有什么话不能对有沙士的人说
在说出让你后悔的话之前，看看这些聪明而敏感的谈话要点。
位患化脓性汗腺炎(HS)结节是一种慢性炎症，其特征是超级疼痛的肿块，即结节，在毛囊最常见的皮肤下形成，通常在腹股沟和腋下。问题是:由于这些结节看起来像其他皮肤疾病——包括但不限于痤疮、疖子和毛囊炎——围绕HS有很多混淆和错误的信息，甚至在医疗环境中(稍后详细介绍)。不幸的是，缺乏关于HS的信息和意识往往会导致人们主动或不敏感的评论，包括朋友和家人，他们可能有很好的意图，但只是没有接受足够的关于疾病的教育，以理解他们所说的是伤害。
我们是来帮忙的。接下来，你会发现5件永远不要对患有hs的人说的话，以及一些有用的建议，帮助人们如何以一种能产生教育和共鸣的方式回应。
永远不要说:“这不就像严重的痤疮吗?”
一般来说，比较皮肤状况从来都不是一个好主意，因为每个人的经历都是独特的，皮肤疾病(包括hs)也各不相同这么多在严重性方面。例如，虽然有些人可能会有小的、黑头状的肿块飞溅，但其他人会经历极其痛苦的疖子样的结节，最终破裂并反复出现，以及皮肤下令人难以忍受的疼痛隧道。尽管如此，当你问的时候海关问题，试着让他们更开放，更专注于感受。“我很抱歉让你经历这些;那是什么感觉?和“你愿意告诉我你的HS是什么感觉吗?”都是可靠的选择，会让你所爱的人感到被看到和听到，而不会减少他们的处境。
建议回答:当有人将你的HS与其他皮肤疾病(如痤疮)进行比较时，首先要意识到你所爱的人很可能是出于好意，并不是来自一个糟糕的地方。话虽如此，这是一个最好的机会，让他们了解你的情况，并证明它是多么不同于痤疮和其他常见的皮肤疾病。如果你觉得舒服的话，你可以给他们看一些照片来说明你皮肤表面下到底发生了什么。或者，你可以简单地向他们解释它与痤疮的不同之处(也就是说，痤疮并不涉及皮肤下疼痛的隧道)。
永远不要说:“你试过....吗?”
“当你努力去寻找答案的人,有一些东西比听力更令人沮丧,“哦,你应该试试这个非常基本的东西,“不管它可能是什么,”马特特劳伯说,心理治疗师位于波士顿和加州南部专门从事皮肤病的心理方面。试想一下，如果你正与一种复杂的疾病作斗争，并想尽一切办法来治疗它，然后有人建议你“多喝水”或“做瑜伽”，你会感到多么沮丧。一个绝妙的经验法则?不要主动提供建议，除非你是专业医疗人员或你的亲人要求你这么做。
建议回答:如果你有商品,未被要求的爱人你认识谁是好意的建议,试着这样说:“嘿,我很欣赏你想我,但我只是从我的医生的建议,因为这是这样一个复杂的条件,可悲的是,喝更多的水(或任何他们认为)不会在这种情况下的灵丹妙药。”此外，利用它作为一个机会，教他们更多关于HS和如何典型对待它。
永远不要说:“你长大了就不会这样了。”
实际上这一个听起来值得称赞的。归根结底，只要问问你自己:如果你生病了或者患有像HS这样的皮肤病，你想听到什么?对一个完全不知道的人说:“哦，它很可能有一天就会消失。”正如特劳布解释的那样，“人们往往忽视了其他医疗问题，而忽视了皮肤问题。”我们最好的建议吗?不要成为那样的人。对一个有严重皮肤问题的人来说，说“你会长大的”这样的话是非常无效的，比如HS，它会影响一个人的身体和精神。
华盛顿的皮肤科医生亚当·弗里德曼(Adam Friedman)是一位医学博士，他清楚地认识到HS的严重性。“化脓性汗腺炎是一种慢性和终生的疾病，”弗里德曼博士说。“值得注意的是，数据显示从发病到确诊平均需要7到10年的时间，这是绝对不可接受的。”
建议回答:Traube建议在这类场景中使用“我感觉”，因为它消除了任何可能让你所爱的人产生防御的指责性语言，而且它提供了一个有意义的对话的机会。例如,如果有人对你说:“噢,你会超过它,”试着回应我感觉语句,“这绝对是理想的,但我感到非常疲惫不堪的,不幸的是,从我被告知,这是一个终生的条件,有时会更好,但有时也会变得更糟。所以，这是不可能知道的。”这样，你就可以解释它是如何影响你的，同时温和地教育他们关于这种疾病的事实。
永远不要说:“哦，得了吧，忍忍吧。”
你永远不会告诉糖尿病或多发性硬化症患者去忍受它，对吧?同样的道理也适用于像HS这样的皮肤病。你可能是想开玩笑，但它给人的感觉就像告诉癌症患者不要抱怨一样。特劳布说，他经常会听到一些父母这样说，他们只是没有理解或没有接受自己的孩子遭受了多大的痛苦。从心理学的角度来看，使用这种语言对hs患者是非常有害的，尤其是当他们反复听到这种语言时。这不仅否定了他们的经历，还可能导致一个人内化自己的感受，并把责任推到自己身上。
建议回答:“即使这很困难，你也想通过深入了解你的经历来尝试和教育其他人，”特劳布说。“一旦人们能更多地与这种体验产生共鸣，他们就会变得更加敏感。”
永远不要说:“我曾经有一样东西看起来像那样，但它变得更好了。”
这样的声明几乎都是善意的，但正如特劳布解释的那样，对于那些与严重的慢性疾病作斗争的人来说，这可能会让他们感觉五音不全。说到底，拿自己的疾病和别人的做比较从来都不是一个好主意。相反，如果有HS的人分享了他们的感受或症状，告诉他们你很抱歉他们正在经历这一切，并提醒他们无论何时他们需要你的支持和爱。
建议回答:如果你的朋友或家人说了这句话，就告诉他们事实吧。你可以这样说:“我希望是这样，但我的医生给我下了严格的诊断，这是一种慢性疾病，除非你做手术，否则不会消失，即使这样，有三分之一的情况会复发。”这给了他们一些关于HS的基本知识，并证明了你的病情的严重性，但同时，这也不会否定他们的经验。
罕见的疾病数据库:国家罕见病组织。“位患化脓性汗腺炎。”rarediseases.org/rare-diseases/hidradenitis-suppurativa/
