如果你患有类风湿性关节炎(RA)这种自身免疫性疾病和炎症性疾病,或者你认识有这种疾病的人,你就会知道这种疾病会让你多么虚弱。在风湿性关节炎中,你的免疫系统会错误地攻击你体内的健康细胞,导致炎症和肿胀。风湿性关节炎引起的疼痛和疲劳甚至可以让最简单的任务都感觉非常重要——更不用说实现你的梦想了。但是纪念并不意味着不可能,正如这五位RA战士所展示的那样。以下是他们想让你知道的关于在有(或没有)RA的情况下实现目标的信息。
姓名和年龄:凯西·克莱默,53岁
地点:Naperville,IL.
年的诊断:2004
工作:成人教育专家/教练
我和RA一起做了_______:我骑自行车下来的矛峰。
我是怎么做到的:在我不耀眼的日子上,我确保我的身体活动尽可能多地在挣扎时支持我的身体。我走了,骑自行车,并做了力量和高强度的间隔训练。
最困难的部分:我的RA焦虑!我和我的丈夫,姐姐,姐夫在一起,我不想让任何人失望,包括我自己,因为我的RA。由于派克峰的海拔高度导致温度变化不定,我担心我的关节会作何反应。最后,我的手腕和手指感到有些僵硬,但我的身体确实很棒。
最好的部分:我做到了!我喜欢为自己设定目标并完成它们。另外,这是我们四个将永远分享的经验。我很高兴我没有错过。
如果我能告诉别人与Ra一件事一起生活:想象自己做你想做的事情。今天甚至明天可能不是你做的一天,但如果你记住愿景,你就会有更好的机会发生。不要让RA决定你的生活。
姓名和年龄:劳伦斯·里克·菲利普斯,62岁
地点:印第安纳波利斯,在
年的诊断:2000
工作:我是一位政治家,地方政府管理员,学校管理员,有时是麻烦制造者。
我用ra来做这个_______:我在诊断后12年历史59岁赢得了教育博士学位。
我是怎么做到的:要开始,我选择了一个出色的伴侣。在我们在高中时,我遇到了谢谢。当我在大学生是一名大学生时,我们结婚了,在我毕业后,我们就有了我们的儿子。在我们43年的婚姻中,我的妻子从来没有对我失去信心,也从不对她失望。通过厚厚的薄,三种慢性疾病,我们陷入了困境。没有她没有办法在没有她的情况下完成了伟大的事情。
最困难的部分:这是可怕的。没有任何东西给我们,有时它觉得我们没有网运营。我是主要的工资收入者,如果我无法工作,我知道我们会受苦。这对我来说很困难,因为我的健康开始滑落,但我知道我在婚姻中的职责。粘在一起有时候很艰难,但我们对对方的信仰取得了差异。
最好的部分:我们作为一个团队做到了。回来于1977年,当我19岁和谢丽尔是20时,我们决定比分开更好。我们将微薄的财富与我们走了。当我们今天回顾时,我们说感谢上帝我们一起分享它。还有谁能理解?
如果我能告诉别人与Ra一件事一起生活:慢性疾病不是冲刺,它是一场马拉松。它有助于寻找积极态度。它还有助于向外转。向外看起来比仅关注自己更健康。
姓名和年龄:迪娜·里奥斯,36岁
地点:萨克拉门托,加利福尼亚州
年的诊断:2002
工作:媒体客户经理
我和RA一起做了_______:到目前为止,我三次获得了美国铁人三项全国锦标赛的奥林匹克距离参赛资格,都是通过两次全髋关节置换和一次全腕关节融合术。
我是怎么做到的:多年的努力和决心——身体上和精神上的。
最困难的部分:保持一致,知道当我的病发作时如何适应。
最好的部分:在做我喜欢的事情时,提高我的生活质量和健康。
如果我能告诉别人与Ra一件事一起生活:不要让任何人——包括医生——决定你的生活质量。你拥有这种力量。做自己喜欢的事,永远不要放弃自己的目标和自我。
姓名和年龄:Lene Andersen, 58岁
地点:加拿大多伦多
年的诊断:1971.
工作:作者和自由作家
我和RA一起做了_______:我写了一本书。好吧,实际上我写了几个,但第一个真的很特别。只要我记得,我想成为一个作者。它被称为你的生活与风湿性关节炎:管理治疗,副作用和疼痛的工具。
我是怎么做到的:一步一步来。当时我的身体状况不是很好,所以我设定了每天写作一小时的目标——在糟糕的日子里,谈论写作,阅读关于写作的文章,思考写作是否合格。从我开始工作到这本书出版,花了三年时间。
最困难的部分:最难的部分是我的RA要求的频繁岔道和停顿。我不得不停下来,以便重新集中精力恢复,这太令人沮丧了。
最好的部分:实现我毕生的梦想。
如果我能告诉别人与Ra一件事一起生活:你绝对可以在RA里追随你的梦想。这可能需要更长的时间,可能看起来不像你想的那样,但你会做到的。
姓名和年龄:Kenzie Libbesmeier, 25岁
地点:圣保罗,曼
年的诊断:2010
工作:社会工作者
我和RA一起做了_______:我获得了社会工作的学士学位,成为了一名有执照的社会工作者。
我是怎么做到的:在我的新生和本科生岁月中,我有一个名叫Maddie的令人难以置信的室友。她在最弱和最恶劣的时候看到了我。在我患有重大手术后的几天,她睡在一个可怕的医院躺椅上。当我想放弃时,她听了。她从来没有转过身来谈论艰难的谈话或接受“我可以告诉我痛苦的”我很好“的答案。
最困难的部分:在大学的那些年里,我不断地用不可能的标准来要求自己,让自己走向失败。我一直生活在一种永久的逃避状态中,但它总是追上我。我在努力完成学业的同时,还要应付各种程序、专业预约、大手术和新药物。
最好的部分:我是今天我是今天的女人,因为我在四个加上了一年的课程中做出了一个令人难以置信的长篇小说,微小的选择。我在2018年1月期间有一个非常令人生注的住院治疗,在此期间,我必须预防并将其置于医学诱导的昏迷状态。但我继续走了,慢慢稳定最终赢得了比赛。这个世界上没有任何东西可以看出,能够回头说,“哇,我真的是这样做的。”
如果我能告诉别人与Ra一件事一起生活:当你处于厚厚的事情时,它可以觉得自己的梦想是不可能的。那是你真的要挖掘你的脚跟。抵抗自己抵抗,犹豫和对失败的唯一方法就是在日复一日的一天之后继续出现。