有很多不同的方法来描述继发性进行性多发性硬化(SPMS)。这些描述中的很大一部分是医学术语，关于“非炎症性疾病”、“有无进展的核磁共振活动”以及“有无核磁共振活动的进展”。“晕头转向了吗?”
毫无疑问,这都是有点令人生畏的人只是被诊断为复发缓和(名RRMS)拥有超越阶段的女士和一个更进步的形式的疾病,特点是新的症状出现,现有的恶化,和残疾的积累few-to-no的缓解期。大多数患有多发性硬化症的人最终都会到达这个阶段，但没有人知道确切的时间国家社会女士。我已经和spm一起生活了大约18年，这里有一些事情可以帮助我理解这种情况的含义。
如何使用SPMS
为了减轻SPMS的痛苦，可以把它看作多发性硬化症故事的第三章。
第一章叫做临床孤立症候群(CIS)，并不是每个有RRMS的人都知道它的存在。CIS是脱髓鞘的第一阶段，脱髓鞘是一种异常的免疫系统反应从中枢神经系统的神经上剥去保护层而形成的疾病，临床上和MRI上都可以发现。每个多发性硬化症患者都有CIS，比如视神经炎(视神经炎症)。但并不是每个患有多发性硬化症的人都会患上第一种，因为并不是所有的病变都会引起我们所认识的临床症状。更让人困惑的是，并不是所有经历过CIS的人都会患上多发性硬化症。
多发性硬化症的第二章是复发缓和多发性硬化症(RRMS)。据MS国际基金会(MS International Foundation)称，大多数人对这个阶段都有一定程度的了解，这可能是因为大约85%的首次诊断为多发性硬化的人都处于这个阶段。这是一个好时光，也是一个坏时光往来的攻击。有时我们在受到攻击后会回到基准线，有时我们会留下挥之不去的影响。
我们在这个阶段可能会持续很多年，这就是为什么RRMS和SPMS之间的确切转换常常很难确定的原因。有很多重叠的地方。患有SPMS的人仍然可以表现出“无进展的复发期”，这意味着他们回到基线，然后在以后继续积累症状。在SPMS的早期，患者和医生可能都没有注意到无复发的残疾进展。这些变化可能是渐进的，你甚至没有意识到你正在做。如果你就是这样的人，那么在医生给你起名字之前，你就应该为自己面对这些挑战而感到自豪。
事情会如何变化
文字可能是一样的，但它们的排列方式创造了一个独特的故事。同时，rrm更多的是一个故事，你可以在一段时间内拿起并放下;不幸的是，SPMS更多的是一本不会让你放下的书。
有些人说，由于未知因素，rrm有点可怕，但spm令人沮丧，而不是可怕。能力突变较少;这更像是慢慢溜走。
这些非常缓慢的变化可能会以一种前所未有的方式出现在你的医学专家的临床访问中。
SPMS访问诊所现在更多的是看你在哪里，与上次的检查相比较。神经系统检查将与你以前的检查一样，但你和你的医生可能会注意到其他症状或旧症状的恶化，即使你上次就诊后没有发作过。与rrm期间不同，我们通常不会从症状和相关残疾的累积进展中恢复过来。
更重要的是，你的核磁共振扫描可能看起来很稳定，没有新的损伤。俄亥俄州克利夫兰诊所(Cleveland Clinic) Mellen多发性硬化症中心(Mellen Center for Multiple Sclerosis)的神经学家、医学博士罗伯特•福克斯(Robert Fox)表示:“与MRI在诊断和监测多发性硬化症复发方面的重要作用不同，MRI在继发性进行性多发性硬化症方面表现不出来。”“问题是，对于进行性多发性硬化症，没有核磁共振成像的迹象或特征。进行性多发性硬化症的发生是由于核磁共振成像没有捕捉到的原因。”成像技术正试图开发一种方法，利用核磁共振成像来捕捉多发性硬化症的进展情况，但目前还没有实现。”
只是为了让事情更有趣，你五月出现新的病变，有攻击，以及显示进展。这就是spm，每个人的书读起来都有点不同。
如何在家维护和监控
虽然我们可能不会像SPMS那样恢复得那么多，或者恢复得那么远，但是我们开始时的精神和体力越强，在我们完成MS传奇的过程中就会越好。一些对我和SPMS社区的其他人有用的建议:
把它写出来。由于我们大多数人每隔6到12个月就会见一次我们的医学团队(对于那些住得离医学专家很远的人来说，时间更长)，所以定期写一些类似的比较日志可能是个不错的主意。
杜松子酒拉米纸牌游戏玩。或者，每周和你的朋友或家人一起玩一些纸牌游戏，这样你就可以从一个星期到下一个星期来判断你的认知能力(理解一只手的意思)、敏捷度(洗牌)和精细运动技能(绘画和丢弃)。
跟踪你的手指灵活性。有些人在家里使用9孔钉板(9-hole peg board)测试，医生和职业治疗师用它来测量手指灵活性，这样他们就可以在家里记录自己的能力，并向他们的医学博士报告结果。其他人会定期记录日常活动(每月或半年一次是个不错的开始)，以评估他们在自己的个人MS能力量表中的位置。
一些铁泵。通常情况下，当我们进展到SPMS时，腿会受到MS的严重影响。这意味着我们上肢能力的使用、维护和监测是最重要的。事实上，根据医学专家Gavin Giovannoni博士的说法，这些手臂就是那些失去双腿的人的腿。Gavin Giovannoni博士是Barts和伦敦医学院的神经学教授。物理和职业治疗师可以帮助设计一个程序，以获得和保持你的手臂的形状，为SPMS可能带来的。如果他们不是，让他们坚强起来。如果可以的话，让他们保持强壮。