几年前,我束手无策。在忍受了几个月的疼痛之后,我在医院住了一个星期。我不确定我的身体发生了什么,我想要答案:诊断、药物治疗、手术——任何东西。我只是想放松一下。
诊断结果是银屑病关节炎。当我躺在医院的病床上时,我记得我的风湿病医生告诉我使用生物制剂的风险。但在那个时候,我真的没有心情去听。她告诉我这种药可能会减轻我的痛苦,所以我想要它。
我的父母专心地听,写都记录下来,并问问题。
我父母最关心的是什么?这些药物可能会影响我的生殖器官我已经快20岁了,但仍然梦想着有一个家庭。服用生物制剂会妨碍我成为一个母亲吗?
我最大的担忧?注入了自己。我一直讨厌打针,也不知道该怎么给自己打针。
事后看来,在我开始学生物学之前,我确实应该问或者希望我知道一些事情。我在Facebook上问了我的朋友,他们在开始服用这些药物时希望知道些什么。他们是这样说的:
梅丽莎·凯瑟琳:对我来说,好处远远大于副作用,我想我已经知道他们会多少改变我的生活变得更好。我也希望我知道,不是所有的人会为我工作,因为没有药物的过程有点毁灭性的。
生物制剂是从活的生物体中提取的蛋白质药物。它们可以通过注射或静脉注射(IV)。每种生物制剂的作用略有不同,针对的是免疫系统的特定部位。虽然它们都是用来帮助对抗炎症的,但一些生物制剂针对的是T细胞,另一些针对的是TNF(肿瘤坏死因子)、B细胞或IL途径。
每个人对生物制品的反应都不同,因为我们每个人的炎症诱因都不同。有时候,在你找到适合自己的方法之前,你可能需要尝试几次。尝试几种不同的药物可能会令人沮丧。你要记住不是药物让你失败,而是药物让你失败。与你的医生合作,找到正确的生物制剂,解决你的潜在炎症原因。
Amberlee妮可:我希望我知道,我必须要这么小心旅行和大群环境,因为我能赶上一切...感冒,流感和其他感染,这可能会很严重。
生物制品会影响你的免疫系统,使你的身体更难抵抗外来入侵者。当你使用生物制剂时,定期去看医生并做检查是很重要的。有时,患者决定在人群中戴口罩,以减少感染的风险。一定要和你的医生谈谈,针对你的个案采取适当的预防措施。
海梅温斯坦:我希望我知道,除了甲氨蝶呤、伊木兰和6MP之外,还有更多的联合治疗药物可以阻止抗体生成。我想,如果我的医生有更多的知识,我的抗tnfs可能会有更好的结果。
同时采取生物,你的身体可能开发一种能够最终减少药物的有效性的自身抗体。有时,最好的办法是说你的医生,并想出药物的组合,可以帮助控制你的症状。有共同的疗法,在那里,你的医生可以为您提供,所以一定要与他们谈话时把这个话题了。
好消息是,由于所有的生物制剂的工作原理都有些不同,如果你确实对一种抗体产生了抗体,你总是可以尝试另一种。
Jen Troester:我希望我知道,给自己一出手就是没什么大不了的!
我记得每当医生告诉我每隔一周必须给自己打针时,我就会感到轻微的恐慌。我从来都不是一个喜欢打针的人,所以一想到打针就不怎么兴奋。
但是,当它来到了它,做注射是不是什么大不了的事,因为我认为这将是。它是一种具有把它从冰箱中取出的更多的麻烦,并确保它施用前预热。有会是一个短期的刺痛,将很快消散,然后我在我的方式。
如果你问很多生物病人,他们会有相似的经历。一开始他们很紧张,但最终给自己打针并不像你想象的那么麻烦!对自己要有耐心,慢慢地融入到做这件事的想法中。
杰米林恩Moy:我希望我知道它的好处远远超过了对长期副作用的担忧。如果我有的话,我们就能早点让我儿子安迪开始使用生物制剂。我们本可以避免关节损坏。(另外,Remicade使用小鼠蛋白,我的孩子对小鼠蛋白过敏。最后进了急诊室谁知道呢?疯了!)
推迟服用,因为副作用顾虑生物是可以理解的和常见的,所以没有人会打起来自理不启动越快。迟到总比不到好。
就我个人而言,通过服用生物制剂,我能够控制和放松我的银屑病关节炎,以至于我能够摆脱所有的药物。在危机时刻帮助我的药物正是我所需要的。