“项目跑道不是我的第一个RA耀斑。”
正如时装设计师Sabrina Spanta告诉HealthCentral的Carey Rossi时,与她面临类风湿关节炎所面临的挑战相比,国家电视上的耀斑毫无疑问。
当我有类风湿关节炎(RA)炎症项目跑道,这并不是我第一次将自己的身体推向时尚的极限,这并不是最后一个。我总是从自己的情况中充分利用,并继续做我要做的事情。这已经使我的RA历史与我的人生历史或我的时尚历史了。
大多数时候,当我讲故事时,我从时尚方面讲述了这一点,我从来没有从个人RA斗争的方面讲话。这是我多年来对患有慢性病生活的知识。
年轻和慢性
我一生都在关节炎。6岁那年,我被诊断出是少年特发性关节炎(JIA),当时我和我的姐姐,兄弟和父亲一起在巴基斯坦住在一起。1995年内战期间,当塔利班上台时,我们逃离了阿富汗。那也是我母亲与一个孩子一起去世的那一年。
Being diagnosed in Pakistan was very difficult because they don’t have the type of healthcare that we have in the U.S. At the time, they thought that my condition was caused by evil, and that maybe if I was taken to mosques and to holy places, that God would forgive me and lift off this curse. These holy places had these strings or pieces of fabric attached poles. Everybody would come make a wish and tie a piece of fabric to this pole as a symbol of release or a symbol of wishes. I would be taken to these places, tied up against the pole with a piece of fabric around my ankle or my neck, and people would pray, hoping that my arthritis would go away. But it wasn’t going away, it was getting worse, and my health was deteriorating.
被绑在一个位置只会使我的痛苦更糟。我需要移动。我需要解开双腿。当您长时间处于相同位置时,对关节炎会很痛苦。当我从杆子上解开时,我几乎无法移动。我不能去洗手间。我无法起床。我被残障。我实际上是从房子的一个角落到房子的另一个角落的。
由于我的JIA,我的膝盖会像球大小一样肿胀,因此他们开始带我去医院将注射器伸入我的膝盖,并从中抽出所有液体。这不是应该这样做的事情,因为它会破坏关节。他们还会在医院给我泼尼松,这使我看起来很胖。我周围的每个人都想:“哦,萨布丽娜现在的健康。她正在体重增加。”但这只是泼尼松使我看起来有些健康。实际上,我觉得自己在死床上。
当所有这些都发生在我身上时,我母亲的姑姑住在底特律,发现我母亲已经去世了,我和我在巴基斯坦的兄弟姐妹离开了,她正在收养我们。当我8岁或9岁时,收养经历了。我称我的大姑姑为“妈妈”,因为她是我唯一认识的妈妈。
当我在2000年到达底特律时,我营养不良,状态非常不好。妈妈在这段时间里拍了我的照片,我完全畸形。你可以数我所有的肋骨。我还有那张照片。现在,由于妈妈的辛勤工作和决心,这是完全不同的。
她带我去了密歇根州的儿童医院和密歇根大学。我经历了许多医生。妈妈基本上每天都不停地工作,让我回到步行,使我回到能够运动并过着正常的生活。由于关节炎,我失去了童年。我在成年人周围长大,所以我选择了一种非常成人的心态,以至于妈妈告诉我,我就像一个60岁的女人。
最终,医生和妈妈的所有护理都使我变得非常活跃。我在高中跑了赛道,打篮球,做了一些排球。我从来没有考虑过自己是一个残疾人,但我基本上从事关节炎。我想这是我唯一知道的“正常”。
进入时尚
在美国,我获得了第二次机会。我得到了需要的医疗保健,因此我能够做任何想做的事情。是的,当我的RA干扰时,我必须更努力地工作并做出例外。但是我认为关节炎并不能使您退缩。我认为这是一个机会。
长大后,我尽可能地在地下室做衣服。我只是去那里做东西。这是生活引导我的事情,我不能对此说不。这只是我自然纹身的东西。
当我去萨凡纳艺术与设计学院(SCAD)时,我第一次对时尚行业的压力得到了体重。有了艺术,这与普通大学的压力不同。您正在进行灵魂搜索,正在创新,正在创造新的东西。您正在建立以前从未想过的东西。您创建,设计,制作。您会不断进行测试,尝试,测试和制作。
没有终点线这样的事情,因为您总是可以改进设计。您必须拥有该学科才能知道何时停止或何时拒绝。
到高三时,学校的压力与我疾病的痛苦相结合造成了巨大的损失。我重80磅。我无法切割织物。我无法制作或缝制。对于我来说,创建一个集合非常困难。当我试图爬楼梯时,我最好的朋友基本上把我带上了上课或握住我的手。这很痛苦。我非常精疲力尽。
我记得有一次,我和我的女朋友参加了新年的聚会,我崩溃了,无法步行。我感到非常ham愧。每个人都在20多岁,穿着,喝酒,生活,聚会,上学和做惊人的事情。而且我的身体不允许我做任何事情。还有一次,当我上课时,我摔倒了,无法重新站起来。我的臀部崩溃了。两年后,当我27岁的时候,我更换了髋关节。这是臀部会在项目跑道。
前往跑道
在我获得时尚美术学士学位毕业后,我去了白宫等公司工作。黑市,奇科斯和波士顿。每个人都认为时尚就像时尚女魔头,但实际上,这是很多坐在办公桌前的电脑前。您可能有配件,您可能会与技术设计师和其他人合作,以确保服装很好。您正在不断地与工厂来回发送电子邮件,以确保该产品准确地生产。当然,您所在的公司中的越高,设计越少,您的管理越多。
当Covid命中时,我刚刚在一家新公司开始,就像其他数百万人一样,我被解雇了。所以我回到了底特律。那个挺难。就像许多人在Covid期间所做的那样,我陷入了抑郁症。但是后来我意识到:这是一个重定向的时期,而不是一个可怜的时间。现在是时候做我本来要做的事情了。所以,我申请了项目跑道。我经历了许多采访,一年后我被接受时,我绝对难以置信。
拍摄项目跑道是不可预测的,并制造了漫长的日子。我意识到这将是极大的压力,而我可能会爆发。我去之前可能没有帮助项目跑道,我当时发火了。
我去看医生,讨论我应该做些什么,陷入这种极大的压力状况。她说:“除了humira之外,我还会开给您泼尼松 - 谨慎使用它,仅在需要时才使用它。”另外,我采用了两种策略:首先,我不会喝酒,因为我知道这会使我更加烦恼。另一个:我计划每天做同样的事情。每天早晨,瑜伽和我的物理治疗师给我的伸展,每天晚上我上床睡觉,冥想并重复咒语。
我遵循了该公式,然后进入了第五集。第五集是当我的臀部崩溃时。那时我很筋疲力尽,我的大脑甚至无法直截了当。就像我什至无法确定设计是好还是坏,或做出任何类型的分析或创造性决策。我们不仅受到创造性的挑战,而且在精神上受到挑战,与此同时,我也面临着身体上的挑战。
我的思想很坚强。通常,我将自己推直到身体上无法抓住剪刀并切割或移动。但是一旦我的思想崩溃,我就知道我的身体过度了。那就是发生的事情项目跑道。老实说,我准备出去了。我说:“我的健康不值得(获胜者的奖项)25万美元。”
下一章
我回到底特律,无耀斑,发射我的品牌。我花了一个月的时间才从那个耀斑中恢复过来。这也使我重新评估了如何管理RA。因此,截至2021年10月,我正在使用低FODMAP饮食,运动和冥想来管理我的RA,并且没有耀斑。
进入时装界是一个艰难的行业。它与关节炎无法正常工作。但是我必须跟随我的激情。我永远不会停止生活。RA不是一种残疾,而是一个机会,可以突破界限,变得更强大并成为自己的最佳版本,当然是身体作为指南针。我在短时间内过着悠久的生活,而且我觉得自己也取得了很多成就。因此,只有从这里开始。我等不及要继续做好事。