无论你是刚被确诊还是担心自己可能患有多发性骨髓瘤,你都可能会紧张、困惑,甚至有点害怕。这很正常,每个在HealthCentral上出现的慢性病患者的感觉都和你现在的感觉一样。但我们和他们都在你身边。在这一页上,你将发现现实和条件的挑战,但也最好的治疗,有益的生活方式的改变,在哪里找到您的多发性骨髓瘤社区,和所有关键的信息,以帮助您不仅管理,但茁壮成长。我们相信你有很多问题要问……我们就是来回答这些问题的。
我们的专业小组多发性骨髓瘤
我们采访了一些国内顶尖的多发性骨髓瘤专家,为您带来最新的可能的信息。
辛迪瓦尔加,医学博士医学肿瘤学家,助理教授
Myo知情人士说,医学博士血液学临床副教授
费萨尔是医学博士血液学和肿瘤科医生
什么是多发性骨髓瘤?
大家都听过乳腺癌,肺癌,甚至结肠癌。但是,当你说,“多发性骨髓瘤”,你可能会得到很多空白长相。多发性骨髓瘤(MM)是相当罕见的,它是一种血液癌症的骨髓开始,当被称为浆细胞的某些白血球变异,生长失控它发生。
多发性骨髓瘤人在超过一个地方发展他们的骨髓瘤,有时。由于这些肿瘤占据里面挑骨头越来越多的空间,他们不断从做制造对抗感染的白细胞和红细胞,携带氧气在身体周围的其工作健康骨髓。
The average American’s risk of getting MM (also known as Kahler disease or plasma cell myeloma) at some point in their lifetime is just one in 132. (Compare that with the number of women who will develop breast cancer, which is one in 12.) About 30,000 cases of MM are diagnosed every year, and there are an estimated 130,000 people living with it in the U.S. today.
和其他癌症一样,MM是一种很严重的疾病。但与10年前相比,如今的艾滋病患者有着更加光明的未来。在过去的十年里,一些新的治疗方法已经被批准,存活率也在不断上升。
今天谁住诊断至少五年后的人口比例超过50%。对于谁被诊断为MM的早期阶段的人,前景更好,5年生存率为70%以上。
多发性骨髓瘤阶段
MM被分为四个基本类别,或阶段,用来描述癌症扩散的程度,并帮助你的医疗团队决定最好的治疗方法。
癌前阶段:“阴燃”多发性骨髓瘤
尽管它的名字很引人注目,但阴燃性多发性骨髓瘤(SMM)还不是癌症——它是一种癌前病变,可以变成完全的骨髓瘤。但由于目前尚不完全清楚的原因,大多数被诊断为SMM的人并没有患上癌症。
在被诊断为SMM后的头5年里,有10%的几率进展;在接下来的五年里,这一风险将降至3%。在确诊SMM十年后,它癌变的几率每年只有1%。大多数患有SMM的人不需要治疗,但他们会受到密切监测。
通常情况下,患有SMM的人没有癌症的症状,只是因为医生在血检中发现了与之无关的异常读数,才会被诊断出癌症。通过更好的研究,医生们正在学习如何确定哪些SMM病例发展为癌症的风险最高。研究也在进行,以确定用抗癌药物治疗SMM是否有助于阻止病情的发展。
I期,II和III
多发性骨髓瘤的分期取决于有多少癌细胞,骨头中有多少肿瘤或受损区域,以及你血液中钙、血红蛋白和一种叫做单克隆免疫球蛋白的物质的水平。
在多发性骨髓瘤的早期I期,只发现少量的癌细胞。骨x光片只显示了一个区域的损伤,或者根本没有损伤,其他的测量是正常的,或者只是轻微的。
在最先进的阶段,第三阶段,有大量的癌细胞,三个或更多的骨头损伤点,和至少一个其他测试(血红蛋白,血钙,或单克隆免疫球蛋白)有关。任何处于中间位置的癌症都被认为是第二阶段。
多发性骨髓瘤的病因是什么?
医生们还不知道究竟是什么原因导致血浆细胞生长失控,但我们确实知道一些导致这种可能性的关键因素。一个和我们的DNA有关。DNA包含的基因告诉我们体内的细胞如何行动。
“致癌基因”触发细胞生长,而“肿瘤抑制基因”则减慢其生长。当一个人的DNA出现错误和突变时,这些基因就会启动或关闭,从而可能导致多发性骨髓瘤。研究表明,MM最可能的原因是这些基因在人的一生中发生的随机突变。
我们DNA的另一个组成部分,染色体,也可能起作用。正常的人类细胞有46条染色体。但是MM细胞经常被发现要么是缺少一条染色体的一部分,要么是染色体被打乱了正常的顺序。
以下是与MM相关的其他风险因素:
家庭的历史。大多数MM患者没有家族病史。也就是说,如果你的父母或兄弟姐妹患有骨髓瘤,你患骨髓瘤的风险比没有骨髓瘤近亲的人略高。
年龄。简单地变老会增加患MM的风险。大多数病例发生在人65岁以上;病例只有不到1%的人在35岁以下。
性别。男人比女人更容易得MM。原因尚不清楚,但很可能是遗传因素。
竞赛。MM是两倍以上的非裔美国人普遍,因为它是美国白人。
身体质量指数。在“超重”或“肥胖”的类别有一个BMI与多发性骨髓瘤的风险增加相关。新的研究表明,骨髓内的脂肪细胞会鼓励MM癌细胞的生长。
医生和科学家们正在研究导致多发性骨髓瘤发展的原因。获取最新信息!
阅读更多多发性骨髓瘤的症状
多发性骨髓瘤的早期通常没有症状。随着疾病的发展,典型症状通常用缩写CRAB来指代,这代表钙、肾、贫血和骨骼问题。更多关于这些和其他MM症状的信息,包括:
贫血。低于红细胞的正常水平可导致贫血,这往往会导致头晕,气短,乏力的感觉一般。
骨痛和骨折。一些多发性骨髓瘤患者会有骨痛,它可能发生在身体的任何地方,但最常见的是在背部、臀部,甚至是头部。MM还会使骨骼变得脆弱,轻微的压力或损伤就会导致骨折。
大出血。MM导致血小板低于正常水平。当这种情况发生时,你可能会因为轻微的受伤和擦伤而大量出血。
血液中钙含量高。多发性骨髓瘤可导致血液中钙的积聚。这会导致神志不清、虚弱、困倦、食欲不振、胃痛、便秘、脱水和严重口渴。过高的钙含量会导致昏迷。
感染。MM斜线在你身上的白血细胞的数量,导致“白细胞减少症”,它可以减少你对抗感染如肺炎的能力。当有人和MM确实受到感染,可能需要更长的治疗工作,他们可能会留下生病比平时长。
肾脏问题。骨髓瘤癌细胞释放的蛋白质可能会伤害肾脏。这可能会出现在验血或尿检。
麻木。如果脊椎骨受到MM的攻击,它们会开始压迫脊神经,导致麻木和肌肉无力(通常在腿部),或者突然出现严重的背部疼痛。这是医疗紧急情况,需要立即治疗。
手脚发麻。MM中的癌细胞释放的毒素会损害神经,导致身体不同部位产生刺痛感。
中风的症状。有时,MM会导致说话含糊不清,身体一侧虚弱。这是因为由于癌细胞释放的蛋白质,流向大脑的血液变慢了。如果发生这种情况,立即打电话给你的医生,排除中风的可能性,并做进一步的检查。
医生如何诊断多发性骨髓瘤?
医生使用一些不同的工具来确定你是否患有MM,包括体检和深入检查你的症状。在那之后,有几种不同的测试可以做,包括血液测试和成像。
血液及尿液检查
骨髓瘤癌细胞会产生一种叫做单克隆免疫球蛋白的抗体,或者叫“M蛋白”,这种抗体可以在血液和尿液中检测到。(一旦确诊,这些测试也可以用来确定疾病是否在传播或治疗是否有效。)
医生可能还想检查你的血液或尿液样本,以检测其他可能是MM潜在标志物的蛋白质,如免疫球蛋白、血清白蛋白、β -2微球蛋白和称为“游离轻链”的蛋白质。
成像
专家们还不知道哪种类型的成像是诊断多发性骨髓瘤的最佳方法——它们都有优点和缺点——所以你的医生可能会采用几种不同的检测方法来覆盖所有的基础。以下是一些常见的选择:
X射线。x光检查骨骼损伤通常是成像的第一步,因为它们相对便宜且容易获得。
计算机断层扫描。这些计算机辅助的x光可以显示软组织和器官,而不仅仅是骨骼,并创建你身体内部的3D图像。(注射染料有时用于绘制更详细的图像,但在CT扫描多发性骨髓瘤时不使用,因为这会导致肾脏损伤。)
正电子发射断层扫描(PET)扫描。像CT扫描一样,PET扫描会给你的器官和组织拍照。通过向你的血液中注射非常少量的放射性液体,你的医生可以看到在身体相关部位有多少“活动”正在进行。活跃的癌细胞比周围的细胞更能吸收这种物质。
MRI(核磁共振成像)。核磁共振利用无线电波、磁场和计算机来制作3D图像。这些扫描捕获骨髓本身,因此医生可以评估有多少正常的、健康的骨髓已经被癌细胞取代。这些测试还可以确定肿瘤的大小和神经压迫。
其他测试
如果血液检查和成像显示有问题,你的医生可能会进行其他检查来确认MM的诊断,确定疾病的阶段,并决定治疗方案。
骨髓检查。骨髓由液体和固体组成。骨髓抽吸检查液体,活检检查固体。这两种测试都是用针插入骨头,通常是骨盆骨,而且通常是同时进行的。
分子检测。对骨髓瘤癌细胞进行详细的基因测试将告诉医生肿瘤的侵袭性可能有多大,并有助于确定最佳的治疗方法。
多发性骨髓瘤的最佳治疗方法
多发性骨髓瘤的治疗方法不同于乳腺癌或肺癌等其他癌症的治疗方法。它是无法治愈的,而且众所周知,即使你认为你已经把它治好了,它还是会一次又一次地复发。所以治疗通常是持续的——有点像管理一种慢性疾病。
因为多发性骨髓瘤是在你的血液中发现的,它有时被称为“液体”癌症。癌细胞在骨髓中也会形成肿块,但从骨骼中移除肿瘤是非常复杂和危险的。这就是为什么要使用药物和其他疗法——它们可以在不切入骨头的情况下靶向并杀死癌症。
治疗MM的最佳组合将取决于癌症的阶段和分子特征。这些是最常用的。
化疗
化疗药物杀死癌细胞。尽管一些吃药是药丸形式,化疗通常通过IV“输注”或注射递送。剂量在几个星期的周期在给定的时间,让您可以从每个处理有另一个之前恢复。化疗一般持续四到六个月的时间。
靶向药物和免疫治疗
而不是杀死癌细胞的化疗直接的方式呢,靶向药物和免疫治疗药物中的某些蛋白质和受体在零癌细胞生长缓慢或提高人的免疫系统来帮助它摧毁癌细胞。
这些药物已被证明是有希望的,新的药物正在被发现并定期进行测试。目前针对MM的靶向和免疫治疗药物包括使用T细胞、检查点抑制剂、免疫调节剂(IMIDs)、免疫抑制剂、干扰素、单克隆抗体和蛋白酶体抑制剂的细胞免疫治疗。
皮质类固醇
皮质类固醇激素,如强的松和地塞米松,是常用的处方给患者MM。他们减轻炎症,肿胀和疼痛,也可与化疗的副作用,如恶心,呕吐的帮助。
磷酸盐
因为骨髓瘤会削弱骨骼,所以一些人会服用这些增强骨骼的药物,以帮助减缓骨骼损伤和减少骨痛。
外照射
放射疗法使用高能x射线杀死癌细胞,帮助降低癌症复发的几率。治疗经常进行(有时每天进行),可持续数周。放疗可能有助于缓解疼痛和多发性骨髓瘤的其他症状。
骨髓移植
在较年轻的患者和那些有侵袭性疾病的患者中,骨髓移植通常伴随着大剂量的化疗。
它是这样工作的:干细胞(称为造血细胞)生活在骨髓中,制造你所有的血细胞。在骨髓移植(又称干细胞移植)中,健康的造血细胞从你或捐赠者那里收集,通过静脉注射给你。它们进入骨髓,生长成健康的红细胞、白细胞和血小板。
当你自己的细胞被移植,这就是所谓的“自体”移植;如果细胞来自供体(通常是兄弟姐妹),这就是所谓的“异体”移植。
虽然所有MM治疗都有并发症的风险,但骨髓移植的风险最高,包括感染和一种被称为移植物抗宿主病(GVHD)的疾病,在这种疾病中,来自捐赠者的干细胞会攻击你的身体组织,导致炎症;这种病可以治疗,而且很罕见,但可能会危及生命。
你觉得你可能有多发性骨髓瘤的症状?确保你也熟悉你的治疗方案。点击这里查看我们的MM治疗指南。
阅读更多什么是生活像人多发性骨髓瘤?
可以理解的是,被诊断为多发性骨髓瘤会让你的生活发生翻天覆地的变化。未来让人感到恐惧,治疗可能会很痛苦,你还可能不得不面对不理解你的情况或你正在经历的事情的人。
这里有一个好消息:治疗这种疾病的方法比以往任何时候都多,存活率以令人印象深刻的速度增长,更多的研究正在以每分钟都在进行的新疗法,以遏制癌症和提高人们的生活质量。
一步一步来:教育自己关于多发性骨髓瘤的知识,永远不要害怕问你的医疗团队的问题,并寻求朋友或爱人的帮助,与你一起去赴约。MM治疗可能很复杂,术语也很混乱——你的约会伙伴可以做详细的笔记,这样你就可以专注于病情的好转。
您还可以通过工作压力减轻你的日常生活助您的事业。负面情绪会影响你做出决定周到,以及导致荷尔蒙的反应,可以抑制你的免疫系统的能力。一体化活动,帮助你平静你的心灵,如冥想,深呼吸,锻炼日记,或任何其他方法,对你的作品。
考虑参加一个互助小组或与治疗师交谈。被诊断出癌症是很可怕的——即使你的癌症被发现得早,你的预后也很好。没有人能比经历过的人更能理解你在经历什么。许多大型医院和癌症中心为病人提供免费的支持小组。有一个尝试。
常见问题多发性骨髓瘤
什么是多发性骨髓瘤?
多发性骨髓瘤(MM)是一种血癌,当某些白细胞发生突变并开始生长失控时就会发生。MM患者的骨髓中会产生肿瘤,阻碍健康的骨髓产生抵抗感染的白细胞和携带氧气的红细胞。
是什么原因导致的多发性骨髓瘤?
医生们不知道多发性骨髓瘤的确切病因,但很可能是由于DNA损伤和染色体差异。正常的人类细胞有46条染色体,但是多发性骨髓瘤细胞经常被发现要么缺少一条染色体的一部分,要么染色体顺序混乱。
是多发性骨髓瘤治愈?
不,目前还不能治愈。但它是可以治疗的。在过去的十年里,人们发现了许多新的治疗方法,一些医生开始把它称为一种可以成功治疗多年的“慢性”疾病。
多发性骨髓瘤和卡勒病一样吗?
是的。多发性骨髓瘤过去被称为卡勒病(或卡勒氏病),以1889年首次发现该病的奥托·卡勒医生命名。多发性骨髓瘤的其他名称有骨髓瘤病和浆细胞骨髓瘤。
什么是多发性骨髓瘤?纪念斯隆凯特琳癌症中心。(2020).多发性骨髓瘤。mskcc.org/cancer-care/types/multiple-myeloma
流行:美国癌症协会。(2020)“多发性骨髓瘤的关键数据”。cancer.org/cancer/multiple-myeloma/about/key-statistics.html
预后:MMRF。(2020).“多发性骨髓瘤预后。”themmrf.org/multiple-myeloma/prognosis/
生存率:美国临床肿瘤学会。(2020).“多发性骨髓瘤:统计数据。”cancer.net/cancer-types/multiple-myeloma/statistics
分段:MMRF。(2020)“多发性骨髓瘤:预后。”themmrf.org/multiple-myeloma/prognosis/
阴燃阶段:MMRF。(2020)“阴燃性多发性骨髓瘤的早期治疗”。themmrf.org/2017/03/early-treatment-of-smoldering-multiple-myeloma/
风险因素:美国癌症协会。(2020)“多发性骨髓瘤的病因?”cancer.org/cancer/multiple-myeloma/causes-risks-prevention/what-causes.html
性别:多发性骨髓瘤研究基金会。(2020)“什么是多发性骨髓瘤?”themmrf.org/multiple-myeloma/what-is-multiple-myeloma/
身体质量指数:英国癌症杂志.(2018).“成年期体重指数、身体活动和多发性骨髓瘤风险:三组大队列的前瞻性分析。”nature.com/articles/s41416 - 018 - 0010 - 4
症状:美国癌症协会。(2020).多发性骨髓瘤的症状和体征cancer.org/cancer/multiple-myeloma/detection-diagnosis-staging/signs-symptoms.html
诊断:美国临床肿瘤学会。(2020).“多发性骨髓瘤:诊断。”cancer.net/cancer-types/multiple-myeloma/diagnosis
药物:美国癌症协会。(2020).《多发性骨髓瘤的药物治疗》cancer.org/cancer/multiple-myeloma/treating/chemotherapy.html
靶向药物和免疫治疗:Medscape..(2019).“多发性骨髓瘤药物。”emedicine.medscape.com/article/204369-medication # showall
辐射:美国癌症协会。(2020).《多发性骨髓瘤的放射治疗》cancer.org/cancer/multiple-myeloma/treating/radiation.html
骨髓移植:纪念斯隆凯特琳癌症中心。(2020).《干细胞移植治疗多发性骨髓瘤》mskcc.org/cancer-care/types/multiple-myeloma/multiple-myeloma-treatment/stem-cell-transplantation
移植术:美国临床肿瘤学会。(2018).骨髓移植(干细胞移植)的副作用。cancer.net/navigating-cancer-care/how-cancer-treated/bone-marrowstem-cell-transplantation/side-effects-bone-marrow-transplant-stem-cell-transplant