关于是一种疾病社区的一部分,最强大的就是友情。无论您是初诊还是老手病人,总会有人谁已经经历了你面对什么,并愿意分享他们的故事。我们被类似行程,永久的跌宕起伏,我们的愿望一定会恢复健康。
当我在生活中与黑暗深处溃疡性结肠炎(UC)我的一些最强大的资源是我在这个社区中遇到的朋友;当我需要的时候,他们握着我的手,给我建议,当事情变得更糟的时候,他们和我一起哭泣。当他们再次生病时,我也为他们做了同样的事。这是很多这类友谊的核心;支持的需要和提供支持是周期性的。
直到事实并非如此。
我花了三年的大部分时间越来越快,直到病情加重,慢慢的,医院探访成了经常发生的少,医生的访问变得少之又少。花了很长的时间,但我恢复到“正常”的生活,当我开始工作了,挂了现实生活中的朋友(而不仅仅是通讯数字),只是乐也融融的整体。
我觉得我已经达到的终极目标:我有我的生活恢复。但是,这并不发生适合所有人,我甚至认为,大多数人不反弹的成功,像我一样。这是我的一些友谊植根于UC的开始受到影响。
什么是“thriver有罪?”
随着时间的推移,我变得更好,我看着我的大多数朋友们继续斗争,许多缓解长时间,但他们会最终又陷入严重的耀斑。它是如此痛苦的看着你爱的人受苦的人,尤其是当你知道自己正在经历什么。我知道在医院一个星期多长时间能感觉到,我知道该怎么累死炎性肠病(IBD)耀斑可。我知道特别好如何毁灭性的意外手术是。
我开始觉得内疚压倒性的感觉 - 为什么我做得很好,当其他人我知道[与UC]继续奋斗?
当我的一个朋友从绿洲营地由于克罗恩病的并发症,她去世了。我们失去朋友已经7年了,从那以后我们又失去了一些朋友,我一直在想,为什么别人不能,而我却能成功。这已经变成了"斯瑞弗的罪行"。
Much like with survivor’s guilt, I regularly question why I lead a relatively unaffected life these days, but the difference with thriver’s guilt is that I continue to watch my friends’ health wax and wane, hoping that each of them gets to a place of stability like I have.
斯雷弗的负罪感是一种复杂的情绪,因为这种负罪感直接违背了你所有的个人目标。我非常渴望健康,能够幸福地生活,但一旦我实现了这个目标,我就觉得把我的朋友们抛在了身后。当我被困在浴室里的时候,我不再在深夜打电话给他们寻求帮助,或者在我住院的时候让他们来陪我,他们也不再为此打电话给我了。
当我谈论我生活中当前的成功或我的身体能力时,我感觉迟钝和自夸,我确信他们会感到怨恨或烦恼。我记得在我病得很重的时候听说有人得了轻度UC,我很羡慕他们的经历。就好像我们的世界隔着万古之隔。
而这一点,现在感觉如何,虽然我在光谱的另一端。虽然我知道我对我所在的地方与UC现在感谢我的朋友们分享,我不禁纳闷有多少人不再想听我的胜利的故事。我不能说我责怪他们。
从一个地方健康倡导
我试图把我成功的健康和使用更大的利益;我已开始女孩胆量和我继续旅行倡导加州大学和其他慢性健康问题。我尝试直接和患者,以帮助改善他们的经验工作。
尽管如此,我不禁纳闷,如果在我目前的健康状态,我仍然在这个社会上的声音。如果是这样,没有人想听到了吗?
我常常觉得从我的社区,我的朋友谁留这么恶心断开。如果我说我的友谊并没有在过去的几年中受到影响,因为那些谁我曾经非常接近与不关于他们是多么恶心我经常或谈话伸出我肯定是在撒谎。我们已经失去了这种友谊的根。我们不再需要同样对方,因为慢性疾病患者不断怕被负担,我发现自己对社区我的外面一点,一旦需要的支持。
这是很难写这样的事情,因为我担心有些人可能会认为我在寻找自己的身体健康怜悯 - 但实际上我还是只是想找到我的地方在一个社区,我把我的生活如此多的进入。我们让我们的健康回来的所有梦想,但我不认为我们很多思考如何,一旦我们做我们的旅程会改变。
I know there will always be an open spot for me in the UC community if my health ever tanks again, but until that time, I’ll stand on the outside looking in, doing the very best I can, and cheering on all of my friends no matter what.