清除之旅:寻找严重湿疹的救济
经过多年的局部类固醇注射和每周注射,一位患者终于打破了瘙痒和抓痒的循环。
因为很长正如莫妮卡EFMAN可以回忆,她的湿疹已经干扰了她日常生活。“我的湿疹总是在严重程度上发收并流动,”她说。“在最严重的是,我必须额外考虑一切 - 从我用来睡觉的毛巾 - 因为一切都会被染色[血液]”。
埃弗曼的手臂已经失去了色素沉着,在她抓伤直至流血的地方留下了疤痕。在照明弹时,她不会穿黑色衣服,因为令人尴尬的干燥皮肤会在她的衣服上出现。甚至整晚睡个好觉也是个挑战。她说:“有好几周我都睡不着觉,因为我觉得很痒,整晚都睡不着。”
现年29岁的埃弗曼说,多亏了一种正在进行临床试验的新药,她的皮肤有生以来第一次变得干净。但它花了几十年时间——以及大量的试验和错误——才走到这一步。“我一生都在使用外用药膏;很多类固醇乳膏,”她说。直到成年后,她开始去看纽约西奈山医院湿疹卓越中心主任、医学博士艾玛·古特曼(Emma Guttman),她才了解到治疗严重湿疹的最新突破。
根除她严重湿疹的原因
在湿疹最严重的情况下,超过10%的体表受到湿疹的影响,瘙痒和抓挠的冲动变得难以忍受,导致出血和结疤。导致严重湿疹的原因尚不完全清楚,但这种情况被认为是遗传和环境诱因的结果。
研究表明,湿疹患者的皮肤屏障受损,这是负责保持皮肤水分和刺激和过敏原的最外层。这是一种慢性疾病;没有治愈。因此,当前治疗的目标是平息当前的耀斑并防止新的耀斑发生。有很多选择,从非处方药到处方注射药物。过去几年为最严重的湿疹病例带来了新的选择。
控制耀斑的一部分过程是弄清楚首先导致它们的原因。在整个efman的生活中,她试图确定她的触发器。“我在我的湿疹是一种平静的地方,然后一段时间我们是无望的,”她说。“我们不知道是什么导致或触发它。”
血液表明她对鳄梨和菠萝有敏感性,但这些血液不触发她的湿疹。“那么我的过敏医生在化学品和金属方面做了一个完整的过敏面板,它回到了对丙二醇过敏,”Efman说。难以避免的防腐剂从美容产品到食物中的一切。“我买了没有它的洗涤剂,肥皂和化妆品,”她说。“但它在一些加工的食物中,所以当你在餐厅吃食物时,你不知道你是否摄取它。”
奶油周期
在埃弗曼治疗的早期,外用药膏是她的首选。治疗湿疹最常用的外用药物是钙调磷酸酶抑制剂,它通过阻断引起炎症和瘙痒的某些免疫细胞发挥作用。还有一种PDE-4抑制剂,它可以阻断一种导致炎症的关键酶。埃弗曼还尝试了局部类固醇以快速缓解眩光,但她的医生建议不要长期使用。”博士。古特曼真的希望我不要使用类固醇,因为你可能会对它们产生依赖,它们会让你的皮肤变薄,”她说。
局部乳霜有助于但远非理想。“他们很油腻,凌乱,晚上会弄脏我的衣服或我的床单,”Efman说。那个工作的人也烧了她的皮肤。其他挑战用奶油:合规性。记得每天申请施用是一个斗争,承认了EFMAN。
冒着生物制剂
当外用药物不起作用时,埃弗曼的医生转而使用dupilumab,这是一种生物注射,通过阻断引起炎症和瘙痒的一种叫做细胞因子的免疫细胞发挥作用。对于严重湿疹患者来说,生物制剂是一个重大突破。与抑制整个免疫系统的免疫抑制剂不同,这种药物只针对单个分子,所以不会有那么多副作用。
不幸的是,对于efman,生物学没有恒星结果。它的送货机制(自我喷射)也是一个挑战。“你必须每周用针坚持下去;我说,我的医生不认为这是值得的,“她说。药物也让efman感到一直疲惫不堪。“它终于会消失,然后是时候再次注射自己,”她说。
JAK抑制剂之旅
然而,Guttman博士仍然乐观,他们可以找到一些可以帮助efman的东西,并将她放在审判口服药物。“有一点改善,但它并不持久,”埃夫曼说。她在等待临床试验中开始为Jak抑制剂开始,一类用于其他免疫相关条件,包括银屑病关节炎的药物。jak抑制剂在免疫细胞内发现的靶酶导致炎症。
最后,救援。埃弗曼服用这种药物不到一年,他说它改变了他的生活。她说:“这是我第一次没有发火。”真正的考验是夏天的炎热。众所周知,出汗会加重埃弗曼的湿疹。“夏天的时候,我的湿疹会在手臂、膝盖后面、脖子和胸部扩散,”她说。“我现在什么都没有。”
EFMAN是她JAK抑制剂对两年试验的一部分。她没有重大副作用,所以她希望长期留在治疗。她对处理严重湿疹的人最大的建议?找到专门从事皮肤状况的皮肤科医生。“多年来,我要去皮肤科医生,他们会不断为我的少数类固醇奶油排名一下,无论我之前试过他们,不可用,”她说。直到她开始看到Guttman博士,她开始在治疗和维护方面开始努力。
如果您发现自己陷入待遇Rut而不希望您希望的结果,就知道新的治疗是一直在开发的。看看是否有临床试验您可以加入(www.ClinicalTrials.gov)。
底线是:你的湿疹是可以治疗的;你只需要不断地寻找,直到找到一个对你有效的解决方案。
湿疹统计数据:过敏和哮喘网络。湿疹(特应性皮炎统计)。https://allergyasthmanetwork.org/what-is-eczema/eczema-statistics/
湿疹的局部治疗方法:国家湿疹协会。(N.D.)“处方话题。”https://nationaleczema.org/eczema/treatment/topicals/
生物背景:国家湿疹协会。(2021.)“生物学正在改变湿疹治疗的景观。”https://nationaleczema.org/biologics-eczema-treatment/
jak抑制剂背景:国家湿疹协会。(2021.)“Jak抑制剂即将到来,他们是多年来的最大发展。”https://nationaleczema.org/jak-inhibitors-research/