在我正式结婚前几个月，我在网上通过琼的博客认识了她诊断与多发性硬化症。对于那些被告知患有这种疾病的人来说，琼是一个很好的资源和支持。她已经和MS一起生活了22年，我从Joan的故事中得到的是，尽管患有这种疾病，但还是有希望过上幸福而有意义的生活。琼体现了坚韧的精神。我非常荣幸地向大家介绍琼·惠勒。
琼·惠勒
shortinthecord.blogspot.com
特拉华州纽瓦克
二次进步的女士
患多发性硬化症22年了
你什么时候被正式诊断为多发性硬化症的?
终于在1999年得到了“正式”诊断，尽管我在1995年得到了初步诊断。
你的诊断花了很长时间吗?
是的。现在回想起来，我们知道我从1986年就患上了多发性硬化症。1995年给出了“可能”的诊断，最终在1999年给出了明确的诊断。因为我的症状和发作是如此的不同，我花了很长时间才把这些点联系起来。
这是我的故事的一个非常简短的版本，所以我邀请你们通过我的回顾回忆录来阅读我漫长的诊断之路的完整版本在这里。
他们做了什么检查才得到诊断?
脑电图，脑和脊柱MRI，脊柱抽血，血液检查来排除很多其他疾病，比如风湿病。
当你听说自己得了这种病时，你有什么反应?
我第一次被告知我可能在我36岁生日那天，我在眼科医生的办公室接受视神经炎治疗。医生嘟囔着要让我去看神经科医生。我问他为什么，他说"你有女士"我问他:“什么?”他说:“我以为你知道。你已经得了两次视神经炎你现在30多岁。哦，生日快乐。”我认为医生疯了，因为我认为多发性硬伤就是坐在轮椅上的人，但我可以走路(我只是瞎了一只眼睛)。我当时不明白视神经炎是MS的常见症状。
但四年后，当“正式”诊断出来时，我实际上希望自己得了多发性硬化症，而不是其他更可怕的选择，比如脑瘤。
你经历过哪些症状?
我经历过严重的眩晕还有头晕、视神经炎、拉尔米特征(向下看时的触电感觉)、腰部以下的针刺、严重痉挛/肌肉痉挛、震颤、足下垂、认知问题、情绪负担发作(假性球炎)和难治性疲劳。哦，还有记忆丧失。
目前，我最大的问题是虚弱的疲劳。我每隔一段时间就需要借助拐杖和支架走路。想要玩得开心，我在www.fashionablecanes.com上设计了符合我心情的手杖。
哪些药物、疗法或替代疗法对你最有帮助?
我发现按摩疗法和脊椎指压疗法对缓解刺痛和麻木以及痉挛和拉赫米特氏症都有帮助。
自从1999年开始使用Copaxone以来，我没有出现过严重的疾病发作，所以我认为它减缓了疾病的发展。
你是否有一种个人哲学来帮助你应对慢性疾病?
不知何故，我知道“宇宙”会给我所需要的一切……最终。它可能不是我想要虽然我的时间表上很少有这样的内容，但它总是我所需要的，即使它只是让我多撑一天的力量。正是这种强烈的信仰和对一种神圣的宇宙力量(它没有名字或形式)的信任支撑着我。
我把自己看作是一个不断受到挑战来了解自己长处的学生。这种哲学使我保持好奇心，使我不觉得自己是一个受害者。
你对刚刚被诊断为多发性硬化症的人有什么建议?
学习!尽可能了解这种疾病和你的身体，因为你必须成为自己的倡导者。
你比你想象的要坚强。也许不是强壮的身体，但坚强的性格。你现在还不相信我，但当你发现自己能克服什么时，你会为自己感到惊讶，尤其是如果你有知识做武装的话。
学会寻求帮助。美国多发性硬化症协会(NMSS)和美国多发性硬化症协会(MSAA)是很好的资源，让你开始与一个关心，支持社区的人理解。他们可以帮助你与资源和其他可以帮助你的人联系。
接受你的故事将是独一无二的，不同于其他人的故事，但你并不孤单。
这种病最糟糕的是什么?
对我来说，最糟糕的事情是乏力。因为疲劳是不可预测的，当我不知道明天是否能从床上爬起来的时候，很难计划我的生活。有些日子，我醒来感觉很好，并承诺要做一些事情，但几个小时后，我又无缘无故地感到筋疲力尽。
因为疲劳是看不见的，所以很难向人们解释为什么我突然不能做一些事情。一段时间后，我开始怀疑自己，成为自己更糟糕的批评者，告诉自己我只是懒惰，用多发性硬化症作为借口。我知道这不是真的。但当我累了，我就会忘记。
疲劳不仅仅是由跑步或步行等肌肉活动引起的;它也是由大脑活动引起的。在尝试解决一个问题后，我可能会变得筋疲力尽，即使我一直坐着。呆在一个有很多活动的房间里，比如开会或在节假日探亲，会让我筋疲力尽。如果刺激太多，我很快就会筋疲力尽，而且会持续很长一段时间。
患多发性硬化症还有什么希望吗?如果没有的话，也可以谈谈。
我更有魅力。现在我得了多发性硬化症总是告诉我我看起来有多好。我从来没有在我得了多发性硬化症之前，我从别人那里听到过这样的话!
你相信我们会在未来看到治疗多发性硬化的方法吗?
绝对的!在过去的15年里，我看到了惊人的突破，并继续对研究界的成果印象深刻。现在修复我大脑和脊髓中已经存在的损伤可能为时已晚，但我相信我们将在未来35年内找到防止髓鞘损伤的方法。
如果你能告诉所有的医生和神经学家一些他们会听的东西，会是什么?
我会这样告诉他们:“多发性硬化症没有什么典型的地方，所以不要仅仅因为它“不应该”发生、不经常发生或者不是典型的模式就说我的问题不真实。”
最后的想法吗?
多发性硬化症和那些患有多发性硬化症的人一样是独一无二的。但我们所有人的共同点是彼此。这就是为什么所有形式的支持(群组、博客、聊天)都是如此重要。人们很容易忘记笑，互助小组可以帮助我们认真对待这种疾病，而不是把自己看得太严肃。
我得到了网上支持社区以及在马里兰和特拉华州的面对面小组的极大帮助。面对面的支持小组会议并不适合每个人。有些人害怕他们将看到的东西，或者害怕他们将是悲观的会议。我觉得它们很有趣，如果它们不有趣，我就不会回去了。在特拉华州一个女士支持小组的建议下，我现在每月主持两次聊天室，希望能接触到特拉华州地区那些不喜欢面对面交流但仍需要联系的人。当然，任何人都可以加入，即使他们不是住在特拉华州，只要到我的博客2nd和图4th每个月的星期五晚上7:00到9:30之间。去短绳在右边的空白处找咖啡杯(上面写着“进入我的聊天室”)。