有什么话不能对有沙士的人说

在说出让你后悔的话之前,看看这些聪明而敏感的谈话要点。

通过Kaleigh Fasanella 健康的作家

位患化脓性汗腺炎(HS)结节是一种慢性炎症,其特征是超级疼痛的肿块,即结节,在毛囊最常见的皮肤下形成,通常在腹股沟和腋下。问题是:由于这些结节看起来像其他皮肤疾病——包括但不限于痤疮、疖子和毛囊炎——围绕HS有很多混淆和错误的信息,甚至在医疗环境中(稍后详细介绍)。不幸的是,缺乏关于HS的信息和意识往往会导致人们主动或不敏感的评论,包括朋友和家人,他们可能有很好的意图,但只是没有接受足够的关于疾病的教育,以理解他们所说的是伤害。

我们是来帮忙的。接下来,你会发现5件永远不要对患有hs的人说的话,以及一些有用的建议,帮助人们如何以一种能产生教育和共鸣的方式回应。

永远不要说:“这不就像严重的痤疮吗?”

一般来说,比较皮肤状况从来都不是一个好主意,因为每个人的经历都是独特的,皮肤疾病(包括hs)也各不相同这么多在严重性方面。例如,虽然有些人可能会有小的、黑头状的肿块飞溅,但其他人会经历极其痛苦的疖子样的结节,最终破裂并反复出现,以及皮肤下令人难以忍受的疼痛隧道。尽管如此,当你问的时候海关问题,试着让他们更开放,更专注于感受。“我很抱歉让你经历这些;那是什么感觉?和“你愿意告诉我你的HS是什么感觉吗?”都是可靠的选择,会让你所爱的人感到被看到和听到,而不会减少他们的处境。

建议回答:当有人将你的HS与其他皮肤疾病(如痤疮)进行比较时,首先要意识到你所爱的人很可能是出于好意,并不是来自一个糟糕的地方。话虽如此,这是一个最好的机会,让他们了解你的情况,并证明它是多么不同于痤疮和其他常见的皮肤疾病。如果你觉得舒服的话,你可以给他们看一些照片来说明你皮肤表面下到底发生了什么。或者,你可以简单地向他们解释它与痤疮的不同之处(也就是说,痤疮并不涉及皮肤下疼痛的隧道)。

永远不要说:“你试过....吗?”

“当你努力去寻找答案的人,有一些东西比听力更令人沮丧,“哦,你应该试试这个非常基本的东西,“不管它可能是什么,”马特特劳伯说,心理治疗师位于波士顿和加州南部专门从事皮肤病的心理方面。试想一下,如果你正与一种复杂的疾病作斗争,并想尽一切办法来治疗它,然后有人建议你“多喝水”或“做瑜伽”,你会感到多么沮丧。一个绝妙的经验法则?不要主动提供建议,除非你是专业医疗人员或你的亲人要求你这么做。

建议回答:如果你有商品,未被要求的爱人你认识谁是好意的建议,试着这样说:“嘿,我很欣赏你想我,但我只是从我的医生的建议,因为这是这样一个复杂的条件,可悲的是,喝更多的水(或任何他们认为)不会在这种情况下的灵丹妙药。”此外,利用它作为一个机会,教他们更多关于HS和如何典型对待它。

永远不要说:“你长大了就不会这样了。”

实际上这一个听起来值得称赞的。归根结底,只要问问你自己:如果你生病了或者患有像HS这样的皮肤病,你想听到什么?对一个完全不知道的人说:“哦,它很可能有一天就会消失。”正如特劳布解释的那样,“人们往往忽视了其他医疗问题,而忽视了皮肤问题。”我们最好的建议吗?不要成为那样的人。对一个有严重皮肤问题的人来说,说“你会长大的”这样的话是非常无效的,比如HS,它会影响一个人的身体和精神。

华盛顿的皮肤科医生亚当·弗里德曼(Adam Friedman)是一位医学博士,他清楚地认识到HS的严重性。“化脓性汗腺炎是一种慢性和终生的疾病,”弗里德曼博士说。“值得注意的是,数据显示从发病到确诊平均需要7到10年的时间,这是绝对不可接受的。”

建议回答:Traube建议在这类场景中使用“我感觉”,因为它消除了任何可能让你所爱的人产生防御的指责性语言,而且它提供了一个有意义的对话的机会。例如,如果有人对你说:“噢,你会超过它,”试着回应我感觉语句,“这绝对是理想的,但我感到非常疲惫不堪的,不幸的是,从我被告知,这是一个终生的条件,有时会更好,但有时也会变得更糟。所以,这是不可能知道的。”这样,你就可以解释它是如何影响你的,同时温和地教育他们关于这种疾病的事实。

永远不要说:“哦,得了吧,忍忍吧。”

你永远不会告诉糖尿病或多发性硬化症患者去忍受它,对吧?同样的道理也适用于像HS这样的皮肤病。你可能是想开玩笑,但它给人的感觉就像告诉癌症患者不要抱怨一样。特劳布说,他经常会听到一些父母这样说,他们只是没有理解或没有接受自己的孩子遭受了多大的痛苦。从心理学的角度来看,使用这种语言对hs患者是非常有害的,尤其是当他们反复听到这种语言时。这不仅否定了他们的经历,还可能导致一个人内化自己的感受,并把责任推到自己身上。

建议回答:“即使这很困难,你也想通过深入了解你的经历来尝试和教育其他人,”特劳布说。“一旦人们能更多地与这种体验产生共鸣,他们就会变得更加敏感。”

永远不要说:“我曾经有一样东西看起来像那样,但它变得更好了。”

这样的声明几乎都是善意的,但正如特劳布解释的那样,对于那些与严重的慢性疾病作斗争的人来说,这可能会让他们感觉五音不全。说到底,拿自己的疾病和别人的做比较从来都不是一个好主意。相反,如果有HS的人分享了他们的感受或症状,告诉他们你很抱歉他们正在经历这一切,并提醒他们无论何时他们需要你的支持和爱。

建议回答:如果你的朋友或家人说了这句话,就告诉他们事实吧。你可以这样说:“我希望是这样,但我的医生给我下了严格的诊断,这是一种慢性疾病,除非你做手术,否则不会消失,即使这样,有三分之一的情况会复发。”这给了他们一些关于HS的基本知识,并证明了你的病情的严重性,但同时,这也不会否定他们的经验。

罕见的疾病数据库:国家罕见病组织。“位患化脓性汗腺炎。”rarediseases.org/rare-diseases/hidradenitis-suppurativa/

满足我们的作家
Kaleigh Fasanella

Kaleigh Fasanella是纽约布鲁克林的一名美容、健康和健康作家,曾为像这样的杂志工作魅力《Teen Vogue》.她是皮肤接纳和自爱的大力倡导者,她真的很喜欢写有助于摆脱围绕着牛皮癣和湿疹等慢性疾病的污名的话题。当凯莉不用写作来支付房租的时候,她会戴上面具,观看Netflix上的每一部烹饪纪录片,计划下一次意大利之旅。