29岁的布里安娜·巴诺斯(Briana Banos)是皇家加勒比游轮上的一名空中表演者和舞者,当时她的皮肤开始出现严重问题。
她的湿疹,她从小就有,开始爆发成越来越可怕的皮疹。每次她去看医生,医生都会给她开很多药,包括局部类固醇。在每一轮药物治疗结束后,她的皮肤很快又会变红。这种恶性循环持续了两年多。
“我记得我去找我的全科医生,问他,‘你认为这和我服用的所有药物有关吗?”Banos说。她试图安慰我,她说我一定是对什么东西有反应。她给了我一个强的松口服类固醇包和类固醇注射。”
但在服药后的两天内,她的身体开始出现一种鲜红色的、发痒的、灼烧的皮疹。由于缺乏信息,她感到很沮丧,于是转向互联网寻求答案。她无意中发现了一种叫做红皮综合征(RSS)的信息,也被称为外用类固醇戒断症(TSW)。外用类固醇被认为是由于外用类固醇的过度使用和误用而导致的,但一些皮肤科医生对这种情况存在争议,他们认为这些症状实际上是湿疹恶化的结果。
一些医生说,他们认为局部类固醇的潜在副作用被夸大了,导致病人避免这种有效和必要的治疗。TSW社区的人认为,有证据表明,随着时间的推移,患者的皮肤可能会对局部类固醇上瘾,导致长期痛苦的停药期。
巴诺斯是湿疹患者之一,他们发现自己置身于皮肤科医生之间的这场争论之中。最终,她选择了退出,但这个痛苦的过程改变了她的生活。
在越来越多的担忧中,一个特别工作组正在寻找答案
近年来,国家湿疹协会(NEA)已经注意到对局部类固醇使用的日益关注。这个非营利性组织的回应是成立了一个皮肤科专家特别小组来深入研究这个问题。
俄勒冈健康与科学大学(Oregon Health & Science University)皮肤学住院医师塔玛尔·哈贾尔(Tamar Hajar)博士就是那个工作组的成员,也是2015年发表在《科学》(the Science)杂志上的那篇文章的第一作者美国皮肤学会杂志。
Hajar和来自全国各地的其他7位皮肤科医生回顾了294篇先前发表的关于这个话题的文章,并得出结论:局部类固醇停药是由于长时间、不适当和频繁地使用中等强度到高强度的局部类固醇引起的。女性似乎也是这种情况的高危人群。然而,这篇文章还指出,大多数被审查的文章都是基于较低水平的证据撰写的,比如回顾性病例报告,其中很多细节都很模糊,也没有提供确凿的数据,比如这些患者使用局部类固醇的频率和使用时间。
“我们发现,由于错误的信息,有很多人对类固醇感到恐惧,”哈贾尔说。“有很多人不治疗湿疹,因为他们认为自己停用了外用类固醇,他们很痛苦,这降低了他们的生活质量。”
哈贾尔认为确实存在局部类固醇药物停用的合法案例,她甚至在自己的病人中也见过这种情况,但她认为并不像有些人担心的那样频繁。
“如果你正确使用局部类固醇,你应该不会有任何问题,”她说。“当人们过度使用或误用局部类固醇时,问题就来了。根据身体部位的不同,哈贾尔通常建议患者每天使用两次局部类固醇,持续一到两周,然后逐渐减少到每周不超过两次。如果这对控制病人的湿疹没有效果,是时候看看其他的选择了。她不建议使用口服类固醇治疗湿疹。
哈贾尔说:“我们通常会告诉[患者]停止局部类固醇治疗,并给予其他替代疗法,如光疗或口服药物。”“也很难说从哪里开始戒断,在哪里结束,因为湿疹仍然会发作。”湿疹是治不好的。”
质疑主流医学界
一些医生认为国家教育协会的文章不足,TSW/RSS发生的数量要多得多。马文派波特博士他说,他已经治愈了4000名患有红皮肤综合征的患者,方法很简单,就是停止使用类固醇,让他们慢慢戒掉。他经营着一个致力于理解的网站和博客红皮肤综合症他的发现已经在7篇同行评议的医学期刊文章中发表。
拉帕波特解释说,局部类固醇通过收缩皮肤上的血管发挥作用,但随后血管会反弹和扩张,这可能导致皮肤耀斑。反过来,病人的反应通常是在皮肤上涂更多的局部类固醇。拉帕波特说,这种循环最终会导致血管保持扩张,患者经常会看到明显的灼伤、发痒、亮红色的皮疹,类似于晒伤。
脱瘾过程可能需要数月甚至数年的时间,在此期间,患者皮肤的疼痛性质可能会使正常的日常生活或正常的工作日程变得困难。当一些病人找到他的时候,他们的症状已经变得几乎无法忍受了。他说,他见过30至50人患有严重抑郁症,10至20人有自杀倾向。
拉帕波特说:“正是这种疗法造成了麻烦。”“这种表现和湿疹不同。它们会燃烧,不仅仅是痒。”
Rapaport质疑为什么主流医学界如此不愿意接受RSS和TSW。他对医生继续治疗湿疹病人表示失望,他认为这些病人实际上是患有红皮肤综合症。
“他们只是认为这是严重的湿疹,我说绝对不是,”拉帕波特说。“听病人的,检查,做活组织检查和实验室检查,这已经不是湿疹了。他们接受了错误的治疗。”
在线TSW支持社区旨在提高人们的认识
因为湿疹可能是一种孤立的疾病,许多湿疹患者求助于网上资源寻求帮助。近年来,TSW社区通过博客、支持团体和网站提高了知名度。巴诺斯是记录她苦难历程的人之一YouTube视频和一个在线博客。她还在制作一部纪录片“预防”RSS和TSW,她希望在明年完成。
现在,在停用类固醇近32个月后,她说她的皮肤好多了,但仍在恢复中。
“我所经历的一切仍然很痛苦。”Banos说。“我仍然不能做我喜欢的事情,我已经失去了很多。我仍然处于没有充分享受生活的边缘状态。我离我的生活还差得远呢。”