有时候,需要一个(小)村庄才能把一个人举起来,即使他们很擅长举起自己。49岁的凯特·博因顿住在明尼苏达州中部,她患有银屑病和银屑病关节炎,最近被诊断出患有纤维肌痛。她的丈夫马克、16岁的女儿阿蒂和17岁的儿子马克支撑着她的生活。Boyington决心带着心中的喜悦继续前进。
从9岁起,她就开始治疗牛皮癣,37岁时被诊断出患有牛皮癣关节炎。她的工具箱里还有一个新的应对工具:the国家银屑病基金会的患者导航中心,于2016年2月实施。
健康中心:凯特,你有很多事情要做。告诉我们你的旅程,以一个银屑病关节炎诊断。
凯特:几年前,我去看医生,因为手指和膝盖肿痛。我还因为多囊卵巢去看了妇科医生。医生会说,“你有炎症,但你的实验室工作看起来很好,所以你一定不能有炎症。”我们会注意的。”不止一个医生说我需要做精神检查
后来,37岁的时候,我在心脏病房当护士,心脏病发作了,但谢天谢地,我的心脏没有永久受损。入院的医生问我是否有皮疹,因为他看过一项关于牛皮癣、牛皮癣关节炎和心脏病风险增加的研究,他把我介绍给一个风湿病专家。
(注:许多研究已经证实了这一关系,包括2015年发表的这篇论文关节炎护理与研究)。
健康中心:小时候患牛皮癣是什么感觉?
凯特:我妈妈说,从我出生的那一刻起,我的皮肤上就有“红斑”。起初,医生说这是湿疹,并要保持它的清洁和干燥。有一次我发高烧,皮肤红肿,关节肿胀,我的链球菌培养呈阳性。我被告知是风湿热或猩红热。
我被注射了青霉素,但如果你得了牛皮癣——我得了但还没有确诊——并且得了链球菌病,用青霉素治疗链球菌病会引发guttate型牛皮癣,或者皮肤上有许多小的、单独的红点。我全身都爆发了
我最终被诊断出患有“普通”牛皮癣,医生给了我一小罐类固醇霜和一根牙签用来涂抹。我几乎每天早上都要花两个小时涂那种面霜。有时我感到恶心,浑身疼痛,所有这些都对我的学业产生了负面影响。
健康中心:你现在如何管理药物和生活方式?
凯特:我用尽了所有的药物,除了两种医生说对我没用的药物,还有一种可能在去年夏天导致了几乎致命的感染,当时我之前的金属髋关节“坏了”。去年12月初我做了髋关节手术,现在我正躺在床上休息——手术后我的髋关节两次脱臼。
现在我只服用吡喹尼(硫酸羟氯喹)。
有些人坚信无麸质饮食或生食饮食,但我只是试着吃得健康,即使它没有“治愈”任何东西。通常,我试着每天散步,和农场里的动物玩耍:小马,家禽,我养安哥拉兔。当我沮丧的时候,我和我可爱的小动物们聊天,我带他们去看望那些不能出去的人,比如那些住在养老院的人。
健康中心:你的家人对你来说过得怎么样?
凯特:马克是一个很能鼓励我的人,在我们还不知道发生了什么事情的时候,他就来了我所有的约会。他会说,“我们会继续努力解决这个问题,我们会继续努力。”我的孩子们太好了,他们不得不面对妈妈生病的问题。他们知道规矩——他们必须投入,而且他们也确实这么做了。
HealthCentral:请告诉我们您在患者导航中心的积极体验。
凯特:自从去年夏天我发了这封充满愤怒的电子邮件之后,我就一直在和娜塔莉·泰勒一起工作。当时我因为臀部感染在重症监护室。(该中心的主页上就有电子邮件功能,你也可以打电话、聊天、Skype或发短信。)这是多年来的挫折累积,而她是如此的甜美、温柔、善良、善解人意。
娜塔莉说她也有一些健康问题,出了事故,有慢性疼痛。她帮我解答了一些问题,我可以去看医生,因为我也患有红皮病型牛皮癣。(这种严重的皮疹覆盖全身,表现为皮肤脱落、心率加快、体温极度升高以及非常严重的疼痛和瘙痒。)
她还建议了一些治疗方法——导航员不是医生,但受过高度训练——我的医生实际上感谢我们提供的这些资源。几天后,我感觉好多了!
我能如此充满希望的一个原因是中心的资源。我对这件事并没有束手无策。娜塔莉还为我的保险提供了建议,把我介绍到一家当地的止痛诊所,还给了我一份可能会去看的其他医生的名单。
健康中心:对于你的病情,你还能采取什么其他的积极措施?
凯特:我在两个Facebook群组里:银屑病关节炎患者联合起来和银屑病关节炎支持小组。这些人都是我可以向他们倾诉的好对象,比如,“有人试过吗?”或者“你觉得怎么样?”我们分享的信息是:不要放弃。你不是一个人。