没有人相信我患有风湿性关节炎
三位风湿性关节炎患者不顾典型的人口统计学特征,分享了他们的旅程。
第一次他的医生告诉他有捕鱼平台游戏 52岁的马克·d·拉克尔(Mark D. Rucker)来自肯塔基州列克星敦,是一名忙碌的律师,也是钢铁侠的参与者。“一想到关节炎,我就会想到我的祖母。”的确,根据疾病控制与预防中心的说法,女性患自身免疫性疾病的可能性是男性的两到三倍,而且这种可能性会随着年龄的增长而增加。但是,风湿性关节炎的群体总体上是非常多样化的,这也是事实。
纽约哥伦比亚大学欧文医学中心风湿病临床试验主任,医学博士Anca Askance看到了人们对它的误解只有见于老年妇女影响患者。她坚持认为,“男性、年轻人、外表健康的个体和少数族裔的代表不足。这不仅会延迟诊断,因为患者自己可能不会寻求治疗,而且还会抑制他们参与研究,使理解这些人群的治疗选择变得更加困难。”此外,让患者知道他们并不孤单,世界上还有其他人在分享他们的挣扎,对他们来说也有心理上的好处。
在这里,三名RA患者在公开自己的诊断时,不断得到惊讶的反应,他们公开了自己患有类风湿性关节炎的经历,以及他们希望人们知道的他们患有这种病是什么感觉。
RA勇士:卡娅·鲍威尔,27岁,芝加哥
问:你是如何发现自己患有风湿性关节炎的?
答:“2014年,我去谷歌医生那里自我诊断手部疼痛的原因。我非常惊讶——这不是我的家族遗传,我以为只有年老时才会发生。但我去看医生说,‘这些都是我的症状,你能做个类风湿关节炎的血检吗?结果是肯定的。我的情况很严重——开始是在一根手指上,现在是在两只手,再加上我的下巴,2018年情况变得很糟糕,我的肺上出现了结节,这让我休息了一个月。”
问:你在RA社区的社交媒体上非常活跃。为什么这对你很重要?
答:“我想找到和我一样有类似经历的人。现在它开放了——有很多年轻人和有色人种向我伸出援手并追随我。这很重要,尤其是对有色人种来说,他们更容易被忽视。但痛苦是真实的。”
问:你如何保持积极的心态?
答:“我每天都试着吃药。我喜欢旅行,我喜欢拉索,攀岩,我不想放弃这些。我试着对自己有耐心,尽我所能。我可能有一个糟糕的一天,但然后我会有三个美好的一天。”
问:关于这种情况,你想让人们知道什么?
答:“通常当人们想到‘残疾人’时,他们想到的是坐轮椅的人,拄拐杖的人,而不是像我这样的人。但我双手的两根手指都有关节畸形,关节变窄,还有侵蚀。对我来说,像挤瓶子和开门这样简单的事情就更难了。
“这是一种不可预测的疾病。有一天我会站起来,做最好的自己。第二天,我就消沉了。人们看到这一点可能会想,‘哦,她是装的。’如果每个人都知道这一点,那将是一件了不起的事情。”
RA勇士:汉娜·布伦南,24岁,加拿大多伦多
问:RA是如何呈现给你的?
答:“我在7岁时被确诊,当时一只大黄蜂叮了我的一个手指关节,引发了很多很多火光。当我还是个孩子的时候,我会打什么东西,然后它就开始疯狂地膨胀。我17岁之前一直在注射可的松。在那之前,我的脚踝、臀部、膝盖和手腕每年都会出现两次耀斑,但逐渐消失。
“我的下巴完全是另一回事——一开始是典型的伴有钙化的关节疼痛,但随着时间的推移,疼痛变得非常严重,以至于那部分与我的头骨融合了。”那太糟糕了,我不得不吃非常小的一口食物。两年前,我做了双侧颞下颌关节置换手术——我的脸上仍然有点麻木,但我可以张开嘴巴,所以我不在乎!”
问:这么年轻就得了这种病是什么感觉?
答:“在成长的过程中,和我同龄的孩子们都能理解——那些大人和老师们可不懂!”现在,有时我那些习惯了我大部分时间都很好的同龄人不明白这一点。他们会说,‘但你那天表现得很好啊!他们努力调整自己的理解。这很令人沮丧。”
问:你会对那些听到你的故事的人说什么?
答:“患者认为‘我有关节炎,好吧,我的生活完蛋了’,但这不是世界末日。去年我还能跑马拉松。是的,风湿性关节炎很难接受,但你也可以选择充分利用它。”
RA勇士:Mark D. Rucker, 52岁,莱克星顿,肯塔基州
问:你的诊断是怎么得出的?
答:“2015年,我第一次注意到左手腕疼痛。有一次我去看我女儿的足球比赛,却不能鼓掌。然后我注意到我的皮肤上有一些红色的斑点,摸起来很热[RA皮疹].我以为我得了葡萄球菌感染,去了急诊室,医生告诉我是风湿性关节炎。我完全被惊呆了。我从没想过这种事会发生在我身上。”
问:你是如何做到的?
答:“我开始一个月打两次药来治疗,但后来我在营养上做了一些改变(减少炎症).我戒掉了很多加工糖和咖啡因。为了减轻压力,我换了工作,选择了另一种类型的房地产法律,这样我就不会面临那么多的截止日期。这真的很有帮助,我已经快一年没有吃药了。”
问:患有风湿性关节炎的男人有什么令人沮丧的?
答:“我是个大块头,人们看着我就希望我能做一些事情,提升一些东西。当我得到更多的闪光,我觉得人们在看我和评判我移动缓慢或行走滑稽,因为我疼痛的关节。这就是为什么人们称它为隐形疾病。人们只会想,‘你看起来很好,怎么了?’”
问:虽然你是一名律师,但你也是一名运动员,参加过钢铁侠挑战赛。它是如何影响这个爱好的?
答:“一开始,我的肩膀和肘部有问题,所以我不能游泳。现在我几乎可以做我以前做的所有事情,除了跑步,我从来都不喜欢。有人曾经对我说,‘如果你休息,你就会生锈’,所以我要保持积极,不断前进。”
类风湿性关节炎的概述:疾病控制和预防中心(2020).“类风湿性关节炎”。cdc.gov /关节炎/ / rheumatoid-arthritis.html基础