如何成为自己的拥护者
无论是在医生的办公室、家里还是工作场所，没有人能像你一样为你挺身而出。
后被诊断出患有多发性硬化症，你的生活可能变得模糊不清，包括预约、药物治疗、副作用和病情恶化。可能会有点多。一旦你养成了一种习惯，你可能会觉得有些事情是你需要的，无论是治疗、理解、灵活性，还是帮助你完成那些你可能在患多发性硬化症前就做过的事情。
“不管你的诊断是什么，让它成为你的起点，而不是终点，”纽约曼哈塞特市诺斯韦尔健康的范士丹医学研究所(Northwell Health’s Feinstein Institutes for Medical Research)的患者教育和拓展主任凯利·欧文斯(Kelly Owens)说。“为自己发声对你的健康大有好处。”
根据你的个性，寻求帮助或自我倡导对你来说可能不是最容易的事情，你可能不知道从哪里开始。怎么做呢?从这些步骤和策略开始。
确定你的需求
当你患有多发性硬化症这样的慢性疾病时，尤其是当你的症状以进行性加重为特征时，你的生活可能会发生改变，你需要从你的家庭、工作场所和护理团队得到什么。了解什么对你来说是重要的，有助于引导你努力为自己辩护。要想知道答案，你可以问自己以下几个问题:
我的优点是什么?
在家里，在工作中，在社区中，在治疗中，我的局限是什么?
如何克服这些限制(为每种情况列出一份清单）
我更喜欢如何与他人沟通(电子邮件、面对面的会议、电话等)?
我需要把事情记下来吗?
我在家里，在工作中，在社区中，在医疗/护理环境中有什么需求?
我的MS将如何以一种改变列表中的项目的方式进展?
一旦你了解了自己的需求，就应该通过了解自己想要发生的事情来充实自己：在家里（例如，让你的孩子更多地参与进来）、在工作中（例如，在照明弹发射期间允许更灵活的工作时间）、在社区（例如，你需要残疾人停车证）或在医疗环境中（例如。，你需要感觉被倾听或在护理中做出选择）。
根据巴尔的摩约翰霍普金斯大学医学院的内科专家和研究员，医学博士Michelle Ogunwole的说法，对你的MS会如何影响你有更深的了解，可以帮助你为自我辩护设定方向。医学博士:她说，当你觉得别人没有在听你说话的时候，这种清晰的思路让你知道什么时候该说出来，或者提供你需要的支持。
设定有意义的目标
似乎每天管理多发性硬化就足够了，但是在头脑中有一个长期的目标是有用的。“作为医生，我们需要知道什么对你来说是重要的，什么对你来说是有意义的目标，”奥贡沃尔博士说。“这可能会以几个里程碑的形式出现，比如减少你服用的药物量，通过物理治疗提高运动能力，这样你就可以每天散步，或者晚上睡个安稳觉。”
她建议用一句简单的话开始对话，比如“我想谈谈一些目标。”这可以帮助你将讨论转向这个方向，并清楚地表明你是一个团队，她补充道。
“大多数医生喜欢谈论目标，因为这有助于我们提供更多的治疗框架，”奥贡沃尔博士说。“实现一个目标，无论大小，都是非常令人振奋和充满力量的，这就是你所倡导的目标。”
准备说出来
与您的护理团队、您的老板、甚至您的家人和朋友交谈时感到胆怯或紧张是可以理解的。但就像准备表演的演员一样，奥古沃尔博士建议你可以通过以下步骤为自己的宣传活动做好准备：
确定每个需求需要与谁交谈以及他们相应的目标。例如，如果你想吃得更健康以改善多发性硬化症的症状，请向你的医生办公室咨询注册营养师。
做你的研究。你有什么权利?你有权享受什么样的住宿条件?你感兴趣的治疗结果是什么?例如，如果你打算在工作中为自己争取利益，那就调查一下住宿条件，并在和人力资源部谈话时把它们打印出来。同样的，如果你有想要讨论的医疗方法，把这些信息带到你的预约中，这样你就可以把它交给你的医生。
想想你可能面临的对手。例如，当你的MS症状发作时，你的老板可能会担心调整你的工作时间，因为这可能会降低你与团队其他成员协作的能力。
练习。起草剧本或写信。让你信任的人读你的信，检查一下语气。本书作者邦妮·弗里德曼建议，与值得信赖的朋友或家人排练对话医院勇士：如何为你所爱的人得到最好的照顾. “就像任何事情一样，你练习得越多，你就会变得越好，”她说为自己鼓吹也是一样。”
安排好时间和地点。确定谁、何时、何地以及如何与你需要帮助的人交谈，以实现你的目标。
倡导的行为
在你的谈话中，国家微软协会建议:
带上你所引用的任何文件，比如研究报告或员工手册政策。
对你们的谈话做笔记。
确定下一步行动。
倡导通常涉及沟通，如与专家交谈或提问，但另一方面是管理您从中获得的信息量。考虑保持一个数据库，包括你所说的或与之对应的人的姓名（即医院管理人员、人力资源人员、保险代表、你的老板）、对你的病情的新的研究、药物的副作用、医生预约的记录、采取的行动、后续的交流等等。只需一个像Microsoft Excel这样的简单电子表格就可以很有帮助，因为它允许您有多个“工作表”来组织信息，并在需要时进行搜索。
后续之后
不幸的是，仅仅因为你准备好了，说出来了，并不意味着你对面的人会听。在这种情况下，你需要考虑找其他人来帮忙。
感觉你和你的医生在同一个团队是慢性病护理的关键。如果你害怕去赴约，感到被解雇或被忽视，那么你就很难鼓起勇气，或者轻松地表达自己的需求，并找到实现这些需求的方法。弗里德曼说，如果你没有这种能力，那么找一个你可以信任的人，通过找一个不会让你有这种感觉的专业人士来做你的辩护人。
例如，如果你的医生对你的多发性硬化症状不屑一顾，欧文斯建议向你所在地区的多发性硬化患者寻求转诊，甚至向你的医生咨询。”她说：“并不是所有的医患关系都是匹配的。”你可以说你想要另一个意见，然后征求一个建议。”
如果这听起来很伤脑筋，那就自己找另一位医生吧。许多医疗保健系统也有患者宣传办公室，所以拨打主电话询问是否有。
欧文斯说:“在管理多发性综合征时，记住你的支持程度很重要，这包括对你的医疗团队的信心。”这意味着你不应该因为“到处找医生”而感到内疚，你只是想找到一个最适合你和你需要的医生。
招聘一个助手
当你处于一种情况中时，你很难把自己分离出来，看看如何处理它或要求你需要的东西。弗里德曼建议，这时候你应该招募一位维权合伙人。
这可能是一位熟悉多发性硬化症和您的需求的朋友或家庭成员，可以在工作中帮助与多发性硬化症相关的安排的人力资源人员，或来自您的医疗保健系统的患者倡导者/联络员、医院医生或护理经理，以帮助倡导您的医疗保健团队。
欧文斯说：“有了MS，你很容易感到不知所措，或者感觉自己无法控制，尤其是当你处于火光中时。”你越能准备和表达你的需要，你就越能掌控局面。”
问自己的问题:女士关注杂志. (2019）通过自我宣传增强自己。”https://msfocus.org/Magazine/Magazine-Items/Empower-Yourself-Through-Self-Advocacy
工作中的自我主张(1):多发性硬化症的社会。(n.d.)“自我主张概述和工作表。”https://www.nationalmssociety.org/Programs-and-Services/Resources/Self-Advocacy-Overview
工作中的自我宣传（2）：国家多发性硬化学会(n、 d）“工作、家庭和休闲。”https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Work-and-Home
实践建立信心:美国退伍军人事务部。(2021)“多发性硬化症卓越中心”(Multiple Sclerosis Centers of Excellence)。https://www.va.gov/MS/Veterans/complementary_and_alternative_medicine/Communication_Matters_Self_Advocacy.asp
