我有慢性粒细胞白血病,一种慢性癌症,我将与之共度余生。2011年2月,当我被确诊时,我不知道自己会活还是死。对我来说幸运的是,快速行动的肿瘤学家和新的治疗方法让我得以继续这段我们称之为生命的旅程。
住院期间,我不得不取消去卡波圣卢卡斯的旅行;我病得无法旅行。当时,我问我的肿瘤学家我是否可以重新安排行程,如果可以,什么时候?他回答说:“现在,你需要呆在家附近。”
我的心沉了下去,我想知道我的旅行是否已经结束了。
害怕旅行
当我的癌症稳定下来,我又一次得到了旅行的绿灯,我发现有趣的是,旅行的想法实际上让我焦虑。不是以前计划旅行时那种兴奋的焦虑,而是一种“我会好起来吗”的焦虑。
我意识到我的白血病,以及对未知事物的恐惧,使我不愿意冒险走出安全网,在安全网中,我发现自己被果断而安全地包裹着(靠近医院和肿瘤学家,我的生命线)。
一旦我接受了这个事实,我就知道我必须直面这种恐惧,不能让白血病偷走我的流浪癖精神。我立即开始安排一次离家不远的短途旅行。
我的第一次旅行很可怕。我把大部分时间都花在脑子里,用一个很小的声音重复着,“如果呢?”感激地,我活了下来,没有发生什么大事,随着岁月的流逝,那声音变得越来越安静。
我发现白血病旅行是一门艺术,你需要有创造力!
准备
有很多准备当你得了白血病的时候就去旅行了。旅行中最重要的因素之一是时间。从到达目的地开始休养的时间,享受你选择的景点和活动的时间,中间休息一段时间,为下一次冒险做好准备。
“我知道我必须直面这种恐惧,不能让白血病偷走我的流浪癖精神。我立即开始安排一次离家不远的短途旅行。”
要知道,你可能跟不上别人,你也不是同一个人,你的能量水平和白血病前一样。接受你的限制,尽你所能享受你的旅行。
接受你将有休息日,并把它们安排在你的旅行中,就像你安排你的活动一样。
特殊住宿
患白血病旅行时,疲劳是最大的障碍之一。为了帮助缓解这种疲劳,可以利用机场、博物馆、酒店和其他景点提供的服务。
站在安检和登机线上会非常烦人。善待自己,坐轮椅;把精力留给更愉快的活动,特别是去外国旅行时,那里的护照可能很长。
当计划去博物馆或其他地标时,询问残疾人入口。这些可以节省你很多时间,让你真正享受展品。使用电梯和电梯;不要太骄傲。
确保你的住宿包括一个浴缸,在漫长的一天结束时浸泡你疲惫的身体。
一定要保持水分充足,随身携带健康的零食。
总是有药物在手边。
保存你的精力。
灵活性
灵活些;如果下午太热,晚上去观光。如果你走不到山顶,就坐出租车。如果你早上感觉好些,就早点乘飞机。如果你醒来后很难移动,那就晚点再坐飞机。如果你需要避免一天的活动,那么就这样做。
最终,你会理解并认识到你的局限性;注意他们的警告并相应地调整。与他人一起旅行时,请确保他们在旅行前了解你的局限性。
不要让自己为自己无法控制的事情感到内疚。
要打包的东西
全部药物;这包括你的日常药物,如化疗和其他处方药,加上任何药物,你可能需要帮助减轻副作用。这些可能包括抗恶心,抗腹泻,过敏,感冒和感冒疼痛缓解,吸入器,抗生素,防晒霜,疼痛缓解和睡眠辅助药物。把这些随身携带。
衣服;你需要适合各种天气的衣服。患癌症意味着你可以在几分钟内从热变冷。带上你能叠好的衣服,最重要的是,带上舒适的衣服。旅行时不要买“新”鞋!确保你的鞋既实用又舒适。
- 舒适的物品:你自己的枕头、旅行毯、取暖垫、遮阳雨伞、凉布、水瓶、旅行杯、一本好书、耳塞、眼罩、保湿润肤露、消声耳机、保暖袜子,还有我的爱好,纱!没有什么比一个创造性的项目更能减轻被困在房间里无法观光的痛苦了。
对抗细菌
当患白血病旅行时,采取额外的预防措施总是明智的。额外的疲劳和受损的免疫系统可能会导致不受欢迎的疾病在路上,你想不惜一切代价避免这一点。
当飞行或在人群中时,口罩可能有助于避免接触细菌。抗生素湿巾是一个伟大的方式来消毒你自己的个人“空间”,如扶手和托盘桌。它们也可以用来在你的手和扶手之间制造障碍。随时把一小瓶消毒剂放在手边。
经常洗手;做彻底的工作。很多泡沫和温水。
市场上有许多免疫增强剂:空降、压缩泡沫、接骨木糖浆等等。在服用任何补充剂之前,请咨询您的肿瘤学家,了解药物的不良反应。
好好休息。
白血病旅行可能很有挑战性,但明智地计划,了解并接受你的局限性,把每一次旅行当作一次冒险,而不是一个日程安排,将有助于使你的经历更加愉快和充实。