我们许多患有2型糖尿病的人都觉得自己的病情是一种耻辱。在我知道自己患有糖尿病的22年里,我大部分时间都不愿意告诉任何人。直到几年前,如果有人问我,我会说自己是一名医学作家,尽管我的全职工作是写关于糖尿病的文章,并为糖尿病患者做宣传。
同样,直到最近,研究人员才开始对糖尿病的污名及其对身体和精神的影响进行科学研究。到目前为止,定量研究一直受到限制,因为缺乏可靠和有效的措施,感知和经验的糖尿病病耻感。
对糖尿病病耻感的严肃研究才刚刚开始
与我们所知的影响其他慢性病患者的病耻感相比,有关糖尿病的证据很少。我们知道更多关于艾滋病毒/艾滋病、肥胖和癫痫患者如何被污名化。我直接知道了患有癫痫的耻辱,因为我的母亲为患有癫痫而感到羞愧,她从来没有告诉过她的孩子。
现在,研究人员可以使用新的方法了糖尿病病耻感评定量表系统研究病耻感对1型或2型糖尿病患者的影响。2016年6月,美国糖尿病协会(American Diabetes Association)在新奥尔良召开了约1.6万名专业人士参加的大会。我是健康中心的代表。
我还发现叙事评论以及负面或有害的个人经历的报告,包括工作歧视和生活机会受限。
四分之三的病人觉得自己受到了评判
2016年一项未发表的调查报告显示,76%的糖尿病患者感觉家人或朋友会以他们如何处理糖尿病问题来评判他们。54%的人经常自己的判断。我从accuk - chek Connect/Roche糖尿病护理公司的代表那里得到了一份500名成年人糖尿病患者的调查报告韦克菲尔德的研究。
2013年,研究人员开发了最新的病耻感评估量表报道他们认为这是关于糖尿病病耻感的第一个定性研究。注意到他们需要更多关于如何测量病耻感的研究,他们在专业杂志上发表了这个小研究的发现BMJ开放。他们的关键结论是,在研究的25名患有2型糖尿病的成年人中,84%的人报告说,他们觉得自己的病情被污名化了,或者有污名化的证据。
我们需要做的事情可能会导致耻辱
当一个人患有2型糖尿病时,它并不是很明显这项研究在BMJ开放指出。但需要服用糖尿病药物或注射胰岛素,检查血糖水平,以及遵循不同的饮食可能是显而易见的。当人们在公共场所注射胰岛素时,其他人可能会认为他们是吸毒者。低血糖的症状包括神志不清和头晕,这可能会被误认为是醉酒。任何这些活动都可能导致糖尿病的耻辱。
但是研究人员所说的“病耻感”是什么意思呢?今天的研究经常引用Mitchell Weis教授和Jayashree Ramakrishna教授对病耻感的定义,发表十年前发表在有影响力的杂志上《柳叶刀》:
社会过程或相关的个人经历,以排斥、排斥、责备或贬低为特征,由经验或对具有特定健康问题的人或群体的不利社会判断的合理预期所导致。这个判决在医学上是没有根据的。”
耻辱感会导致自我管理能力差
我发现的最全面的叙事综述是2013年发表在《华尔街日报》上的一项研究病人”,糖尿病的社会病耻感研究得出结论,耻辱感“对心理健康有显著影响”。但这还不是全部。抑郁往往会导致我们忽视糖尿病,不可避免的结果就是我们无法很好地控制自己的病情。
这篇记叙文也注意到了这个里程碑的讽刺后果糖尿病预防计划。这项研究在15年前报告说,“生活方式的改变”通常可以阻止糖尿病前期发展为糖尿病。2型糖尿病现在被广泛认为是一种“生活方式疾病”,在某种意义上指责受害者,并进一步助长了这种疾病的污名。
教育是最好的希望
该综述的结论是,减少糖尿病恶名的最大希望可能是教育。另一个具有讽刺意味的结果是,这一次是积极的结果,随着糖尿病的流行继续增长,有关糖尿病的知识将会增长,同时这种疾病本身也会增长。