与强直性脊柱炎(AS)生活是困难和筋疲力尽的。但你知道最折磨灵魂的是什么吗?多么孤独的感觉。
你厌倦了与你所爱的人不同的感觉。你不想成为一个负担。你在为失去以前那个看似更强大的自己而悲伤。如果有人问你:“你感觉怎么样?”事情变得更好呢?”
你会偷偷地认为，如果有人向你推荐另一种饮食、精油或书籍来缓解你的痛苦，你可能会勒死他。
我所知道的是:爱的担子是沉重的，但你不应该独自承担。
好消息是，但也有挑战性的消息是，你不必像现在这样感到孤独。你可以在和阿斯伯格一起生活的时候，建立一种深入的、有意义的、相互支持的关系，你不必成为一个外向的人来做这件事。
1.花点时间来决定谁是你可以信任的，谁是你不能信任的
我们很多人在痛苦中挣扎着发展和维持一段关系，因为我们试图与那些没有能力承受痛苦的人分享我们的痛苦。我们冒着风险告诉别人事情有多糟糕，然后当他们不认真听时，我们就会觉得被轻视，他们会贬低我们的经历，或者变得非常尴尬。有些人只是需要时间来学习如何更好地回应，但有些人就是不适合被邀请去看我们的挣扎。如果你想在遭受痛苦的时候发展并维持一段深厚的关系，你必须找到那些足够安全的人来表达你的痛苦。安全的人会倾听你的分享。他们愿意倾听和回应反馈，以更好地支持你。
2.告诉他们你是什么样子的
当你找到可以信任的人时，与他们分享这些方式影响着你以及你在人际关系中可能需要的调整。你的朋友和家人不会读心术!事先对耀斑、药物副作用和使你泄气的方法进行教育。在情绪爆发时，愿意大声说出你的痛苦和需要，以帮助你的支持系统知道如何支持你。描述你所面临的挑战会削弱他们让你感到沮丧和疏远的力量。
3.谈谈不舒服的事情
承认遇到无法解决的痛苦时的共同不适。这对你们俩来说都不舒服和你的朋友和家人见证了AS对你生活的影响。要愿意向对方表明，看到自己的痛苦或沮丧而又无法缓解是多么困难。当我们承认不适时，不适就失去了让我们远离彼此的权威。
4.记住，没有人能确切地知道你的感受
不要期望你的朋友和家人能够完全理解你拥有a的经历。只有你活在你的身体里。当你感到被误解时，提供自己的友谊承认你的情绪，而不是无视它们。练习正念这是一种承认你的经历并从中获得平静和感激的有力方式。当我们不断释放被理解的期望，就像我们希望自己被理解一样，我们就获得了空间去面对真实的关系。
5.不要放弃——建立关系需要时间
在我作为治疗师和作家的工作中，我每天都与那些长期遭受各种形式痛苦的人交谈，包括as。大多数人想要更深的友谊。但大多数人在感情中受到伤害，因为他们的痛苦没有得到很好的缓解。痛苦会使人泄气和分裂，严重地影响到我们人类生存的每一部分，甚至影响到我们大脑形成和参与人际关系、应对和创造意义的能力。如果你在痛苦中太快地放弃了感情和友谊，你有很好的理由。但你的生命有如此巨大的价值，无论你有多么疲惫、失败或失望，你都值得被看到、了解和支持。
我发现阻碍人们拥有有意义的人际关系的最大原因是:大多数人放弃得太快。
在痛苦中建立有意义的关系是值得的，即使是在中间没有看到结果的痛苦时刻。给发展有意义、令人满意的关系的工作时间。当我们愿意向朋友展示我们的痛苦时，他们也可以诚实地面对他们隐藏的痛苦。