亲爱的家人和朋友:
我患有类风湿性关节炎，一种慢性自身免疫性疾病。它不是你年老时可能会得的那种磨损和撕裂型关节炎。这是不同的。它影响我的整个身体，侵蚀我的幸福。老实说，我自己也在想办法。我知道的一件事是，它不仅会影响我的生活，也会影响你的生活。我想帮助你了解我的感受。如果你知道这些基础知识，我们就有了一个可以开始对话的地方。
RA是全身疾病
还记得你上次得流感吗?你感到恶心和发烧，你的身体疼痛，你太累了，冲泡一杯茶或洗澡的想法完全压倒了你。
RA让我有这种感觉。当免疫系统出现故障时，就会发生这种疾病。它不但不能保护我不受感染，反而变得混乱，攻击我体内的组织和结构。关节关节炎是症状之一，但作为一种自身免疫性疾病意味着它会影响我的整个身体。这就是为什么我一直觉得自己得了流感。有时，它会好转，通常是通过服药，但不能保证。风湿性关节炎会突然发作，我所有的症状都会加重——有时是轻微的，有时会主宰我的生活。我已经找出了一些引发症状的原因，但通常，我没有理由或韵律来解释我为什么会突然发作。通常，在我的身体里没有明显的战争迹象。我需要你的支持。
这不是你最基本的痛苦
RA导致炎症会影响到我的身体的各个部位，但它击中我的关节的方法是最明显的症状。我相信你已经看到了我的香肠手指或发现我的膝盖肿到一个排球大小的时间。这是因为，保护我的关节滑膜发炎。
,这很伤我的心。
我想我知道了什么叫有之前的痛苦。我们都曾经有过一些腰痛搬到了新房子，扭伤脚踝之后，甚至可能骨折了。这些类型的疼痛没有像RA的疼痛。当我的关节肿胀，它可以感觉好像骨头被撬开。当炎症得不好，跳动到我的心脏的节奏和任何重量或压力难以忍受。每一步都感觉像赤脚走在岩石上，打字一会儿意味着我不能在以后使用我的手，它可以使它很难做简单的任务。就像打扮自己，挤压洗发水瓶，或切菜。
我的精力不足
是的，我知道大家都累了。但这种累没有得到休息更好。附带有RA疲劳是永远存在的，完全的灵魂破碎，它并不重要，如果我得到两个小时的睡眠在晚上或12，我还累。我的身体是炎症的一个恒定的状态，并一直试图让我去撒谎，直到我变得更好。
问题是，我没有好转。
我醒来时的精力比以前少了，做任何事都比以前耗费更多的精力。的勺理论这是一个很好的方式来解释我必须多么小心我所做的事情，以及为什么有时候，我不得不在晚饭前爬上床。想想用一勺量能量。当我做诸如穿衣服、做家务或工作等任务时，我会把一把勺子一个一个拿走，开始新的一天。大多数时候，一天结束的时候我都没有勺子了。
我的日程是挤满了就诊
我以前只看到我的医生一年几次。现在，我有医疗预约的所有时间。验血，X光，超声波，与我的家庭医生预约（因为RA使得我更容易感冒，而感冒），并定期约见了我的风湿病，谁负责我的治疗RA。
我正在服用药物来抑制这种情况，以保护我的关节和身体的其他部位免受持续的炎症。请不要因为你认为化学药品对我有害就劝我停止服药。每天吃这么多药真的很难，而且有时还会有副作用。但它确实在大部分时间击败了我的风湿性关节炎，我希望如此，我的生活不能没有它们。
我服用的一些药物可能会抑制我的免疫系统，从而抑制我的风湿性关节炎。这意味着我感染和感染传染性疾病的风险更高。你能帮我的最好方法之一就是打流感疫苗，生病的时候不要过来。在风湿性关节炎和服用这些药物之间，如果我生病了，我可能会受到更大的打击，需要更长的时间才能康复。
非常欢迎你的支持
我的生活一切都变了，我有一个很艰难的时期应对。我觉得像我死去的健康，而不是现在，我必须学会生活在这个身体已经背叛了我。有这么多的物理变化，那么多的时间专注于医疗预约，并找出如何适应这一切在我的生命。一切都感觉势不可挡。
我知道我不总是应付得很好。说实话，我真的很伤心，也很生气。我正在尽我最大的努力学习怎么做，这样我仍然可以是你的家人和朋友，但我在努力。我知道你很难理解这一切看着我经历这一切是很困难的。我需要你的帮助，但请不要试图修复我。现在，我最需要的是你的爱、耐心和支持。我需要一些拥抱——温柔的拥抱，请——一些笑声和一些实际的帮助。打个电话或拜访一下就好了，也许是一顿冷冻餐，或者搭个便车去看医生，或者帮助做些家务。但最重要的是，我需要你倾听，试着理解。