什么是“第四阶段”MS?

通过丽莎Emrich 病人的倡导者

偶尔,读者提交关于的问题“晚期”或“末期”MS
人们想知道“4期”多发性硬化症、晚期多发性硬化症或临终多发性硬化症。
这些问题往往难以回答,不仅是因为该主题的敏感性,还因为使用了非标准术语。

多发性硬化症有哪些类型?

近二十年前,国家MS社会要求MS患者护理和研究专家,以帮助制定讨论疾病类别和特征时使用的共同语言。
四种类型的MS被定义为复发储存MS(RRMS)继发性进行性多发性硬化主要渐进式MS(PPMS),初级复发MS(PRMS)。

RRMS是在诊断时影响大约85%的MS患者的最常见类型的MS。
RRMS的特点是神经功能急性恶化的明显发作(复发、恶化)。
在RRMS中,复发之后是部分或完全缓解的恢复期。
RRMS患者可能在复发之间出现残留症状,但他们通常不会在复发之间出现疾病的慢性恶化(进展)。

PPMS相对罕见,大约10%的MS患者在诊断时受到影响。
PPMS的特征在于偶然连续恶化,偶然是偶然的平稳或微小的改进,而疾病进展的速率可能随着时间的推移而变化。
PPMS患者没有明显的复发或解除。

PRMS也相对罕见,影响约5%的MS患者。
与PPMS一样,原发性复发性MS的特点是疾病稳步恶化,而患者偶尔会复发。
RRMS和PRMS的主要区别是复发之间的慢性恶化或疾病进展。
PRMS可能已被诊断为PPMS(MIS),直到发生复发,这需要诊断的变化。

SPMS是唯一一种可以被视为“下一阶段”的MS类型疾病进展。
SPMS患者作为RRMS患者开始了他们的MS旅程,无论他们当时是否被适当的诊断。
美国国家多发性硬化症协会指出:“如果不治疗,50%的复发-缓解型多发性硬化症患者会在最初诊断后的10年内发展成这种疾病。”
SPMS的特征在于疾病的慢性稳定恶化,有或没有偶尔复发,不完全的剩余或进展中的平稳。
SPMS和PRMS的区别似乎在于患者的MS旅程是如何开始的。

MS的阶段是什么?

看待这个问题的一种方式是考虑一个患有多发性硬化症的人的经历。
第一阶段可能包括识别无法解释的症状最初送一个人去看医生寻找答案,其次是诊断本身。
第二个阶段可能包括一个人在学习与疾病生活的经验,同时适应在道路上的挑战多发性硬化症。
随着患者积累中度残疾,可以证明下一阶段。

晚期MS患者积累了严重的残疾,经常成为依赖他人的日常生活活动(ADL)的帮助,如自己吃饭,洗澡,穿衣,梳洗,或家政。
当多发性硬化症的严重残疾和并发症对一个人的生命造成严重威胁时,就会出现最后阶段,或多发性硬化症终末期。
当家庭成员和护理人员询问有关“结束阶段”MS的问题时,我认为(也许不正确)他们真的询问姑息或终身问题。

[编辑要补充:在与妻子拥有27年的朋友的朋友简要讨论,谁有eDSS 8.5的残疾人评分,我想强调一个人可以为许多人居住的女士更高级阶段年。当帕特里克说,“”结束阶段“的声音最终,但实际上它可以是最长的阶段。”]

国家多发性硬化症协会已经为患者、家属和医疗专业人员出版了一些关于更先进的多发性硬化症和临终考虑的小册子。
如需更多资料,请参阅:

MS的阶段是什么?

除本讨论的范围之外,MS的阶段也可以在放射发现方面描述。
早期多发性硬化症的特征更多的是炎症,而不是在晚期多发性硬化症期间,脑萎缩占突出作用。
免疫系统的变化也随着MS演变而发生的随时间发生。
研究人员还在收集证据表明,多发性硬化症中的残疾进展是一个两阶段的过程(Leray 2010)。

关于MS的讨论中使用了各种各样的简单词汇——stage, phase, type,难怪当医生说你的母亲/姐妹/父亲/孩子已经达到了“stage 4”MS时,就会产生混淆。
有关您疾病的方面或所爱的人的任何时间,请询问治疗神经科医生解释他/她所说的意义和含义。
每个人对多发性硬化症的经历都是独特的,特定的需求可能与一般情况有很大的不同。

Brandis M,Reitman NC。谈论姑息治疗,临终关怀和临终关怀

©2009国家多发性硬化症协会

Brandis M,Reitman Nc,Gruenewald D,Del Bene M.开门:多发性硬化症中的姑息治疗连续体

©2008国家多发性硬化症协会

加拿大虚拟临终关怀。对于终末期多发性硬化症能有什么预期?2012年7月29日在线访问

inglese M.多发性硬化症:新见解和趋势AJNR.2006年5月;27:954-957。

Leray E等人。多阶段残疾进展的证据在多发性硬化症中大脑2010;133(7): 1900 - 1913。首次在线发布:2010年4月27日

Northrop DE, Frankel D。为高级女士提供爱人:家庭指南.©2007国家多发性硬化症协会

Teasell RW光碟。治疗晚期多发性硬化症可以家庭医生1993年5月;39:1127-30, 1133 - 4、1137 - 41。

Thompson AJ等人。多发性硬化症的长期管理女士管理1994年4月;1(1)。

满足我们的作家
丽莎Emrich

Lisa Emrich患有多发性硬化症和类风湿性关节炎,是一个获奖,热情的患者倡导者,卫生作家,古典音乐家和返回骑自行车的人。她的故事激励其他人生活得更好并保持活跃。丽莎是博客黄铜和象牙的作者:与MS博主的狂欢节和Ra,创始人的生活。LISA经常与组织合作,支持更好的政策,以患者为中心的研究和研究资金。丽莎在HealthCentral的健康倡导者咨询委员会担任,是MshealthCentral Facebook页面的社会大使。