她说她在上五年级的时候就“有问题”,然后在中学的时候她看了两个不同的风湿病专家。两人都没有立刻说:“你有。银屑病关节炎“,因为快速诊断仅仅是不可能的,那么 - 还是现在。
个人历史的块是从HealthCentral自己朱莉Cerrone cron,耐心专家和社会形象大使牛皮癣HealthCentral Facebook页面。她回忆她早年的生活以及她和她的医生,不知道。
“生物制品刚刚得到了现场,但对于当时的少年使用未表示,”她说。"It wasn't until I was 27 and went on disability leave that I had a rheumatologist say, ‘You absolutely have psoriatic arthritis.’ I think if there been a diagnostic tool back then I most likely would have gone on medication that would have hopefully prevented me from taking three-and-a-half years off from my career to be on disability."
什么一个故事银屑病关节炎对你意味着什么
如果你已经被诊断出患有银屑病关节炎,没准你也希望你早知道。“越早越好,”绝对适用于这里,因为研究证明,去少则半年未治疗让你处于永久性关节损伤的风险。没有为目前还没有明确的测试银屑病关节炎,把诊断留给医生的观察和排除过程的推论。这需要的时间本可以花得更好。
266项研究的荟萃分析,发表于皮肤病学杂志的美国科学院在2018年6月,发现银屑病关节炎的银屑病患者约20%的全球范围内,或五分之一。该国家牛皮癣基金会说多达240万美国人患有银屑病关节炎。
对于他们来说,和为贵,缺乏诊断工具的将是过去的事情了基金会的总裁兼首席执行官兰迪Beranek说。在记者电话采访了HealthCentral,他说,基金会作出了真正的承诺找到银屑病关节炎的诊断测试。
关闭并朝银屑病关节炎的诊断运行
“我们刚刚发布了RFP(请求建议),以900个学术医疗中心在美国,请他们到我们这里来与他们对未来五年的最好的想法,” Beranek说。“这个工具需要能够在各种不同的环境中使用,能够轻松完成,是可靠的,并且可以负担得起。”
这个过程将通过详尽和彻底的程序启动并运行,首先是2018年12月中旬收到意向书,并于2019年4月或5月向6个项目的一个队列授予资助。专家将定期对这些项目进行审查,以决定是否继续提供资助。
“缺乏诊断工具的将是过去的事情了。”-Randy Beranek,总裁兼首席执行官国家牛皮癣基金会。
Beranek还援引“有趣的工作”中的生物标志物研究空间回事,特别是因为它涉及到被用作疾病的预测。“研究人员希望找到疾病,发病的一些预测模型”他说,“但在此之前一步必须要能够准确地诊断银屑病关节炎,让人们在处理。”
牛皮癣与银屑病关节炎
他还分享了一些关于银屑病性关节炎的重要事实,这些事实对当前寻求更快的诊断提供了更多的帮助。
“很少有人首先出现银屑病关节炎。我们还知道,患有银屑病关节炎的人,这是一种进行性、退行性、炎症性疾病,有95%的几率在诊断之前患有银屑病。
Beranek说,人们经常分享他们的真正的问题是银屑病关节炎,不是他们的牛皮癣。“有可用的治疗方法,但他们在减轻症状和银屑病关节炎的负面影响效果比牛皮癣效果较差有生物制剂,可以帮助GET牛皮癣患者几乎清除或清除。 - 90%的间隙是常见的健康结果有显着改善。”
他说,银屑病关节炎患者绝对要感谢现有的药物,它们可能有双重作用。大多数银屑病关节炎的生物疗法也有类风湿性关节炎(RA)的适应症。
没有时间等待或浪费
Beranek说,在诊断的道路可能会令人沮丧。“有了这两个RA和骨关节炎,如果您遇到的症状,因为诊断测试确实存在,你可以得到确诊相当快。你可能为RA或骨关节炎进行测试,如果你没有或者,通过消除这一过程中,它可能“的样子”你有银屑病关节炎。”
这不是常有的事,人银屑病关节炎一直喜欢关节肿痛为三年或四年经历的症状,他说。
这并不奇怪,因为皮肤科医生的病人通常负载,他说。“皮肤科医生可以看到多达30至35人的一天,一去就是平均七分钟。患者有时也有一种倾向,而不是只与银屑病发病,以尽量减少症状谈论他们的医生的时候。是的,皮肤科医生知道他们应该要问关节受累银屑病患者,但不是所有的事。”
这些问题可能包括:
- 你有过闪光?
- 你睡着了呢?
- 你有过晨吐吗?
- 你是否有超过两到三个关节肿胀?
其他障碍诊断
他还说,统计数据表明,大约50%的银屑病患者没有就他们的病情去看专家,所以他们的医生,通常是一个多面手,可能没有接受过关于银屑病的专门培训。
Beranek说:“例如,在加州的贝克尔斯菲尔德,一位皮肤科医生治疗牛皮癣,病人可能要等上几周甚至更久才能看到。”患有轻度或中度疾病的患者可以接受全科医生的治疗,但中度至重度患者可能在他们的生活中经历了巨大的负面影响。
显然,地理可用于治疗的一个限制因素,以及健康计划的提供转介到专科药的能力,他说。
无论患者到哪里去诊断,尽早得到诊断都是天赐之物。由于基金会的承诺,银屑病关节炎患者的未来看起来比以往任何时候都光明。