在最基本的,继发性进行性多发性硬化(SPMS)是一种恶化形式的多发性硬化症,继发缓解多发性硬化症(RRMS)在一些人。spm只发生在已经有rrm的人身上。继发性进行性MS的进展是由于逐渐恶化的神经损伤。如果不进行治疗,rrm很可能会转移到SPMS。SPMS的改变通常发生在最初诊断后15到20年。
当行走变得艰难
“SPMS最常见的症状是进行性行走困难,”医学博士Joshua Katz说,他是Elliot Lewis中心的联合主任,该中心是马萨诸塞州韦尔斯利的一个MS护理项目。“人们开始在走路、爬楼梯和保持平衡方面遇到更多麻烦。”
他说,进展通常是缓慢的,往往需要数年时间。在某种程度上,有些人可能需要一根拐杖,也许,后来需要一个助行器;偶尔,SPMS会发展到需要轮椅才能四处走动的地步。
多发性硬化症进展的不可预测性
多发性硬化症是一种非常易变的疾病,可能非常轻微,也可能非常严重;纽约市西奈山医疗中心(Mount Sinai Medical Center)柯琳·戈德史密斯·迪金森多发性硬化症中心(Corinne Goldsmith Dickinson Center for Multiple Sclerosis)的主任、医学博士弗莱德·卢布林(Fred Lublin)说,此外,它可以在任何时候停止进展,也可以再次开始进展。“与一些退化的神经系统疾病不同,多发性硬化症是非常不可预测的,也不能保证会迅速或根本恶化。”
有些人看到自己的多发性硬化症稳定下来,就一直这样。尽管自从疾病修饰疗法(DMTs)出现以来,这一数字一直在减少,但其他疗法仍将取得进展。“向SPMS的转变并不是一个必然的结果,”csnp的医疗保健访问副总裁Kathy Costello说国家多发性硬化症协会(nms)在巴尔的摩。
“好消息是,由于疾病修饰疗法、症状管理和频繁监测,你的多发性硬化症可能永远不会转变成SPMS,”Costello说。“这是可能的,但你可能永远也到不了那里。”
SPMS的常见症状
SPMS的症状是不可预测的,每个人都不一样,并且随着时间的推移会发生变化。在复发缓和型多发性硬化症中,症状通常出现在发作期,而在SPMS中,症状随着时间的推移逐渐恶化,通常在没有明确复发的情况下。
除了行走困难和平衡问题,进展的症状可能包括:
- 肌肉痉挛状态(紧)
- 乏力
- 感到麻木和刺痛
- 视力模糊
- 头晕
- 膀胱的问题
对于那些从rrm转到spm的人来说,不可能准确地指出下一个转向的时间。“这是一个随着时间推移而发生的转变,”科斯特洛说。卢布林博士说,事实上,你的医生可能需要几年时间才能确定你是否已经发展到SPMS。“从一种多发性硬化症到另一种非常微妙。”
“有了rrm,”科斯特洛说,“人们会有一段时间出现新的症状——麻木、虚弱、视力改变——然后,几周到几个月后,症状会改善,通常会完全或部分恢复。复发后,会有一段静止期,没有新的或恶化的症状。这种缓解之后,可能在某个时候又会复发。”
活跃的spm
如果您开发了SPMS,您可能仍然会复发—尽管它们通常比RRMS发生的频率要低。当复发发生时,它被称为活动spm,它比非活动spm更有可能对dmt作出反应。科斯特洛说:“我们现有的疾病修饰疗法可能会阻止或限制疾病的活动,这样你就永远不会经历疾病的进展。”
使用SPMS,您可能会经历早期症状的逐渐恶化,尽管您不再有炎症复发的事实。为了让医生诊断SPMS更加困难,一些MS症状的恶化是如此的轻微,以至于你可能没有意识到它们是进展性MS的迹象。事实上,这个短暂的、有症状的发作可能表明你已经度过了MS的复发-缓解期,而没有被正式诊断为SPMS。如果你的症状在最后一次复发后恶化或持续,请咨询你的医生。
谁是spm的高危人群?为什么?
据NMSS估计,美国有近100万人患有多发性硬化症。与大多数自身免疫性疾病一样,大约三倍女性受男性女士,和障碍似乎是更常见的在寒冷地区远离赤道,那里可能会有阳光和更少,因此,你的身体可能产生更少的维生素D。
他们住的地方,北欧血统的人似乎运行风险最高的疾病,而北美和南美的印第安人,以及亚裔美国人相对低利率的女士,女性比男性更可能有女士在一般情况下,男人和女人有相同的过渡到spm的风险,卡兹博士说。
“人们认为早期和高效的治疗五月防止人们获得spm,但这并不确定,”他说。“但很明显,早期治疗对减少后来的残疾有巨大的影响,无论一个人是否患有SPMS。”“如果没有DMTs,大约50%的RRMS患者将在10年左右的时间内进展到SPMS。大约90%的人会在确诊后的25年内患上SPMS。但是多亏了新的治疗方法,这种情况发生的可能性降低了。
卡茨博士说:“人们经常会问自己什么时候会进步。”这很难回答,因为这是个人问题。但是采取疾病修饰疗法、控制症状和保持健康生活都是延缓病情恶化的策略。”
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