2014年，梅雷迪思·奥布莱恩(Meredith O’brien)被诊断出复发缓解多发性硬化症。作者、老师、妻子和母亲花了两年多的时间来寻求帮助，治疗那些可怕、奇怪和不可预测的症状。在她的新回忆录中，令人不安的麻木奥布莱恩分享她的情感历程从健康到疾病的赋权。我们给她讲了她的经历。
健康中心:接受MS诊断是什么感觉?
梅勒迪斯O ' brien:这是一个艰难的学习曲线。在早期，我打它，因为我很生气的事实MS被撞击在我的生活和做事的能力。我经历了很多疲劳，但我没有听我的身体。我继续我的加载天，所有这些活动，然后支付躺在床上之后，感到疲惫的价格。
慧聪网：怎么别人对你的诊断反应？
MO：人们仍然不明白MS手段。人了解癌症，人们了解如何化疗影响身体。但他们不知道MS或它如何影响你的，这使得它很难讲。
慧聪网：比如说？
MO：因为MS的，我有极热敏感度，如果是高温或潮湿外，我生病了。我是从我的孩子的足球和曲棍球比赛突然缺席，因为我只能显示根据天气。我很担心其他家长会认为我不支持我的孩子。所以最后，我开始告诉人们：“我有MS，我对热敏感”他们会像“哦OK”，并改变了话题。他们只是没有得到它，我不知道该说什么。
慧聪网：热灵敏度是很多人用MS有问题吧？
MO：这是我最大的挣扎。我以前喜欢在夏天和我的家人整天去海滩，但是我再也不能这样做了。我可以下午5点去。如果有微风的话。如果我能马上下水的话我再也不能去夏天的烧烤了，除非那里有阴凉而且天气凉爽。现在一切都需要计划。我总是穿最底下一层的短袖，即使是在冬天，以防万一。
慧聪网：是什么样子情感不得不放弃你用来做的事情？
MO：我不希望我的家人不会去海边的原因，所以我鼓励他们去没有我。但后来我在孤独的房子，这是很难不觉得有点对不起自己！我觉得我被惩罚的东西，我没能做到。但是，这是我的新的现实，我想庆祝的时刻，我可以。而不是思考如何，我不能在下午3点参加我的家人，我想想怎么下午6时。当太阳下山，我们可以走在沙滩上一起。这是在寻找一切积极的教训。
慧聪网：有哪些，因为你的诊断其他挑战？
MO：关于诊断后一年，我开始无法集中注意力。我是有重点的，我教大学分级我的学生的论文麻烦。这是我平时可以通过微风。这是我最大的恐惧：失去读，写，教，并觉得好像我有利于世界的能力。我是一个作家。如果我不能写下去了怎么办？
慧聪网：你能做些什么？
MO：我用手机来提醒每件事。狗狗有兽医预约，别忘了给某某打电话——都在我手机里。我给一些地方拍照以唤起我的记忆，使用笔记功能来帮助我回忆对话，让我丈夫把我们的计划发短信给我，这样我就能记录下我们在做什么。
有没有让你猝不及防的时刻?
MO：当然。我的女儿最近在法国度过秋季学期国外。我丈夫和我一直想去巴黎，我们决定去那个月。但是，时差和疲劳打我，当我们到了那里让我生病到我想我有一个爆发的地步。我生病了我的肚子，有可怕的偏头痛，并可能甚至不能下床的三天。情况下我突然无法运作是真正可怕的。MS的不可预测性意味着你不知道什么时候会发生。
你是怎么熬过来的?
MO：在那些时刻，我必须分散自己的注意力。我能在脑海中想象出各种灾难性的情景——无论发生了什么，最坏的结果。所以我在Netflix上看一些愚蠢的东西。如果我能读书，我就读书。只要能让我不呆在脑子里担心就行。
慧聪网：那你希望你在得到诊断的早期阶段做不同？
MO：我应该问更多的问题。当第一个神经科医生基本上说，他怀疑我的症状，并建议我只是需要做更多的瑜伽，我希望我能去看看别人谁给了我更好的建议。他让我问自己：我真的感觉麻木？难道我失去了与现实脱节？有很多不必要的戏，我的家人经历了本来是可以避免的，如果我问更多的问题。
慧聪网：什么一直是最艰难的事情，你这个病？
MO：当我年轻，有奇怪的症状，他们走了，我没想到他们。我并不担心什么意思所有。现在，我担心这个大问号，每次有什么感觉不同。没有人知道他们的未来，但患有慢性疾病有一个问号是织机为他们比其他人更大。我希望我的药物会让我确定。但我不知道，这是最难的事情。我只是把它一天一天。
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