昨天我和另一位IBD病人度假回来。这是我今年有幸度过的第二个假期,也是第二个我打算去看望同样患有IBD的朋友的假期。此时此刻,在我的病人之旅中,我的绝大多数朋友也是病人。但它并不总是这样的,当我努力尝试的时候,我能记得在我的生活中,我不知道另一个人住在IBD。
创建在线友谊
2009年,我被诊断出患有溃疡性结肠炎,我完全不知道这意味着什么。我没有任何朋友或家人和IBD住在一起,所以我转向互联网寻找信息和我可以交谈的人。
第一年,我并没有真正深入网络论坛的世界,直到我知道我要做手术;那时,我开始寻找其他了解J-pouches的患者。我花了很多时间在一个论坛上,并在那里建立了很多联系。
从这些看似不重要的信息中,我不知道我在那个论坛上遇到的一些人会成为我一生的朋友,在某些情况下,他们最终会成为我的家人。我在那个论坛上认识的朋友是我遇到的第一批患有IBD的人。
自从我被确诊以来,这是我生命中第一次有了可以分享我的恐惧的人,我可以问他们问题并完全坦诚地面对他们。这些网名背后的人改变了我的生活,从长远来看也改变了我的看法。亲自建立友谊
在我做了结肠切除手术后不久,我和一个在论坛上认识的朋友聊天,他告诉我他正在申请成为“绿洲营地”(Camp Oasis)的顾问,这是一个为患有IBD和造口症的孩子们开设的营地。后来我也申请了绿洲夏令营的辅导员,当夏令营的第一天来到的时候,我一个人都不认识。
我仍然没有见过一个患有IBD的人,我也不知道在这个营地能期待什么。第一周结束时,我有了一个新家庭。我的绿洲家庭是我不断成长的IBD家庭的开始。似乎孤立的巨大负担从我的肩膀上被卸下,我心中的空虚被填补了。我在现实生活中有一些朋友,他们能理解我。
一个又一个夏天过去了,我们每年都会回来度假一周。在这一周,我们可以做真实的自己,分享故事和IBD幽默。夏令营感觉就像一个特别为我打造的神奇的地方。在那个夏天的那个星期里我所建立的友谊支撑着我度过了这一年直到下一个夏天。没完没了的群发短信和Skype会话一遍又一遍地提醒我,在这场战斗中我不再孤单。
IBD友谊的影响
自从建立了这些友谊之后,我走遍全国去看望这些朋友。我参加过一些IBD朋友的婚礼和葬礼,甚至还和他们中的一些人创办了一家公司。我已经不记得没有这些人的生活了。他们在我最低潮的时候支持我,在我取得伟大成就的时候鼓励我。
建立和慢性疾病一样强烈的共同特征的友谊就像为房子打下坚实的基础。这些材料本来就很坚固,但是把它们放在一起会使它们坚不可摧
我的IBD朋友们知识渊博,受过良好的教育,他们是善良而富有同情心的人,他们都经历过地狱和地狱。当我为自己感到难过的时候,它们会激励我,它们提醒我,我们都有能力做到自己无法想象的事情。拥有如此深厚的友谊就像同时拥有父母、兄弟姐妹和配偶的感觉;你为他们的成功感到骄傲,也为他们的挫折感到震惊,但不同的是,你可以完全理解他们旅途中的每一步。
为什么IBD的朋友是最好的朋友
我可以滔滔不绝地说,结交与自己生活状况相似的人是多么有益,但我觉得最好还是列个清单来总结一下。
- 当你深夜上厕所的时候,他们很可能也醒着。
- 关于厕所的幽默是无止境的。
- 当你需要帮助时,他们会给你寄来最好的护理包裹。
- 当炎症性肠病难以控制的时候,他们会在你身边哭泣。
- 他们也会分享你所有的好消息,就好像这是他们自己的一样。
- 他们会提醒你,事情总是会随着时间变得更好。
- 你的朋友是知识的源泉,他们可以帮你完成你面临的程序或测试。
- 他们不会让你放弃。
- 慢性疾病造就了这个世界上最富有同情心、最善解人意、最优秀的人。
- 你有机会通过支持你的朋友和整个IBD社区来传递它。