* * * *”Sero-negative RA,“我新的风湿病学家。M博士说。她是mater-of-fact。毫无疑问,她的声音和举止。我的回答是,“我知道。”
5月10日那天,我出奇地平静th, 2011年。多年来,我心里知道自己患有风湿性关节炎。我手上的骨头腐蚀x光片证实了我的自我诊断。
当我37岁的时候,我的右膝盖上有一个面包师的囊肿,它破裂了,把我的腿变成了青一块紫一块的。我去了无预约诊所,因为疼痛,我不知道会是什么。那里的医生诊断为面包囊肿。他说,这些症状通常出现在经常走路的人身上。他看起来很困惑,然后告诉他,如果肿胀再次出现,就回来,然后他会把积水排出去。这是它。
我应该提供一点背景知识。我是在俄亥俄州的一个小镇长大的。我是中西部人,父母都在西弗吉尼亚州长大。你熟悉的人知道我们是人们“更强硬”。我们不抱怨。必要时,我们咬紧牙关,但并不抱怨。我们每天都在做我们必须做的事情来度过生活,我们尽可能多地珍惜我们的幸福。不幸的是,这种态度可能将我的诊断推迟了好几年。
在我四十多岁的时候,我发现我的手腕、手和肘部开始有很多问题。我的肩膀也疼。我记得有一年夏天我试着打篮球锻炼身体。那是一场灾难。在我40多岁的时候,我得了很多粘液囊炎和肌腱炎。我注意到我总是很疲劳。我下班后没有精力做任何有趣的事情。我拖着,膝盖还在疼。医生给我开了一些非甾体抗炎药和肌肉松弛剂,然后就把我打发走了。
90年代末,我和丈夫从堪萨斯城搬到了密苏里州的乡村。我们盖了一所房子,自己做了很多工作。那是一个转折点。我很痛苦,开始每天服用非处方消炎药。最后,我去看了风湿病专家。
我第一阴冷的看到诊断轻度RA或病毒。他有鳄鱼的性格,他告诉我每天服用2400毫克的布洛芬。我做了一年。因此,我得了慢性胃炎。我不喜欢这个医生,所以我就不再去看他了,我真的又一个人一瘸一拐地走了几年。
去年五月,我在外地开会,天在下雨。雨下了一天一夜,我很痛苦。会议的最后一天,我躺在车里,想休息一下,缓解一下脚上的疼痛。我几乎走不动。
下周我去见我的PCP,她负责一个关节炎小组。我的血液检查结果是阴性的她看到了我的肿胀和疼痛,把我介绍给了一位新的风湿病专家。
风湿病诊断为糜烂性炎性骨关节炎。他从来没有给我的手或脚拍过x光。他用曲马多和普拉克尼给我治疗。我得了风湿病九个月了。药物确实帮了我6个月。后来我出现了不良反应,不得不停止治疗。我的风湿病告诉我每天服用4毫克的强的松,并开了氯喹来代替Plaquenil。
我们都知道4毫克强的松对疼痛和炎症没有多大帮助。我对氯喹也有不良反应,所以那药就停了。在这段时间里,我有两枚九级照明弹,我绝望了。我的整形医生对我很好。他给我开了强的松,让我通过照明弹治疗,并推荐我去看现在的风湿病医生。
我现在服用强的松,甲氨蝶呤和曲马多来治疗风湿性关节炎。我正试着从每天15毫克的强的松减少到10毫克。事实证明,这比我预想的要难。
我肩膀、膝盖和臀部的滑囊炎比以前好多了。当我告诉M医生我几乎要切除左臀部的粘液囊时,她摇了摇她没有听到,并说我不应该这样做。她说滑囊炎是由风湿性关节炎引起的。
长期的风湿性关节炎给我的膝盖造成了相当大的损伤,现在由于持续的炎症,我得了骨性关节炎。我目前正在膝盖上注射矫正visc,希望它们能帮助缓解疼痛和僵硬。我将在未来双膝面对TKR。
我读过许多血清阴性类风湿性关节炎患者的病例,他们很难让医生认真对待。对我来说,这表明有很多医生没有做好他们的工作。不能仅凭血液测试就诊断风湿性关节炎。作为患者,我们需要推动诊断,并在必要时更换医生,直到我们找到一个足够关心并花时间考虑病史、临床症状和血液测试结果的医生。
我们需要尽快得到诊断,这样我们就可以开始用药来减缓或阻止风湿性关节炎引起的骨骼侵蚀。我的故事说明了我们需要做一个自我拥护者。我们需要问问题,而不是让医生忽视我们,只治疗症状,而不是寻找导致我们持续疼痛、疲劳、粘液囊炎和肌腱炎的原因。
我希望你们都找到了尊重你们的医生,他们开放并且愿意讨论你们所有的治疗选择和其他需求。如果不是这样,请考虑另一个意见。不要忽视你身体发出的信号。