痛觉的问题:为RA患者揭示一个共同的问题

当你经历由类风湿性关节炎(RA)引起的疼痛时，它会影响到你生活的各个部分，包括睡眠。当风湿性关节炎或疼痛得不到很好的控制时，就会导致睡眠障碍。不幸的是，在临床实践中并没有很多关于忍受疼痛的讨论，但这即将改变。来自慢性病患者社区的努力使疼痛的问题公开化。

什么是painsomnia？

“痛觉症是由患者产生的术语，指与慢性疼痛或其治疗相关的睡眠或休息问题。黎明m·吉布森他是慢性病患者的倡导者。在接受“健康中心”的电子邮件采访时，道恩解释说，一般有两种类型的睡眠痛。一种“让人找不到舒服的姿势或安顿下来，从而妨碍睡眠”，另一种“当疼痛打破睡眠周期时，就会打断睡眠”。

术语painsomnia具有独特的起源。和其他条件引起慢性疼痛 - - 谁发现自己与另一个社交媒体连接它是由人创造的RA。黎明解释说，这是“社交媒体宣传和支持组，其中病人聚集在作为同行的创新性生物。”她说，解决这个问题的定义和讨论传来“沮丧和担心，很多人觉得身边的睡眠，”这对生活质量造成严重影响的了。

领导谈话

黎明是病人的倡导者，作家和顾问。她解释说，当她在2013年创办了Spoonie聊天网络社区，它是与就业为目标“风湿病患者的自我保健和培养残疾阳性的身份认同。”她自己的生活用强直性脊柱炎是一种自身免疫性关节炎。道恩住在底特律的一个大都市，他有和年轻人打交道的背景，也在年轻人的教堂里做过牧师。她还喜欢饲养蝴蝶。

虽然睡眠剥夺作为一个公共健康问题正受到关注，但道恩说，“规定的睡眠卫生并不能解决慢性疼痛或其他方面的疾病对充足睡眠造成的障碍。”她说，当你的身体因为慢性疾病和疼痛而不配合工作时，仅仅建议人们“睡一会儿”是不够的。

美国风湿病学会(ACR) 2018年的会议创建了一个名为The病人透视海报计划，政府请风湿病患者生活在聚会，分享他们的故事的人。通过CreakyJoints赞助，曙光共同撰写与雪莱弗里茨和克里斯坦Carandang painsomnia海报，然后把它带到2018年ACR会议。

painsomnia海报

一个在创造讨论和研究的问题是缺乏对painsomnia和工具来跟踪它的数据。该ACR海报的目的是获得进程开始。

雪莱弗里茨，海报的合着者之一，所用的ArthritisPower应用跟踪她的症状一次或每周两次。（1）她也完成了从与美国国立卫生研究院的评估疼痛干扰，睡眠障碍和疲劳。这给她提供了一个机会来识别疼痛和她生活中的其他因素之间的潜在模式。

“了解的睡眠干扰物质病人的速度，”黎明说。“Painsomnia可能意味着疾病或疼痛不...控制以及可能它们可能会因此，可能需要新的干预。”使用跟踪应用程序，如ArthritisPower，让您可以与您的医生共享您的症状的有组织的方式。

提倡在ACR

在ACR的演讲既令人兴奋又令人疲惫。道恩说:“五年在推特上辛勤播种的种子已经在社交媒体之外的现实生活中生根，这感觉很好。”

参加会议也使她能够继续倡导。它“让我可以直接和研究人员谈论我最关心的问题之一，即研究中的种族差异”。”黎明说。她解释说，患有强直性脊柱炎的非洲裔美国女性经历了“诊断和治疗的严重障碍，而且病情会更加严重。”这是研究人员需要听到的，完成这项任务是一种荣誉。”

访问我们的Facebook Live链接来了解更多关于这个话题的内容。录音开始时的技术难点很快就解决了，所以一定要继续观看!

Spoonie聊天社区基本上在周三晚上东部时间8-9:30在Twitter上进行引导对话，话题标签为#SpoonieChat。你也可以在Spoonie聊天Facebook群中找到支持。