当你的医生也患有强直性脊柱炎时

在美国只有少数风湿病谁也强直性脊柱炎，或作为她的一个。希拉里·诺顿，医学博士，圣菲，NM，取得了其她的使命神秘性她的病情，一个类型的关节炎，主要影响脊椎。当谈到同情她的病人，诺顿博士，圣达菲风湿病医疗主任，有很多，大约有什么需要成功地管理这种状况的最当前的知识一起。我们问诺顿博士，谁与AS住了十多年，关于与病人基础，有许多相同的症状，并需要像她那样，她的一路上学到了什么工作的来龙去脉。

在被确诊为阿斯伯格综合症之前，你的情况如何?

我当时快30岁了，还没上医学院。我正在攻读硕士学位，为上学做医学预科课程的准备。我也知道有些事情是不对的，但在开始的阶段，疼痛会来了又去，而且没有持续足够长的时间来让我真正做些什么。在白天，一旦我开始活动，疼痛就会消失。

我晚上醒来时，背部疼痛非常严重，我知道唯一的缓解方法就是活动，但后来我动都动不了。这种情况持续了好几年。起初，它是间歇性的，但随着疾病的发展，我每天晚上都很痛苦。最后，它限制了我呆在床上的能力。起初，我可以睡到凌晨4点或5点。，但后来变成了凌晨3点。，然后是凌晨2点。最后，我只能睡大约两个小时，然后我必须保持直立的姿势。

有时我需要15分钟才能翻过身来，一旦翻过身来，我知道我还可以再睡一两个小时。

像其他未确诊的AS患者，我会去在互联网上搜索我的症状，我看到有关的慢性疾病和疾病信息。我想跳过整个部分，因为我想，“我没有一种慢性疾病，”而且事实证明，我是缺少从一开始就正确的诊断。我想，“我是一个年轻的，健康的，积极的人谁只是有一个背部的问题。”

我看到了一个运动医学医生谁想到它必须有一些相关的体育活动，这在当时是越野跑，骑山地自行车和游泳。与其他人一样，我被误诊为机械回来的问题，通常是在过度的或重复性劳损引起的背，被送往物理治疗。这一切都始于一个复杂的旅程延误，最终意味着我不诊断，直到后10年我的症状刚开始。

物理疗法（PT）的大红大紫并没有帮助。我做的这几周，几个约会，经常尽我所能，这是同时医学院困难。后来，我被送到PT再次什么被诊断为我一个举重伤肩，我现在知道它实际上是AS-和我做了几个会话即可。

我试着去生活。当然，我不是在找什么慢性病的诊断，并坦率地说，如果有无视我的症状有机会，我做到了。

在什么时候你意识到这不是普通的背痛?

在我在新墨西哥州，2007年7月1日，大学和一个30小时轮班有很多涉及应力实习的第一天，我在左眼开发炎症。当我不得不到外面去，照耀着我的眼睛光引起钻心的疼痛。我的监督居民认为我可能有葡萄膜炎- 当眼睛前部或前被发炎，并在紧急情况下称为眼科医生。那医生检查我，问我是否有过任何背部疼痛。我说我有可怕的疼痛约10年，我仍然不知道这种联系是。他说，“你需要看风湿病。”

当你做了，接下来发生了什么？

当我看到风湿病，她问了一下其他的测试，我的家族遗传史，体格检查做，和X射线被定购。我的血工作表明，我有HLA-B27基因，对强直性脊柱炎的危险因素。

你的风湿病怎么解释HLA-B27基因？

有些人的基因并没有与之相关的疾病。当它运行良好，该基因指示要在白血细胞表面，可以帮助人体自身的细胞和外国侵略者样的感染区分产生的蛋白质。它不知道HLA-B27赋予作为如何冒险，并有多种理论。

你可以有基因，并没有AS，但超过90％的AS患者有基因。适用于谁的人有炎性腰背痛的情况下，它可以在诊断非常有帮助。人们也可以诊断为,而不是有HLA-B27。再次，它是我们的解释与其他临床信息，我们收集，测试来正确的诊断是非常重要的。请记住，这不是一个简单的诊断;没有一个单测试。这就是为什么它是如此复杂，为什么有这么多的患者被错过。

你觉得当你终于收到官员的诊断是什么？

一方面，我认为这是件好事，不知道是什么病了这么多年后，我的症状的答案。但很快我提出来：“我不想要拥抱是一种慢性疾病，病人”而这也正是我的下一个奋斗开始了。不想拥抱导致延迟治疗诊断为我，再过五年。

我在内科做住院医生，然后在风湿病学做奖学金。我的生活充满了痛苦和睡眠不足，但我试图用锻炼和瑜伽来治疗我的疾病。

你是如何接近治疗和服用生物特别的问题？

现在回想起来，如果我知道什么我的生活要像开始后的生物，我就早点开始。生物进行遗传工程改造的蛋白质，在免疫系统的靶标特异性炎症分子。这样做会允许我重新回到正常的生活越快。我花了TNF抑制剂，它是唯一的类批准当时AS治疗的生物制剂。

我确实理解，对于年轻人来说，当我们谈论开始一项重要的治疗时，可能会有很多犹豫的理由。我希望有人告诉我，一切都只是一场考验，这不是永久的承诺。如果它非常适合你，你会想要继续。这是关于克服慢性疾病的障碍，进行中长期的药物治疗。这对我来说很难。

你有什么感觉，一旦你开始服药？

幸运的是，我对药物的反应非常好。这就像时光倒流。我一直睡到太阳出来，多年来第一次独自下了床。这听起来有点奇怪，但感觉就像一个鬼魂终于离开了我的身体。我很感激我得到了这样的回应。药物让我恢复了正常。

一般来说，为什么人们要花这么长时间才能得到诊断?

诊断的平均时间是7至10年。这是一种无形的疾病和主要症状是腰痛。大多数人都在他们的生活中背痛，疾病来自于在年轻的时候，通常是20〜30和中最初很多患者不寻求治疗这一点。我是其中之一。人们可能会认为它的东西，他们自己的锻炼过程中所做的，如果他们寻求治疗，它往往从按摩师，或像我一样，从运动医学的医生，也可以是由许多不同的供应商。他们正在考虑的最后一件事是，这可能是一种慢性疾病。

此外，由于受到许多供应商根据公认的，而且还会进一步延迟转诊到风湿病。帮助他人避免漫长的道路，以诊断，我有经验，我真的试着约不明原因的腰痛可能是AS提高认识。

你和你的老板或同事分享过你的诊断吗?他们的反应如何?

在医疗训练环境中，大多数的时候，你真的不想表现出的脆弱性同行。有一个医疗问题，而在居住是不是你想成为即将到来的东西。我倾向于留给自己，以应付它，不说话。人们会说，“我听说你受伤的膝盖或脚踝，”我会微笑，点头，继续向前。我不想告诉任何人关于被诊断为慢性的东西。

当你做了讨论，你得到什么样的反应？

由于令人惊讶，因为这个声音，甚至医生在其他专业领域的会说，“哦，你不能，而是因为它是男人的疾病。”这就是如何AS只是没有很好地理解另一个例子，很多误传是如何，现在仍然是出在那里。早期的研究显示，男性疾病，但最近的研究显示，男女的比例有所下降。

有培训期间，有一次我在别人吐露，反应也只是不支持。那人说的一样，“你SI（骶髂关节，其中下脊椎和骨盆连接）是要保险丝，你可以忍受的，所以不要小题大做这件事。”

他们在谈论我的诊断!

这个反应点燃了我的热情，让我把它当做我的专业，提高我的意识，这样其他人就不会听到同样的反应

如何有像现在影响您的方法来护理病人？

我想我有一个独特的视角，真正理解患者正在经历的能力。在我自己的旅程中，我发现这种疾病是如何误解确实是。这是你无法从课本完全了解。

我认为，在接受治疗之前，我们对自己愿意忍受的症状都有不同的舒适度。我现在知道，如果不进行治疗，我的疾病有百分之百的可能会对我的生活产生重大影响。我的职业生涯处于危险之中，我的症状非常严重，我才愿意接受这一点。

我走路有困难。我不能上下楼梯，只好乘电梯。我看到了未来的轮椅。

我很幸运，我的治疗反应很好。在疾病如何影响你以及治疗方法的问题上，我持两种观点。

你总是告诉那些刚被诊断为AS的病人什么?

我告诉他们三件事:

• 知道你并不孤单。一个看不见的疾病可以是非常孤立，甚至身边的人我们可能不理解我们正在经历的，我们可以在白天看起来很健康。

• 善待自己。我也会这样做:当我们发火的时候，我们会问自己，“我做了什么导致了这一切?”There are things we can do positively with our lifestyle choices, like managing sleep, our routine, exercising, eating a healthy diet, and of course, not smoking. But, this is a disease we can’t control all the time.

• 充满希望和积极的。有一些非常好的治疗选择，而且还会有更多。

所有新的AS治疗的作品，哪些是你最兴奋的？

实际上有很多事情。我们在我的办公室里做临床试验，我想说有一些令人兴奋的治疗方法正在研发中，包括生物制剂和小分子药物，它们都很有帮助。小分子是一种新型的用于治疗风湿病的药物。它们是口服药物，具有低分子量，可以进入细胞，影响基因转录，从而减少炎症反应。请继续关注!