作为一个自20世纪90年代以来就患有克罗恩病的人，我看到了很多狗屎。从世俗到世俗，如果它与克罗恩有关，它可能发生在我身上。如果你是克罗恩游戏的新手，你可能会有疑问。所以我给你写了一本手册!以下是我的10条克罗恩戒律。这就是我对克罗恩的感觉，所有闪亮的部分和所有沉闷的部分。开始……
永远不要相信一个屁
最近，我坐在家里的办公室里，在一次视频通话中笑了起来，还拉扯了裤子。随着血液和腹泻顺着我的腿流下，我想知道为什么我认为这次会不同。
还有克罗恩病的时候，我们会在没有警告的情况下拉裤子或产生气体泡泡。如果你愿意，可以称之为肛漏，但它确实发生了。除非尿布是你觉得舒服的东西，否则不要太喜欢任何可爱的内裤。
2)听取别人的意见
我被误诊了8次!当我还是个孩子的时候，我就被告知孩子们不会得克罗恩病——这全是我自己想出来的。我被带去看精神病医生和各种各样的“设施”来检查我的思维。 医生只知道他们所知道的。他们和我们一样也是人。他们不是魔术师，也不是创造奇迹的人。他们有学位和专业，但只知道他们学过什么，教过什么。
我对智者说:倡导你的身体和健康，就像保护你的孩子一样。没有孩子吗?把你的克罗恩病当成你唯一的病。照顾和滋养它，你的身体会回报你的。
3)不要把自己投资在舰队上
我从不等笑点，因为很有可能，当故事讲完的时候，我已经在洗手间了。 我回到房间后,我又问听到这一切或试图跳回到谈话吗?没有,没有。有些人可能会认为这是“不连贯的”。熟悉克罗恩氏症的人都知道，这只是一种针对不可避免的事情的防御机制。你知道有多少故事我是真的想听完，但又不想让整个房间的人都重新听一遍吗?你要学会平衡。
4)永远带着你的手机
克罗恩病可以给你带来有趣的惊喜，比如这个:我的电解质不正常，钾含量很低——结果，我在浴室的隔间里晕过去了。我的建议是，在我经历之后，总是有一个方法来呼吁帮助!
即使不是那么严重，我仍然需要手机让我保持忙碌。也许我正坐在马桶上，意识到自己看不清旁边洗发水瓶上的标签，因为我把手机(和它的放大能力)放在客厅里了，而我却有一种熟悉的想要去洗手间的冲动。
无论哪种方式，手边有东西都很好。
5)告诉别人你有
没有理由为自己无法控制的事情感到羞愧——你永远不知道通过分享你能帮助谁。我们中的许多人在见到某人的那一刻就透露了克罗恩的故事，原因有两个:一是害怕它会让另一个人反感(最好现在就知道)，二是希望它能告诉我们他们真的在乎。 恐惧的方法通常是一个失败:大部分时间当你透露这个疾病,另一人是无能或误导克罗恩病,但同情,这给你机会来教育他们。 希望方法是一个赢得无论如何,因为它允许对方更深的了解我们是谁和培养通信的安全空间。 如果我们从来没有说话,他们永远不知道。
6)不要毒害自己
多次测试表明我不是麸质不耐症但当我摄入谷蛋白时，我的身体却告诉我不一样。倾听你的身体。这是最大的考验。
争论的焦点:尽管自1996年我被诊断为克罗恩病以来，医学取得了进步，但人们仍然对克罗恩病的起源和诱因缺乏了解。你唯一能做的就是拥有它。接受你拥有的，让它成为独一无二的东西，以最好的方式让你与众不同。即使我们能锁定源头，也无法消除我们患有克罗恩病的事实，数百万人也患有克罗恩病。
7)有些性爱是不允许的
也许对一些人来说，肛交是可以的，但是很多克罗恩病患者都有内痔或外痔，肛交会导致直肠脱垂。请保持安全。
8)考虑替代疗法
在经历了十年的药物副作用后，我决定尝试一些不同的东西。我们姑且这么说吧，停药的排毒过程非常激烈。这让我开始考虑治疗克罗恩病的其他选择，也让我开始倡导医用大麻。 药物有些人很好,但是如果你不,不要放弃。在治疗克罗恩病的药物、针头和机器之外还有生命。我们是证据!
9)吸引保险。每一次。
然后是这个。25岁的时候，我已经欠了10万美元的医疗债务。我的健康保险因为年龄原因拒绝了所有索赔每次我收到一份法案，我就会上诉，结果很多法案都被放弃了。医院有病人援助计划——去调查一下吧!不要成为环境的受害者。再说一遍，这都是为了你自己。
保险公司有一项工作，就是筹集资金。但如果你坚持，他们会和你一起工作。我20多岁的大部分时间都花在了与保险公司、医院和债务催收公司的电话上——但最终，通过日复一日地坚持工作，我能够减轻一些财务压力。 每医疗办公室,有一个计费部门谁将与你合作。每一家医院都有病人援助计划来获得经济援助，但你需要问一问。
10)不要把狗屎看得太严重
消极产生压力，这是仅次于营养的最大的触发耀斑和疼痛。积极的心态能让你的身体平静下来，这有助于减少炎症，从而减轻疼痛和其他症状。
你所关注的会让你成长:积极地投入，你的生活就会感觉像一份礼物。把注意力集中在垃圾上，你的生活还是会像垃圾一样糟糕，尤其是如果你有克罗恩病的话。 如何开始一个积极的心态呢?
- 把上厕所的时间看作是从混乱的日常生活中解脱出来的休息时间，而不是与世隔绝。
- 把带血的腹泻看作是你的身体在为你工作。如果是黑色的，那就有问题了。亮红色?这只是内痔在说嗨。
- 认为疼痛和痉挛是一种提醒你还活着 会通过;毕竟你不是在医院里依靠生命支持。
记住:克罗恩病的诊断并不是死刑判决。这是一个句子。时期。