当我被诊断出溃疡性结肠炎这是炎症性肠病(IBD)的一种,在我高中四年级的时候,我并不理解它。我不知道我的情况是什么,也不知道它会对我的身体产生什么影响,无论是内在的还是外在的。我从来没有停下来想过,“患IBD到底意味着什么?”“相反,我只是急于回到学校,回到网球场上,回到我的朋友们身边,回到正常的生活中。
随着时间的流逝,我很快就意识到,就不会有这样的东西作为常态。类固醇引起体重增加。体重增加造成自卑。结肠炎会导致失血、贫血,还有更多的身体混乱。
我不再相信我的身体能做最基本的事情,所以我选择了孤立自己。我做了我必须做的事情,但除此之外,我躲在某个地方。一个安全而熟悉的地方。一个有浴室的地方,还有足够多的药,以防万一。
我记得我的高中毕业典礼。我知道我的毕业班人数很多,所以我想出了一个计划。我在排练时观察了出口。我告诉自己,无论如何,如果我需要跑出去,我就不会回来了。我祈祷我不用这个疏散计划。我希望我的身体能有一天做正确的事情。
它做到了。我能坐贯穿整个仪式。我活了下来。
住在溃疡性结肠炎生存模式
从那天起,我就继续做类似的计划。计划,让我在一次与溃疡性结肠炎生存,有一天。
我一生都在观察出口,避免公路旅行,安排,然后再安排医生的预约和药物治疗。我选择了最早的工作日程——实际上我不是一个早起的人,但这让我可以避免在晚上紧急恐慌和剧烈疼痛的时候出现在公共场合。
“我希望我的身体能有一天做正确的事情。”
这不是一种值得过的生活。我不希望我最大的敌人也过这样的生活。我很痛苦——勉强维持生活。就像在我的毕业典礼上一样,我只是在生存,而不是充分地生活。
最终,像所有人一样,我厌倦了安全。我不再想躲在IBD的阴影里。我想为自己争取更多,所以我想出了一个计划,但不像我过去做的那些。这是我以前从未尝试过的。我不再打算活到明天;我计划茁壮成长明天。
学会对付溃疡性结肠炎的5个技巧
为了与溃疡性结肠炎完全相处,而不是简单地生存和度过它,以下是我遵循的五个主要步骤。
1.做一个列表。仔细检查两次。把你希望完成的事情列一个清单。无论是在你的职业生涯还是个人生活中,无论是你想要组建家庭还是马拉松训练,将其添加到列表中。写下你希望在一年中健康明智的地方。当你感到心烦意乱的时候,看看这个列表。提醒自己你的梦想和你为什么这么努力奋斗。
2.告诉你信任的人。向你爱的人展示你为自己创建的清单。你需要a支持系统。这些人不仅对你生根良好;他们也很的那些抱着你的责任,当复苏之路变得摇摇欲坠。
3.告诉你的医生。让你的医生知道你为自己设定的目标。告诉他们在接下来的12个月里你希望自己的健康状况如何,然后询问达到目标的最佳策略。成为你自己医疗保健的合作伙伴。
4.做你的研究。找可靠消息来源并利用它们来了解你的病情。你不必成为一个博学的医生。
5.启动小,做可怕的事情。成为授权病人只是成功的一半。争取更好的日子,但不要浪费你必须希望他们离开的人。我知道这很难,但我也知道有你想要比花那个可爱的质量与您的医生做其他事情。不要紧,你开始。如果你的目标是跑马拉松,但你不能完全让那么远呢,通过运行到邮箱开始。任何进展还是不错的进步!
溃疡性结肠炎没有唯一的治疗方法。没有指导说明慢性病的“对与错”。这一切都是关于推动和从你的经验中学习。用痛苦为你争取更好的生活。允许自己不完美,允许自己跌倒再爬起来。
给自己住的许可 - 真正的生活。你应得的。