得知自己患有类风湿性关节炎(RA)将会改变你的生活。首先是疼痛和僵硬,使日常活动成为挑战。然后你的目标就会被疲劳压倒并被打乱。你拼命地想要回到过去的生活,但你似乎被困在一个不想要的新现实中。在你意识到之前自身免疫性疾病突然成为你的身份。我知道,因为它发生在我身上。
有一天,我的丈夫下班回家,突然对我明白自己的心完全被消耗RA。我没有什么要添加到我们的谈话未涉及回我的这种疾病的经验。我整天研究和博客上RA。我所有的新的友谊,对话和思想各地RA中心。我不希望这是新的我,我知道我必须做出一些改变。事实上,即使我继续做RA宣传工作和学习更多来自别人,我不得不与自己定期检查,以确保我的身份没有被纳入。什么帮助?以下这五个步骤:
1.不要把你所有的时间都花在研究RA上
这是一个挑战,在你的诊断尤其是早期。有权力了解正在发生的事情,你的身体,但一定要与谷歌的博士花一周时间限制在几次。寻找一个安全,支持在线社区,你可以问问题,从别人的经验中学习,并分享自己的旅程。(该HealthCentral RA页面Facebook是一个起点。寻找网站、杂志和其他来源,提供关于风湿性关节炎的可靠和最新的信息,包括creakyjoint和关节炎国家研究基金会。但是为了避免掉进兔子洞,你需要建一些栅栏。所以设定你的界限,然后坚持。
2.永远使用社交媒体
找到理解你所经历的事情的人是一件了不起的事情。我很高兴现在我有了朋友,我可以发信息问一些事情,比如:“你的眉毛因为药物治疗而消失了吗?如果是这样,你是怎么处理的?”然而,在网上RA社区保持活跃会有很大的压力——关注新朋友,评论或“喜欢”他们的帖子。就像在非类风湿性关节炎的世界里,有很多负面的东西。它很容易得到被困在RA的恐怖之中而不是关注那些健康状况不佳的人。我们的目标吗?社交媒体应该滋养你,而不是给你压力。
3.记住,你还是你
就像生活中发生的所有重大变化,比如为人父母或获得第一份专业工作一样,慢性病也会改变你。但在你的内心深处,你仍然是你一直以来的样子,只是更加坚强。提醒自己,以前你喜欢做的事情,现在你的新身体可以做到。对我来说,我花了一段时间才意识到我还可以骑自行车,但要多加小心。我也不再为如何做到这一点而感到内疚我的健康状况可能影响我的孩子然后开始做我最擅长的事——照顾他们。RA不能带走你的激情、关系或核心价值观。这些永远属于你。
4.学习新东西
学会适应新的身体需要时间和耐心。我经常对自己的身体感到愤怒,因为它没有做我想做的事情,但最终,我意识到我需要学习新的做事方式,更多地了解自己。作为一名内向的人,我从来没有想过自己会成为一名健康倡导者,代表我们的社区发言,但在我被确诊后,我才知道了这种力量。这项新技能让我在工作和日常生活中更加自信。我的内心有很多有趣的东西,如果没有RA,我可能永远也学不到。给自己时间和空间去发现新的激情。有了它的支持,你就会情不自禁地向前走。
5.每天练习感恩
有很多恨其RA,并抱怨疼痛,疲劳,药物,医生和人谁不明白,你可以永远持续下去。但是,如果我们允许自己只看到坏的,我们错过了这么多的好。我们忘记竭诚为我们的朋友和家人。我们停下来听我们周围和笑出声来的能力,优美动听。生活仍在进行之中,尽管你有RA。寻找它,欣赏它。
我喜欢在每天结束的时候想两件让我开心的事。通常是一些简单的事情,比如睡觉前拥抱我的女儿或者吃一顿我儿子做的饭。其他的日子里,我在清晨散步时寻找感恩,感谢我的身体允许我和我的边境牧羊犬在外面多待一天。
RA是你的一部分,但它不拥有你。你和我远远超过了这种慢性疾病的症状。找到你的长处(和你的人),让他们来引导你,当你发现你会成为一个患有风湿性关节炎的人。