这是我最近一直在思考的一个问题。纤维肌痛(FM)很多症状这些都不好玩。但哪种症状对你的生活影响最大呢?哪一种症状最妨碍你参加生活活动?
我猜你们很多人可能会说疼痛,这当然是FM最主要的症状。严重的、无法控制的疼痛肯定会限制你工作、娱乐甚至满足个人需求的能力。
尽管疼痛会造成限制,但对你们中的一些人来说,其他症状可能会施加更大的限制。乏力为例。FM的极度疲劳是非常残忍的——耗尽了你的每一盎司能量,甚至很难把自己从床上拖起来。
说到床,不能得到清醒的睡眠是一个症状,肯定会限制你的生活。长夜的辗转反侧,无法入睡,或者入睡后一个小时才醒来,感觉就像被车撞了一样,这只会加重你的疼痛和疲劳。
也许纤维雾是最限制你生命的症状。诸如失忆、无法集中注意力和数字转换等认知问题会严重破坏你的生活——尤其是如果你的工作需要处理数字或高度集中注意力的话。我曾经离开过一份工作,因为我和数字打交道,我不相信自己会不小心把数字调换过来。这对公司不公平,我紧张得要命。
虽然疼痛、疲劳、睡眠问题和认知困难是FM的主要症状,但我们大多数人也有一系列的共病条件,如偏头痛、头痛、肠易激、膀胱易激、甲状腺问题、不宁腿等。也许其中一种重叠的情况给您带来了最多的问题。
我最严重的纤维肌痛症状
对我来说,最限制我生活的症状是我自己极耐热性。大多数患有FM的人都无法忍受寒冷,许多人也无法忍受炎热。但对我来说,我唯一不能忍受的是炎热。我喜欢寒冷的天气,当空气凉爽和清脆的时候感觉最好。
70度左右的温度对我来说都不舒服。随着热度上升,我的皮肤变得非常敏感和疼痛。我觉得这是一种呼吸的努力,我的精力很快就流失了。如果我找不到快速降温的方法,高温就会引发持续数天的耀斑。
我之所以说热耐受症是最能限制我生命的症状是因为在任何季节都很难去任何地方。在夏季,问题很明显。当我所有的孩子和孙子一起去海滩时,我不能加入他们,因为天气太热了。我不得不一大早或晚上很晚才去买食品杂货,因为我无法忍受在中午出门。在夏天的几个月里,我几乎是在家里冬眠,把空调开到最大音量。
虽然冬天的天气好一些,因为我至少可以出去走走,但当我去商店或拜访家人和朋友时,我仍然受到限制。大多数人把体温调得比我能忍受的还要高。我甚至很少去音乐会或任何大型聚会,因为那里对我来说总是太温暖了。
多年来,我设法找到了一些方法来控制我的许多FM症状,但热耐受是我一直无法改善的一个症状。
你呢?你最严重的纤维肌痛症状是什么?哪种症状最限制你的生活?