是时候继续前进了。
但谢天谢地,因为我讨厌改变——我不会走得太远。事实上,我们已经到了。欢迎来到我的新专栏,“用RA做的!”
原来还有更多的类风湿关节炎生活不是简单地武装自己的最新研究和信息是什么,我主要是写在这里HealthCentral过去11年。还有我们共同的挫折,喜悦,愤怒,宣传,并在荒谬的笑(和男孩,是有很多的,与医院工作服开始)。而在中间的那个就是你会发现我从现在开始。我的编辑在HealthCentral,祝福他们,已经决定启用我倾向于长期地自以为是。他们实际上是给了我一个平台和免费元年(或多或少)写什么对你很重要,对我从个人的角度。“由具有RA”会出现每月两次,就在这里的HealthCentral RA网站。
但首先,我应该给你我的“RA简历”,这样你就知道我有能力谈论这些事情。
我的故事
我不记得有一次自体免疫性关节炎不是我生活的一部分。最初的迹象是在我4岁的时候出现的,在接下来的5年里,我的父母从一个医生到另一个医生,试图得到答案。他们得到了一堆答案,包括我没有什么问题,还有一个建议我母亲寻求精神病治疗,但直到我9岁时,一个新医生才看了我一眼,告诉我们出了什么问题。
幼年特发性关节炎, 他说。好了,不完全 - 我出生在丹麦长大,所以他对我们丹麦等同。但是这一切都归结为将跟随我为我的余生病症的诊断。RA一直是我的一个很长一段时间不受欢迎,非常坚持的影子。事实上,我们最近刚刚庆祝了我们的第53周年纪念日时。
我是说,吃蛋糕有什么理由吗?
当时,这种情况被称为幼年类风湿关节炎,因为它看起来与成人类风湿关节炎相同,因此被认为是儿童时期的情况。现在,我们知道它是一种独立的自身免疫性关节炎,但在我体内,它的作用非常相似,我现在称之为类风湿关节炎。还有一个原因是,如果我告诉别人我患有青少年关节炎,却声称自己已到中年,人们会奇怪地看着我。
提我的年龄在这种迂回的方式不符合的让您有机会叫我老屁的意图。它有一个完全不同的点。也就是说,我在一段时间里长大的有自身免疫性关节炎没有有效的治疗。对于很多我的童年,我住在一个康复医院做物理治疗,职业治疗,并有排水定期我的关节。这是治疗。那么,增加黄金的镜头,没有工作,无论是通过抑制我的病还是把我的屁股变成24克拉黄金的。
16岁的时候,我有两个全新的髋关节置换和电动轮椅。我终于回家过最好的生活我可以。这是一个很好的一个,在跻身疾病相关的curveballs是定期不可避免地使事情变得“有趣”。我搬到加拿大去了大学,交了朋友,做无聊的事情,喜欢我的家人,约会,工作,再没有工作,有这样吃了我的生命一个巨大的火炬,和(谢天谢地)发现我的奇迹药物,并获得在第二次生命。我做它最好的它,追我写书和热爱生活的梦想。因为我发现,我远远更快乐,当我专注于喜悦。但对于那些曲线球?你可能会问。他们肯定是我生命中的一个重要组成部分。每天,我战斗RA的影响,以及已加入它多年来的其他条件(纤维肌痛,哮喘,PTSD)。因为很显然RA感觉更好,当它与随行人员旅行?I still have a disability and use a power wheelchair, I’m still spending much more time in the healthcare system than I’d prefer, and like many of you, I continue to stumble over barriers in this world made for the healthy and able-bodied. Sometimes I succeed in the fight, at other times, I feel like Don Quixote railing at windmills.
由具有RA
如果有一两件事,我曾在我的一生与此条件教训,那就是与RA生活好了 - 而不仅仅是现有的 - 是关于与和周围的状况雕刻出的生活,同时通过低潮的持有和的流动不可预知的自身免疫性疾病。你怎么住的是角度非常事项,并在那里你选择重点。我认为我的生活,作为一个汤,充满很多好吃的成分,也有一些我并不特别喜欢。RA是五味汤的成分,但它不是主要的一个。认为这是类似于在鸡汤胡萝卜 - 重要的是,很多存在,但鸡是明星。
我承认我的风湿性关节炎和所有(坦率地说)医疗垃圾都在这里,我跳出了圈套,花了很多时间来规划我的一天和如何利用我的能量。但我同样努力,也许更努力,专注于生活(鸡)一点。这就是本专栏的指导思想。
我会继续照顾我们美好的RAHealthCentral Facebook页面,和凯西和埃米尔分享那场演出。如果你有一个想法或话题在你的脑海或心中燃烧着一个洞,找到我,告诉我你的故事。它可能会出现在这个专栏里。