在儿科医学上的成功

约书亚·圣地亚哥是一个典型的8岁孩子，他不喜欢做家庭作业，只喜欢休息：到处跑。和朋友们一起笑。标签。所有这些。问题是，有时家庭作业和课间休息都会很困难。乔舒亚患有多发性硬化症，这是一种慢性疾病，他的免疫系统攻击覆盖在他神经上的保护层，破坏了他大脑和身体其他部分之间的连接。虽然多发性硬化症在儿童中并不常见，但在那些患有这种疾病的人群中并不罕见：据《华尔街日报》的一篇报道，在所有被诊断为多发性硬化症的人群中，有10%的人年龄在16岁或16岁以下BMC神经学。

这意味着有相当多的孩子，比如数学课上的乔希，体育课上的乔希，还有在自助餐厅排队买星期五披萨的乔希，他们要面对的问题比一般的孩子和青少年要多一些。如果你的孩子是其中之一，我们有一些建议来帮助他们获得最好的学校体验。

保持教室凉爽

“对于多发性硬化症患者来说，过热会导致疲劳，”伯明翰阿拉巴马儿童医院的儿科神经学家Lydia Marcus医学博士说。它还会导致其他症状，如麻木或四肢无力，暂时发作。这意味着，闷热、没有空调的教室对孩子来说是残酷的，马库斯博士建议与孩子所在的学校合作，确保教室的温度适中。她说:“孩子们也应该有足够的水源，如果需要的话，还应该有降温背心。”乔舒亚的妈妈德里萨·圣地亚哥(Delissa Santiago)与儿子的学校合作，放宽了学校严格的系带裤有纽扣的着装规定，允许乔舒亚穿棉质t恤和篮球短裤，以保持他的体温对微软友好。

坐在前面

根据美国国家多发性硬化症协会(National Multiple Sclerosis Society)的数据，患有多发性硬化症的患者中，至少有80%出现膀胱功能障碍(告诉大脑该上厕所了的神经无法正常工作，因为中枢神经系统的那一部分含有多发性硬化症的病变或疤痕)。因为频繁的、紧急的去洗手间可能是一个问题，联系你孩子的学校，确保你的孩子可以无限制地使用洗手间，并为快速离开提供优先的座位。好消息吗?马库斯博士说，这类问题“一旦你的孩子从复发中恢复过来，通常会回到基线——或者接近基线。”

坐在靠前的位置也有助于缓解由于MS复发而引起的视力模糊的压力，并可能影响孩子在学校的阅读、写作或注意力。然而，当涉及到一轮双重视野时，靠近前方也无济于事。为此，马库斯博士指出，带有棱镜的特殊眼镜可能会被证明是有用的。在这里，棱镜在光线穿过眼睛之前会弯曲光线，根据美国眼科学会的说法，光线会被重新定向，从而正确地落在每只眼睛的视网膜上。然后大脑将这两幅图像融合，形成一幅清晰的图像。

享受体育课!

人们常常假设孩子们用MS将想要或需要坐下PE或凹陷出来。但是，这往往并非如此。“用MS谁是高疗效的治疗大多数孩子可以管理得很好，”利Charvet，博士，神经心理学家和MS研究部主任纽约大学朗格尼生说。“此外，我们鼓励的运动，因为它是一个人的生活与MS的整体健康多么重要。”

虽然这似乎违反直觉，那些经常流汗的多发性硬化症患者提高了耐力，减少了整体疲劳，增加了手臂和腿部的力量。大多数情况下，约书亚和同学们一起去健身房。“他到处跑，像其他孩子一样玩，”德里萨说。但如果乔舒亚觉得自己身体不适，他也可以很容易地请求原谅。他可以选择。如果需要住宿，尽管问。

在学校里找一个合适的人

“很多孩子和青少年与MS能够害怕他们会遇到攻击或发病症状，在同行的前面。这就是紧张，” Charvet说。添加到压力：通常情况下，孩子不分享他们正在经历与同学的很多（或任何）。

即使孩子们说的不是他们的同龄人，“他们需要在学校里至少有一个人，他们可以轻松去，如果在校期间的MS相关的问题出现，”马库斯博士说。“虽然约书亚不谈论他的MS和他的同学，至少他会谈到他的老师，” Delissa说。“他肯定会告诉他们，如果他感觉不舒服。”

管理午盘坍塌

马库斯博士说:“对于患有MS的儿童和青少年来说，在午饭后的这段时间里，要保持注意力和集中注意力的能力是很困难的。”虽然人们对与慢性病相伴而生的精神疲劳无能为力，但家长和孩子们可以与学校合作，可能对中午发生的事情进行调整，因为疲劳往往会严重袭来。

虽然MS患者疲劳的确切原因尚不清楚，但有一种理论认为，MS患者的免疫系统处于警戒状态，所以几乎就像你的身体一直在与幻影病毒作斗争。马库斯博士说：“有时候，这是一个调整孩子时间表的选择，以便让要求更高的课程在早上进行。”。“这值得和学校讨论，特别是这样做可以在学术和情感上产生影响。”

要求更多的时间

患有多发性硬化症的儿童和青少年可能会有认知问题，使诸如处理速度、记忆和精细运动协调等方面更具挑战性。纽约市NYU Langone Health多发性硬化综合护理中心的社会工作者Julia Lafauci说：“这会让孩子们担心他们不关心学校的感觉，这会增加他们的压力水平。”。这就是为什么必须与学校合作，以获得住宿，无论是非正式的或通过504或个人教育计划。（前者是儿童在学校接受住宿以确保学业成功的计划，而后者则侧重于专业教学和相关服务。）

例如，马库斯博士说：“患有多发性硬化症的孩子可能需要更长时间的测试，因为他们的处理速度或精细运动问题。”。“在更长的时间内也有休息时间。”

为孩子提供所需的住宿

“我试图消除的一个假设是，学校通知和住宿总是需要的。他们不是，”查韦斯说。但是，当然，有时候是的。为了让您孩子的学校日更适合MS，需要考虑以下几点：

• 买第二套书:因此不需要额外的牵引保留这些在家里。
• 以运动休息：您与MS的学生可能需要一段时间离开了椅子，以舒展，以避免痉挛。
• 记录课程：这可以通过召回和处理赤字和精细运动疲劳的帮助。
• 要求口试：当老师朗读试题并允许学生大声回答时，这比阅读和写出所有答案要省力得多。
• 提前离开:允许孩子早点离开教室，以便有额外的时间去下一间教室，这一点很重要。
• 让电梯访问:对于使用轮椅、助行器或只是需要在课间放松的孩子。
• 前柜访问:对于腿部虚弱的孩子来说，跪着或弯腰去打开储物柜是很困难的。

做作业是不同的

MS可能会让人精疲力尽。事实上，大约30%的MS儿童抱怨疲劳，这足以限制他们的日常活动。因此，马库斯博士说：“在一天的学习结束时，孩子们可以感觉到身体和认知上的被擦伤。”。说到家庭作业，通常最好是不孩子们一回家就处理。拉法西说：“我有一个病人，早上起来很早，她有更多的精力，就做所有的家庭作业。

虽然很多充斥着和青少年与MS渴望那个大胖子课外午睡，马库斯博士阻止它。“这只会让他们更难在夜间获得良好的睡眠质量，这是非常重要的。”因此，她解决家庭作业，或者更好的是，时钟一些锻炼一次从学校回家之前提出一个快速20分钟的上衣打盹。“这是经常做的最好的事情，”她说。“这有助于恢复活力的孩子，通过家庭作业及以后得到他们。”在深入日常锻炼之前，但是，与您的物理治疗师协商，以确定哪些活动将工作最适合你。

做你自己!

拉法西说：“我一直想让孩子们能够做他们平时做的任何事情，不管有没有多动症。“只要倾听你的身体，在需要的时候休息一下，为你找出最有效率的时间，并据此计划。”这就是迪莉莎一直灌输给儿子的。

“约书亚有时害羞或恐惧尝试一切，所有其他的孩子做的，但我总是鼓励他，”她说。“虽然我不认为他完全能准确理解MS是什么，他不知道，它不会抱他回来。”