5个要点一个伟大的学年为您的孩子JIA

返校的意思是背着沉重的背包满的教科书和涂鸦笔记和测试德,对于那些因为COVID-19远程,长时间坐在电脑屏幕前。但是如果你的背部和肩膀发炎了，或者你的手指关节酸痛得无法在上课时记笔记怎么办?这常常是儿童特发性关节炎的现实(贾)。

JIA是一种自身免疫性疾病，涉及关节炎症，由此产生的症状包括疼痛、僵硬和疲劳，对学生来说可能是障碍，无论是要完成作业还是交朋友。我们向专家咨询了一些建议，帮助你的孩子在这一学年茁壮成长。在这里,他们是:

1.确保你的孩子的治疗有效

管理良好的贾老师会给你的孩子一个更好的机会去征服所有典型的学校活动，这正是每个家长想让他们的孩子做的。开始与你孩子的风湿病学家合作,想出最好的治疗方案,然后在定期检查,以确保一切都进展顺利。其中很大一部分是确保你的孩子按照指导服用JIA药物减少发作的风险明尼苏达州罗彻斯特市梅奥诊所的儿科风湿病专家，医学博士阿米尔·奥兰迪说。“我总是鼓励父母使用很多辅助工具来帮助他们坚持服药，无论是提醒应用程序还是设置闹钟，”他说。Orandi博士。如果你的孩子足够大，你可以鼓励他们自己参与设置这些提醒来建立习惯。

你也可以主动去了解你的老姐的典型症状和迹象表明他们可能会进入一个贾耀斑,Orandi-that博士说方式,您可以帮助降低耀斑尽快。

他说:“如果几天后症状加重，我总是让病人告诉我。”医生可以评估他们的关节和调整药物。

2.沟通与学校尽早且经常

如果老师不能完全理解孩子的需求，那么在学校里帮助孩子解决与症状相关的困难是很困难的。现在就花点时间向你孩子的学校介绍他们的父母，这样可以在整个学年里省去很多麻烦。好消息是，大多数老师和学校管理人员都很乐意与您合作，以提高您孩子的经验。

“因为老师看不见孩子关节炎以同样的方式,他们可以看到一个投给腿部骨折,可能需要教育他们有关青少年关节炎和询问你的医生具体学校应当要求提供住宿,“黛安·布朗说,医学博士,洛杉矶儿童医院儿科风湿病学家。“这可能包括，当关节炎妨碍你跑步时，没有被要求在指定的时间跑完一英里，被允许使用键盘，或者被给予额外的时间手写作文考试。”

在此过程中的帮助，可以考虑寻找到你的孩子建立一个504计划或个别化教育计划（IEP），建议Orandi博士。这些计划有助于确保学校承认孩子的残疾，并会提供特殊的住宿和服务。“这给了家长的弹药，”他说。“这样，[老师]不能，如果他们有晨僵和他们花时间来热身，如果他们不得不缺课他们不会丁当作响标志着一个孩子迟到了。”

在学校的体育活动，如体育课，可能会带来独特的斗争，为您JIA老兄，太请求住宿这里是明智的，尤其是如果有强制性的物理测试要求，可能对你的孩子很困难，就像跑一英里或做灵活性测试。“教师要与他们合作，拿出一个修改的活动，” Orandi博士说。“这些孩子想要的举动，因为他们知道这可以帮助他们，他们只是希望能够选择的活动。”

也就是说，当JIA疗法起作用，你孩子的症状得到很好的控制时，他们很可能在课堂上有很多活动可以做——而且很有可能想到这里来了做同样的事情，其他人时，他们觉得到它。

布朗博士说:“老师应该鼓励学生像他们的同龄人一样，在快乐的日子里做所有的事情，而不是想当然地认为患有关节炎的孩子总是无能为力。”“当孩子们不能做他们前一天能做的事情时，他们应该理解糟糕的日子。”

不知道从哪里开始，当谈到教育孩子的学校？“该关节炎基金会和少年关节炎协会准备一些好材料与老师和学校分享，”布朗博士说。

继续阅读，寻找更多你的孩子可能需要的适应的例子。

3.鼓励大脑(和身体)休息

一次在桌前坐上几个小时——或者由于COVID-19的原因，坐在屏幕前进行一整天的远程学习——可能会对贾和他的孩子本已疼痛的关节造成严重破坏。

“关节炎会影响背部、臀部和膝盖，长时间保持一个姿势会让人非常不舒服，”布朗博士解释说。她说，这就是为什么有规律的休息活动和伸展运动来对抗僵硬是关键。患有关节炎的孩子可能需要额外的时间来完成定时作业，这样他们就可以在身体上完成写作，同时偶尔休息一下，做做伸展运动，按摩疼痛的关节。这是可以嵌入到你孩子的504计划或IEP中的东西。她说，如果是在家里做作业，设置一个计时器作为“休息时间”的信号，对那些可能想要全力以赴完成任务的孩子来说是一个有用的提醒。

通常规定的课间来回走动的时间可能也不够用——老师们应该提醒一下，他们可能需要多花几分钟时间来长途跋涉穿过校园或上厕所。布朗博士说，如果学校的楼梯很费力的话，你甚至可以申请一张电梯通行卡。

Orandi博士说，对于谁已经切换到了远程教育孩子，内置中断整个学校一天可能会比正常的更少见。“我从谁拥有这些八到四个时间表坐在牌位前人听说过，”他说。“这是从您的类之间移动，并有一个凹槽破学校，所以不同的。”它的智能试图仿效“正常”校天的时间表尽可能，鼓励运动定时休息，他说。

And if the school is setting an online schedule that isn’t working because of your child’s JIA—for example, back-to-back classes without breaks—don’t be afraid to speak up or reach out to your child’s rheumatologist to advocate on their behalf, he says.

4.提供工具和一个好的设置

无论在家里还是在学校，有很多方法可以让你的孩子的上学时间和学习时间更轻松。

第一步是为你的孩子找到一个舒适的工作空间,Orandi博士说。“找到合适的工作环境，并鼓励适当的休息，是很重要的，”他说。如果他们在家工作，可以考虑买一张可调节的站立式办公桌，或者干脆用几本书支撑他们的笔记本电脑或平板电脑，这样他们就可以在一个舒适的高度工作了。买一把支持性的办公椅或在座位上放一个舒适的枕头也会产生意想不到的效果。“如果你发现一些在家里行得通的方法，你也可以在学校提倡这种适应。”

这里有一些其他的方法，让孩子们在学校的生活更容易:

• 请求打字许可。一些患有JIA的孩子可能会感到手腕和指关节疼痛，这使得他们在进行手工测试或做笔记时感到疼痛。布朗博士说:“许多学生发现打字更容易，而且如果有一个允许他们打字的教学计划，他们会受益良多。”请求允许在学校可以帮助使用一台笔记本电脑。Orandi博士补充说，研究听写软件还可以减轻手写作业的负担。如果有记笔记的问题，你的孩子也可以请求允许录下讲课内容，以便以后复习。
• 考虑储物柜的位置。布朗建议，要求你的孩子有一个储物柜，储物柜在一个舒适的高度和方便的位置，以便他们去上课。“(这样)当他们做这些事情有困难的时候，他们就不需要上去或蹲下。”
• 拿一个可折叠的背包，索取两套书。肩负着沉重的背包，教科书可以在压痛关节与JIA-滚动背包孩子可以帮助减轻发炎的背部，肩膀等关节的负担肆虐布朗博士说。您也可以要求学校如能提供一组“在家”的教科书和一组“在学校的教科书”，也就是说这样他们就不必随身携带他们来回Orandi博士说。
• 与止痛选项准备。拥有在校期间提供冷热包或在家时可以帮助减轻疼痛做功课。“这些没有被看中自加热或在医院 - 长袜子装满大米使用可以去在冰箱或微波炉和塑造自己周围的关节疼痛冷却化学包，”布朗博士建议。与你的孩子的学校护士工作，以确保他们有这些东西在手，以及适当的过度的非处方止痛药。最好的选择是非甾体抗炎药（NSAIDs）如布洛芬，这有助于减轻疼痛以及关节发炎布朗博士说。
• 查找好友。布朗博士说:“有时，患有关节炎的孩子可以被安排一个伙伴来帮助他们完成一些体力活动。”

5.优先重视心理健康，太

除了贾对你的孩子在校表现的影响，病情也可能导致情绪冲突对一些孩子，所以采取措施，以支持他们的心理健康是必须的。“有一种被不同，不能够与同伴跟上，不得不旷课去一个医生和物理疗法的访问，这一切都是复利，如果老师不相信他们关于他们的关节炎的一个重要的心理影响，”布朗博士提醒道。

教育教师贾可能帮助这么多倍,教师可以找到一种方法使住宿没有公然挑出孩子,布朗博士说。教育也不一定只局限于教室里的成年人;让你的孩子积极地教育他们的同学，让他们了解自己的情况，这样可以帮助其他孩子更有同情心和理解力。她建议:“学生在课堂演示中教授学生可以成为一种强有力的方式来分享关于这种疾病的信息。”

以这种方式积极主动也可以帮助避开恶霸。关节炎基金会建议，帮助你的孩子练习他们可能会说什么来回应粗鲁的评论，比如如果有人取笑他们需要吃药，这也是一个好主意。如果欺凌真的发生了，鼓励你的孩子向成年人寻求帮助，基金会补充说——教师应该被立即告知所有的欺凌事件来帮助制止它。

说到其他孩子，你的孩子可能会从认识其他孩子中受益，他们知道他们正在经历什么——他们知道需要额外的时间来做数学小测验是什么感觉，或者在体育课上必须做不同于其他人的练习。

布朗博士说:“与其他患有关节炎的儿童交流对很多患者来说非常有帮助。””少年关节炎关节炎基金会和协会这样的组织可以连接年长的学生导师,大学生和年轻的毕业生和高中学生,例如。”

最后，很多孩子从看到治疗慢性疾病的好处，关节炎基金会说。如果贾的情感代价是穿着你的孩子，你的风湿病谈话，看看他们是否能提供指引。