想要为克罗恩病做手术吗?

编者按:这篇文章是健康中心的一个名为“获取你的博士学位!”的新系列的一部分，这个系列是面向那些已经了解了自己的基本情况并想要提高专业水平的人。谁准备好成为职业选手了?!

安布尔·华莱士从没想过她会公开谈论她的造口手术。事情发生后，她打算保守秘密，直到她有希望把事情扭转过来。她承认:“我以为这会让我感到羞愧，永远不想和别人谈论。”直到她的朋友开始询问她去医院的情况，她才开始分享她的故事。

现年29岁的华莱士在17岁时被诊断出患有克罗恩病，多年来她一直在与腹泻、食欲不振和腹痛等慢性胃肠道症状作斗争。有一段时间，她的病是靠药物治疗的。但后来她的肠道开始出现血液，导致血红蛋白(红血球中富含铁的蛋白质)下降，导致她患上贫血。“情况变得非常糟糕，我每天要上20到25次厕所，”她回忆道。

2016年夏天，华莱士在医院度过了可怕的几个月，医生发现她的结肠内膜因炎症而变薄，增加了她破裂的风险。她还在对抗一种叫做肠道细菌感染的疾病c . diff，这种情况有时发生在免疫系统较弱的人群中。她的医生告诉她，这种双重打击使她的生命处于危险之中。在与家人祈祷并考虑了医生的手术建议后，华莱士选择了在第二天切除结肠(即完全结肠切除术)。

尽管如此，这一决定还是引发了大量焦虑。她担心她必须戴在腹部上收集废物的回肠造口袋(通过腹部一个叫做造口的小开口)会让她难堪。她回忆道:“我有很多非常支持我的护士，他们鼓励我，告诉我这是一件多么伟大的事情，还在网上给我看那些戴着造瘘袋却仍然穿着泳衣生活的人的照片。”这让她经历了手术和漫长的康复过程，她从未回头。

现在，在手术四年之后，华莱士的情况比以往任何时候都要好。她甚至通过博客和YouTube频道成为克罗恩家族的支持者，造口术的日记。“我是一名全职高中科学教师，我结婚了，我有造口日记，我去游泳……任何我想做的事，”她说。“它让我能够工作和过正常的生活，不用那么频繁地住院，真的只是体验快乐，和朋友和家人在一起。”

手术是克罗恩病的常见治疗方法吗?

华莱士的经历是独一无二的个人经历，但它也与160万患有炎症性肠病(IBD)的美国人息息相关。克罗恩病是IBD的一种，引起消化系统的深层炎症，最常见的是在小肠末端(回肠)或结肠。

多达75%的克罗恩病患者最终需要某种手术，许多人，像华莱士一样，希望他们能早点做手术。这不是一种灵丹——目前还没有治愈克罗恩病的已知方法——但手术可以防止对肠道区域的进一步损害。同样重要的是，“手术可以恢复病人的生活质量，”芝加哥西北纪念医院消化健康中心的医学主任Stephen Hanauer博士说。“它清除了阻塞物和活动性炎症，随后病人的疼痛和膨胀立刻得到改善。”如果他们做了结肠手术，就能减轻与之相关的腹泻、出血和疼痛。”

这并不是说手术不能带来具有挑战性的并发症和副作用。哈诺尔博士解释说，肠道的功能是吸收营养，所以当大部分肠道被清除时，你的身体就很难从食物中吸收所需的营养。他说:“通常情况下，我们可以通过一些简单的药物来控制这种情况，比如易蒙停(Imodium)和洛莫蒂(Lomotil)。”但有时患者可能需要稍微调整他们的饮食，通常是为了避免高脂肪食物，以增加术后排便频率。“正确的治疗方案最终取决于你和你的医生决定你需要什么。

什么症状会导致手术?

克罗恩病的症状根据疾病在你体内的位置而有所不同。同样，如果它影响回肠，你的身体在消化过程中吸收营养有问题。当影响结肠时，克罗恩病会引起直肠出血和腹泻，并伴有腹痛。

和所有免疫相关的疾病一样，克罗恩病是一种全身性疾病。“当肠道发炎时，关节、眼睛或皮肤可能会发炎，”哈诺尔博士解释说。这就是为什么通过改变饮食和与医生合作服用适当的药物来尽可能降低炎症水平如此重要的部分原因。

如果你的药物对你的反应停止(有时是由于未知的原因)，或者如果你的生活质量变得如此严重的影响到日常生活是一个真正的挑战，你和你的医生可能会决定进行手术干预。“当治疗克罗恩病的药物不起作用，病人出现症状时，手术最常见，”医学博士本杰明·肖根(Benjamin Shogan)解释道，他是芝加哥大学医学学院的外科医生，专攻结肠直肠疾病和紊乱。症状包括腹痛、腹胀和腹泻。有时克罗恩病会引起感染脓肿，当这种情况发生时，通常需要手术。脓肿是一种充满脓液的肿块，它会引起严重的腹痛、脓流、盆腔区域肿胀的肿块，有时还会引起发烧。

有些人会患上狭窄(小肠的狭窄)，由慢性炎症形成的疤痕组织引起。这会导致痛苦的消化道阻塞、恶心、呕吐和便秘。“因为小肠的直径实际上比结肠更窄，它更容易发生狭窄，从而导致肠道内容物的阻塞，”哈诺尔博士说。克罗恩病最常见的手术是切除那段狭窄的肠。他将其比作取出一根生锈的管子，将两边的管子重新连接起来，这样里面的东西就能更顺畅地流过。

手术可能是选择性的，这意味着你选择它来帮助缓解你的症状，或者是紧急的，意味着你正在经历一个危机，比如出血或结肠直肠癌的出现，使手术成为一种医疗要求。

有哪些手术类型可供选择?

以下是克罗恩病最常见的治疗方法，以及为什么有些人可能需要这些方法。

• 手术引流指的是插入一根管子从脓肿或瘘管中取出脓液的过程。它不需要切除肠的任何部分。

• Strictureplasty如果你的肠子因为疤痕而变窄，你的医生可能会决定扩大狭窄的肠子而不移除任何东西。他们会在狭窄的区域开一个切口然后在交叉方向重新缝合。

• 造口术当前位置当肠道损伤使你的身体难以正常排便时，你会在腹部安装一个造口袋，未消化的食物会从那里排出。这是通过在你的髂骨或结肠造一个造口来完成的。在某些情况下，一旦疤痕愈合，可以在6个月到1年后撤销造口手术。在其他情况下，它是永久性的。

• Ileocecectomy:也叫回盲肠的切除或小肠切除当克罗恩病影响部分小肠时，就会进行这种手术。你的医生可能会选择切除回肠的那部分，然后再把剩下的肠和结肠连接起来。

• 直肠切除术这个手术是为了切除受损的直肠。在直肠切除术后，你需要一个永久性的造口袋，因为你的身体不能再通过典型的方式排便。

• 结肠切除术当整个结肠(又称大肠)受损需要切除时，这种手术是必要的。在某些情况下，医生会重新连接小肠和直肠，以便粪便可以正常排出。在其他病例中，比如华莱士，病人可能需要做造口术。

每次手术的细节会根据具体情况而有所不同。纳什维尔范德比尔特大学医学中心普外科的医学博士本·霍普金斯说:“外科手术可以采用微创技术(即腹腔镜手术，切口很小)，也可以采用开放性手术，或者两者结合。”如果是腹腔镜手术，可以通过在腹部插入一根小管子和一个微型摄像机，这样医生就可以看到受影响的区域，而不用开更大的切口。

腹腔镜手术适用于所有类型的克罗恩病，包括切除和结肠切除术。它们仍然是真正的手术，需要全身麻醉和腹部切割手术，但它们通常恢复时间更短，疤痕也很小。开放式手术需要在腹部切口更大，需要更长的时间愈合。如果你需要更广泛的肠道修复，或者你有严重的炎症，医生很难找到受影响的区域，你可能需要进行开放式手术。问问你的胃肠科医生，这些选项中哪一个对你来说是正确的选择。

那么，复苏是什么样的呢?

和华莱士很像的是布莱恩·格林伯格，他是克罗恩的支持者，也是铁人三项运动员的Spoonie铁人她患有胃肠道和全身疾病，包括发烧、肠痛、恶心、体重减轻、血便、感染和脑雾。他说:“我立刻出现了各种各样的症状，这让我们决定需要手术。”

Greenberg做过多次手术，包括引流感染、结肠切除、结肠切除和造口。“我的医生和我在手术前经常交谈。大多数时候，做出这个决定是由于治疗克罗恩病的方法已经用尽，或者是由于我的生活质量低下，”他说。在上一次较小的手术之后，他在几天或几周内就恢复了健康。主要的手术(造口术和直肠切除术)花了他几个月的时间才完全康复。

不幸的是，并发症是许多做过肠道手术的人生活中的一个事实。在他的直肠切除术后，格林伯格卧床不起，由来访的护士服务，直到他完全康复。华莱士在做了造口手术一个月后出现了血块恐慌，这让她在重症监护室住了两周。虽然手术并不被认为是不安全的，但重要的是要知道你可能会遇到一些术后挑战。

手术后的生活是什么样的?

格林伯格面临的最大挑战之一是学会以一种新的方式生活。“很多时候IBD手术是为了适应一种新的生活方式，因为你和你的身体需要适应消化系统完全不同的工作方式，”他说。“当我做了造口手术后，我没有回到正常的生活中。我又恢复了正常。也就是说，我现在做的比生病时更多，比如完成了全程140.6英里的铁人三项。”

手术为格林伯格开创了一种更新更自由的生活方式。他现在已经6个月不吃药了，他通过健康的生活方式和营养选择来管理他的克罗恩病，尽管他与医生保持联系，在必要时进行调整。格林伯格说:“我的造口手术让我找回了生活，让我在很多方面重新获得了控制权。”“我的生活质量从零提高到比我的许多健康朋友更活跃。它也让我能够追求一份真正的事业。”

接受这类手术的人往往不得不改变饮食习惯，以适应新的消化系统。格林伯格回忆说:“我必须弄清楚哪些食物起作用，哪些又不起作用。”“补水的最佳方法是什么?”现在什么活动适合我的身体?”

华莱士从她的医生那里得知，她再也不能吃生蔬菜、坚果和种子了。她写食物日志，通过尝试和错误来了解哪些食物对她有效。她还学会了喝酒吨的水。“保持水分真的很困难，因为你的结肠负责吸收水分和营养物质。我花了好几个月的时间才适应。”

华莱士现在每八周就需要接受一次生物静脉注射，这与她手术前服用的六种不同药物相比有很大的变化。她还需要补充维生素，并密切注意饮食，以确保自己获得了正确的营养。她承认，造口手术后的生活是一种适应。她建议:“对自己要有耐心，给自己时间，不要试图在一天内学会所有的东西。”“这需要时间，你会有失误，但几个月后，你学会了，它不会让你不知所措。”

华莱士会重蹈覆辙吗?你的赌注。

如果有的话，华莱士希望她能更早地计划做她的造口手术。她说:“今年七月将是四年了，从那时起我就再也没有住院，也没有做过任何手术。”在她术前的生活中，她不得不提前一个小时起床吃早餐，这样她才能在上班前花30分钟在浴室里。她甚至不吃饭，以避免往返于浴室。她说:“我的内裤里都是女性垫，因为我的直肠漏水了。”

现在，她没有这些担心了。2019年夏天，华莱士和丈夫在迪士尼乐园度蜜月，她在那里骑马，享受了一个充满活力的假期。“做一个造口手术并不像我想象的那么可怕，”她说。“我认为这会彻底毁掉我的生活，我不能去游泳，不能穿可爱的衣服，或者其他类似的事情，但我错了。让很多人感到紧张的耻辱和虚假事实，很多都在我脑海中。”

手术并不是一个完美的解决方案，也不是治愈克罗恩病的方法，因为这种病还会复发——但如果你的医生建议你这么做的话，也没什么好害怕的，华莱士说。“经历这个过程很有压力，但我很感激能有这样的经历。它教会我对生活中的小事心存感激。有时候，当事情看起来很糟糕的时候，它们实际上可以引导你走向真正的好事情。”