玛丽莲·亨纳,这位65岁的女演员因在广受好评的电视情景喜剧《出租车》中扮演一个红发美女而出名,她写过畅销的自助书籍,当过电台脱口秀主持人,还在百老汇出演过角色。但她认为自己最重要的工作是让丈夫迈克尔·布朗(Michael Brown)活下去。布朗14年前被诊断出膀胱癌,汉纳一直陪伴在他身边。在这里,她向健康中心讲述了如何成为患者的倡导者。加入她的还有Arjun Balar,医学博士,纽约大学朗格尼医学中心的医学助理教授,他在免疫疗法方面的研究为晚期膀胱癌提供了一种令人兴奋的新疗法。
HealthCentral:Marilu,你能告诉我们,当迈克尔被确诊为膀胱癌有关?
Marilu尔离开:虽然我和他在大学就认识,但我们从来没有约会过。14年前他找过我,不到三个星期我们就疯狂地相爱了。三个星期后,我们进行了一个浪漫的小假期。我走进浴室,看到抽水马桶里有些血。我说:“迈克尔,你还好吧?”他说:“哦,是的,我尿里有血已经两年了。”我的医生说这没什么大不了的。这可能是对肾结石或胆结石的反应,也可能是压力造成的。我说:“多慢的一分钟!”两年?你尿里有血? That’s not normal. You have to go see another doctor.”
所以,他被诊断出患有膀胱癌,这让我们开始了为他制定治疗方案的旅程。我很高兴地说,他的病情已经缓解了13年半。他没有做膀胱手术、化疗或放疗。
我们写了一本书,《改变正常:我如何帮助丈夫战胜癌症》。这本书出版后,(生物技术公司)基因泰克(Genentech)联系了我,说:“你在书中谈了很多关于护理的事情。我们很乐意与您合作,让其他护理人员了解如何进行这些困难的对话。因为他们发现62%的人很难谈论膀胱癌的症状。这是一种不正常的情况,所以人们会有点神经质。
有这个令人难以置信的网站,www.BCAN.org,在这里你可以了解更多关于我们的故事以及如何开启对话。这里有一个讨论指南,适合那些很难和爱人谈论膀胱癌的人。
慧聪网:你现在有什么建议想跟大家分享吗?
尔离开:首先,使用幽默。谈论这些亲密的话题有很多有趣的地方。
有一个议程,当你看到你的医生。做足够的研究,你有一个问题清单,不离开,直到你回答您的问题。以大量的笔记或录音设备。
肯定获得第二意见。
一些权力已经去到病人的照顾自己的条款。迈克尔改变他吃的样子;他去的素食主义者。他是一个小的压力炸弹,于是他开始对工作与可视化。
人们听到迈克尔做了什么,他们会说,“哦,天哪,那太难了!“我说,健康很难,不健康很难,保持健康也很难。所以选择你的努力。
慧聪网:膀胱癌有多常见?有什么迹象和症状?
Arjun Balar博士:膀胱癌是美国一个比较常见的癌症。这是整体的第六大最常见的癌症,男性第四最常见的癌症。事实上,男性的三倍更有可能被诊断高于女性。大约80%的患者是吸烟者,之前或电流,这也包括谁是暴露于二手烟的患者。
大约20%的人可能有其他风险因素,这包括那些在化学和染料行业工作的人,他们接触化学物质会增加风险。
不到5%的患者可能患有遗传性膀胱癌,这意味着他们的家人面临风险。
大多数患者有血尿,就像Marilu的丈夫一样。有些患者被诊断微小出血的基础上,每年实际用尿常规检测。
大多数患者被诊断出患有什么叫做早期膀胱癌,可与膀胱内刮出以及内部安装的处理进行处理。不幸的是,患者的约20%到30%将有肌层浸润性或转移性膀胱癌。这被处理时,如果它仍然在膀胱,化疗和放疗或手术切除膀胱的。晚期膀胱癌 - 约10%或更少的病人 - 是不治之症。
慧聪网:这是真的,膀胱癌通常影响老年人?
Balar博士:他们的平均年龄大约是70岁,但我也有94岁的病人,也有35岁的病人。
尔离开:我丈夫只有50岁。大学毕业后,他是一名商船水手,所以他接触了很多化学物质。我知道摄影师和发型师、油漆工都属于高危人群。
慧聪网:巴拉尔博士,你能告诉我们更多关于免疫疗法的事情吗?
Balar博士:我们已经看到在过去的两到三年中,我们如何治疗晚期或IV期膀胱癌了翻天覆地的变化。在过去的30多年里,我们已经使用化疗。事实上,直到最近,我们使用的是30年前相同的化疗就是我们用在这里和现在。
我们学到的,不过,是膀胱癌是高度免疫原性,这意味着你的免疫系统准备豁出去了。免疫系统只需要的一点点帮助。一类新的治疗方法称为免疫抑制剂检查站主要刺激免疫系统,所以它可以攻击你的癌症你。
我们通过一系列不同的试验了解到,这些治疗方法是非常有效的,而且耐受性很好。有反应的病人会有持久的反应,这意味着癌症会缩小并保持这种状态。这是我们通常在化疗中看不到的。去年,我们获得了四项FDA批准。
尔离开:它似乎总是违反直觉,我认为你会抑制免疫系统,并仍然希望身体自行痊愈。所以我很高兴膀胱癌是可以与免疫工作的目标领域之一。
采访经过浓缩和编辑。