我有很多朋友患有类风湿性关节炎(RA),他们的经历各不相同。还有我的朋友埃米尔,他看上去非常健康,大家都知道他会尝试一些新的锻炼项目,只是为了好玩。我的类风湿性关节炎社区包括那些身体状况不太好的人,多亏了非常棒的药物治疗,他们的病情得到了缓解。大多数时候,我们会突然出现RAHealthCentral Facebook页面相互支持与虚拟击掌迷你战胜了条件,或分享有关如何RA宠坏了什么,否则塑造是一个相当不错的一周,偶尔咆哮。这一切都帮助我们。但有天当我回应有人分享他们的幸福感足以做瑜伽,慢跑,跳舞或者一个故事,读这样的事情:“有没有办法,他有RA。”
这是一个温和的意译。它有时更负,甚至彻头彻尾的侵略性。而且这里的东西:相反的是棍棒和结石说,话可以实际伤害。当自己人审视我们的行为时,它也损害了整个RA社区,让我们感到被忽视,被排除在我们所有人都需要的支持之外。
我知道我们可以做的更好。我们需要,因为没有人理解我们,以及我们彼此了解。我们都有RA共同点。我们知道它是什么样的感觉你的心脏的搏动在你的手腕内疼痛脉冲。我们知道走刀上的感觉,当RA是在你的脚踝和脚趾灯红酒绿。我们知道是什么感觉自己哭了睡,然后哭了自己在早晨醒来之际的痛苦耀斑。我们知道是什么感觉不得不取消计划,再一次。觉得自己像一个负担。而无休止地担心。
我们所有人都有这样的经历,被那些不了解慢性病的人评判。如果你“似乎不需要”你正在使用的那个可接近的停车位,那些过分热心的市民就会对你大喊大叫,谩骂你。这是一种微侵犯行为,有些人把自己偶尔出现的膝盖骨关节炎与自身免疫性疾病等同起来。这种情况在我身上发生得如此频繁,以至于我礼貌的微笑现在看起来更像是咬牙切齿。外部世界给我们提供了大量的批评,但是当这些判断来自于一个你认为是安全的地方——RA社区——它可能是特别具有破坏性的。我曾与许多人交谈过,他们感到自己的经历被忽视,RA被怀疑,归属的权利被剥夺。原因很简单,因为他们拥有我们患有类风湿性关节炎的所有人都梦想拥有的东西:足够早的诊断,对治疗的良好反应,低的疾病活动,甚至缓解。简而言之,如果你身体健康,这是不公平的。
这不是不合理的要感觉更好。我认为,与RA谁表现得不近人情给别人住了看似“好”经验的人猛烈抨击,因为他们有一个强烈的愿望,以便能够做什么每个人都可能。我得到它。我是认真的。当我看到有人毫不费力地扭动自己的身体成麻花在瑜伽或运行的另一个5K,深的地方里面,我的秘密心脏,嫉妒烧伤和叶心痛的线索背后的螺栓。它是安全的承认,在这里,是不是?这些惊人的人看起来完全正常的。虽然我对正在改变RA一种无形的疾病的新的药物永远感激,他们没有一起去很快帮助我的身体。而且我并不孤独。这是很难忍受的限制。 It’s heartbreaking to be unable when life looks effortless for others. Sometimes we lash out, because anger is easier, less soul-destroying than the grief tsunami that washes over you when the loss of who you were is staring you right in the face.
但我的理解仅限于此。因为愤怒和悲伤并不能让你去攻击一个以最好的方式生活的人。特别是当这个人敢于与别人分享使自己脆弱的东西时——他们有慢性病。这里的人很少,我们都需要理解和同情。
虽然我们可能无法控制那燃烧的情绪,但我们可以建设性地利用它。它可以帮助我们意识到我们内心的悲伤,去处理它,然后继续前进。每次它发生的时候,我们都可以做出改变的决定,并有意识地把它作为善良的触发器。
这些天,每当我看到RA患者的照片,只要他有运动能力,我就会高兴(有时会大声地在公共场合)。我看到我们社区的那些人更有能力成为希望的象征。每当我看到有人现在能够跑步、爬山、生儿育女,而且生活得如此接近健康,我就会看到一个奇迹——有效治疗的奇迹。它显示出更多的治疗方法的潜力,这将帮助我们所有人,也许有一天能永远治愈风湿性关节炎。
通过共同努力,我们可以让彼此真正理解患有风湿性关节炎的真实感受,并支持彼此度过难关。我们可以一起向世界展示RA做了什么——好的、坏的、丑的——以及所有可能的事情。