满足6难以置信青少年随着MS

于是，十几岁的青少年是，对不对？他们的当前作物住在Snapchat和热爱电影的舞蹈动作上发布的TikTok。但是，尽管所有的青少年面对成长的艰难的工作，而不是所有的也被迫也处理的更加强硬的诊断小儿多发性硬化症（多发性硬化症）。

这种慢性炎性病症由过度活跃的免疫系统引起的攻击中枢神经系统（CNS）的健康组织。当它影响到孩子，MS通常确诊的13或14岁左右，虽然这种疾病也可以在小学，学龄儿童中找到，也和，有时甚至在幼儿，根据国家多发性硬化症协会。MS的症状包括视力问题，认知挑战，灵活性和平衡性丧失，极度疲劳。儿科MS是一种罕见的疾病，只有8000〜10000孩子们在美国18岁以下目前航行的疾病。

在任何年龄段，人们对ms的生活都有很多误解，所以我们邀请了全国6位适应力极强的青少年来分享他们应对ms的故事，这些年轻人正准备面对这个世界。

来看看我们的青少年小组:

• 萨米黄金，15日，当她14岁，她经历的症状如复视，肌肉无力和无法吞咽后确诊。
• 迈克尔Musangu17，在八岁确诊三年级的他经历了复视，麻木，和平衡/协调问题之后。
• Isela塞佩达，15日，当她经历了她的视线，她的腿戏剧性的变化以及麻木确诊刚刚超过一年前。
• 沙耶Eggenberger她在13岁的时候被诊断出视力有问题，包括闪光、头晕、脚刺痛和平衡问题。
• 格雷西赫尔16，正经历麻木和她的手和脚，并在几个月后，视神经炎刺痛后确诊14。
• 格雷斯·纳尔逊18，知道她有MS失去了她的视力在她的左眼时，她是14后，虽然她的视力回来的时候，她的视力波动了很多。

我们要求每个青少年的一系列问题。下面是他们有什么要说MS，他们如何对待自己的诊断，他们的梦想是未来的东西。

问：那有什么感觉让你的MS诊断？

金：“我最初的症状非常轻微，但当它们恶化时，我去了急诊室，从那以后一切都开始恶化。这真的很戏剧性。我不知道MS也在名单中。当我在医院的时候，这个诊断让我很害怕。但现在我知道这只是我生活的一部分。”

Musangu：“老实说，考虑到我八岁时，我得到了确诊，我真的不记得我是如何反应。我在三年级的时候我突然不能走路了，我所看到的两倍。诊断肯定更多的是缓解。我记得在想，当他们能够把一个名字正想什么，我通过。我觉得这种感觉，“噢，好吧......有这种治疗。我不怕。'”

塞佩达：“对我来说，两者都有一点。在经历了一段时间的失明和左腿麻木之后，有了答案真是太好了。但发现这是终身的，治疗会让它更好，但它不会消失——这很可怕。”

尼尔森：“我被吓到了。之后我在左眼完全丧失视力，我在急诊室工作了19个半小时。我不知道什么是MS，没有人真正花时间来解释它给我，直到我的家人和我研究它。”

问：你一直在为你与学校或者你的运动生命最艰难的调整？

金：“我所有的肌肉群被淘汰[在]我的初步诊断，所以我在医院，需要气管切开和胃管。我是在ICU一个月前，我被转移到其他楼层，然后戒毒。因此，约两个月的住院恢复。我不能在我自己的呼吸，我不能走了一段时间。我没有瘫痪，本身，而是我很虚弱。

我现在可以靠自己呼吸了，但我不得不放弃跆拳道，这很难——在这之前我是黑带。我也失去了很多离开学校的时间，所以这也很艰难。我今天的步行并不漂亮，但很有功能——我独自行走，我可以走一段合理的距离，也许四分之一英里，不需要休息。我仍然和我的理疗师一起工作，继续好转。”

Eggenberger：“我很难对自己学业，我很容易被强调了。当我第一次确诊，我会忘记很多东西，我不能集中精力，我渐渐在学校累。我已经得到了现在已经习惯了，并已经得到了进入的心态，这是什么我将不得不住在一起。

至于运动方面，我不得不退出冰球。我打了一个旅游团队五年，正计划这样做，直到大学。我的身体不能再这样了。”

赫尔：“我没有参与运动，但我已经住院三次。它是具有挑战性的学术当我回到学校，因为他们给我的时候，我得到核磁共振，我觉得它改变了我的大脑功能和类固醇药物。

长时间呆在封闭的空间里我会感到焦虑，所以他们给我劳拉西泮让我昏昏欲睡，这很有帮助。但类固醇和其他药物让我的身体变得更加虚弱，在医院的病床上躺了将近一个星期，一旦我回去，正常的日常生活就会变得非常不堪重负。”

尼尔森：“在学校里，很难去健身房类后，因为我会过热，而且我的视力会去。我最大的问题是热影响我的方式。当我得到太热，我的视力[恶化]，我开始看到蓝色和白色的点。至于运动方面，我不得不退出足球，大多是因热如何影响我。”

问：什么是你的治疗是怎样的？

Musangu：“我每天要上镜头，但现在我在做输液每半年一次。我只是做了前两天！我去诊所和整天坐在那里。最大的副作用是，我得到真的累了之后。我花了第二天感觉可怕，但仅此而已。”

塞佩达：“到目前为止，我只得到了两次输注，我的下一次治疗是在七月。我有一个针的恐惧，但是这变得更好，因为我已经在医院住了较长的时间量，在我的手臂上IV。自从我第一次出手，已经帮助。不过，我最近有一个小flareup，我已经注意到，我失去了我的思想和空间往往出直通车“。

Eggenberger：“我上的Gilenya，口服避孕药。我把它每天一次从燃烧起来停在我的大脑病变。我没有经历过，从它的任何副作用。我也有拿到核磁共振一年两两三次。[虽然与MS成年人通常得到的扫描，每2〜5年，更频繁的成像经常被推荐为年轻患者，根据公布的一项研究神经障碍治疗进展第一次戴眼镜的时候我很紧张，但现在我已经习惯了。现在我闭上眼睛打个盹。”

赫尔：“我有核磁共振，bloodwork，和输液每半年一次。我不认为这是不好的。我还是要小心越来越强调出来。I try to keep my stress down by listening to music, drawing, or going running, but if I’m stressed, I’ll wake up the next day to a floater in my eye which is a sign that I’m getting optic neuritis.”

问：如何MS影响你的社交生活？

金：“我还没有开始都还没有约会，但因为我已经重新开始走路，我高中的第一年其实一直都非常正常，这是所有我想要的！我很幸运，我去一个小特许高中。只有100孩子在我的成绩，我是在七年级和八年级同学一起。他们都知道我有MS。他们得到它，他们一直很支持我。”

Musangu：“我真的很幸运。我已经看到了MS谁是条件差很多的人，但我不卧床。我可以走，而且，我可以做的一切。没有人怀疑我有MS，除非我告诉他们。我的朋友知道我有它，特别是从大一的人。那年，我又发作了一次，是在医院里。当我回到学校，我一瘸一拐的半年“。

塞佩达：“与朋友一起晾着是很困难的，因为这是新的其中一段。他们希望像以前一样对待我一样，但后来他们会说：“我们有没有为你做什么不同？”我没有什么不同，比我以前是 - 我还是我。我开始约会我的男朋友不到一个月的时间，我被诊断之前，他是真正的支持。他总是对我有。当我在医院里，他对我每天检查。他真的很可爱。”

尼尔森：“一开始，我被确诊之后，这很困难。我不想告诉任何人我有MS，我也失去了几个朋友。他们的报价是：“我不能处理它，”即使我是一个和它打交道。这已经得到随着时间的推移更好。我的朋友们现在更多方式支持。我知道谁是我真正的朋友。”

问：你可以分享你的忧虑和你的希望，对未来？

金：“我真的很容易疲劳，所以我很担心自己在大学里的生活，我担心这会很难。我希望能像以前一样完全自给自足，不管是走路还是自己做事情。”

Musangu：“展望未来，我担心我的MS最终会变得更糟，因为这是发生了什么。我希望会有在未来特效药。我打算成为一名医生，我很乐意做研究上。我被迷住了神经。我喜欢研究它。”

塞佩达：“我担心的是我的多发性硬化症不一定会好转。我也希望我的愤怒不会像现在那么严重。和其他人交谈对我很有帮助，我所在的小组每周打两次Zoom电话。我们会一起笑，当有人走神时，我们不会评判对方。有和你年龄相仿的人在一起，他们正在经历你正在经历的事情，并且理解你正在经历的事情，这很好。”

Eggenberger：“我的担心是肯定的时候，我没有我妈帮我去我的约会或把我的药我该怎么办。我担心这样做我自己。我当然希望能有一个为MS-，我希望我们能传播意识，其他人更了解MS。”治愈

赫尔：“The thing I’m most worried about is that I’m going to be a burden for my family, or that nobody wants to go to all of my appointments and pay all the bills, but somebody has to, and I’m not old enough to do that. I’m hopeful that maybe researchers can come up with an effective way to keep my flareups down.”

尼尔森：“我担心的是，有不会是一个MS治疗，或由于某种原因，我的诊断将得到大幅更加困难或不同。什么我希望？教育秒杀一路上涨，使每个人都知道MS，和我[不会]在每次我去的地方时间来解释自己。我开始在秋季大学，我要成为一名护士。我希望我可以做我的一部分，以帮助传播的意识。”