当我开始我的博客2013年,我不知道将遵循的机会。主要是,为了让我的故事在那里,并与其他人一起通过类似的情况连接 - 我开始它作为我个人处方的一部分来治愈我的身体。
我特别记得2014年夏天,当我收到Twitter上的直接留言国家牛皮癣基金会.他们在寻找银屑病领域的博主,偶然发现了我的博客。
到那时为止,我已经完成了关节炎基础,但没有意识到NPF的好处,因为在匹兹堡的当地地区并不巨大。
当然,我有兴趣帮助和开始与他们一起参加活动。
我和NPF一起做的第一件事是参加一个由纽约一家大型制药公司举办的博客峰会。该公司生产许多银屑病患者服用的一种生物制剂,并举办该活动以从社区内部获得反馈。这是第一次有医疗保健行业的人向我寻求帮助,让我了解我的银屑病社区在谈论什么,我们需要什么。
这是一次非常令人兴奋的经历,让我有机会认识其他银屑病关节炎和银屑病的博主。托德·贝罗那塞布丽娜斯科尔斯布列塔尼·伊内森(Brittany Ineson)也参与了那次活动。
我记得坐在纽约的窗户旁边,望着哈德逊河思维:“哇。这太棒了!我坐在这里,利用我的经历,做好,做得很有趣。我想知道还有什么可以做的?“
从这个事件前进,我开始寻找越来越多的机会参与。我看起来越多,我越是意识到国家牛皮癣基础的惊人组织是什么。这是任何银屑病关节炎或牛皮癣患者,照顾者和/或倡导者都应该参与其中的基础。
我与NPF有许多精彩的经历,但这是我的三个时刻,为什么他们是如此影响:
1)国家牛皮癣基金会D.C. Fly-In
我有机会在过去几年中出席几个NPF D.C. Fly-Ins。在我脑海中坚持的那个是我参加的第一个。你猜怎么着?华盛顿州的那天有一个暴风雪,D.C.,我们甚至没有把它送到山上。
那么,是什么让它如此特别呢?爱国阵线在那里的人。
我们最后被困在弗吉尼亚州亚历山大市的一家酒店里一天。一开始我很沮丧!我们长途跋涉,为我们的立法者辩护,但由于天气原因,我们被安排到金普顿酒店的一个宴会厅。
慢慢地但肯定地,我意识到这是一个惊人的机会。
NPF不仅把病人和拥护者带到国会山,他们还飞到该领域的顶级研究人员和医生。我们终于有一天向这些顶级医学专家请教。我尽力吸收他们所能提供的每一点信息。
我在同一个房间,作为顶级研究人员,致力于寻找我们疾病背后的机制。为了能够从研究中学习生物制剂工作如何以及它们如何彼此不同,是令人兴奋的。我不知道那里有这样的热情个人寻找一个事业。并与他们面对面,是宝贵的。
由于NPF,我有机会从领导者掌握在储层研究和关怀的最前沿,而且对我来说,这不是令人惊叹的。
2)国家牛皮癣基金会志愿者会议
NPF主办一名双年度国家志愿者会议,并于2015年在旧金山举行。这是我一生中的第一次,当我被数百人包围时,他们完全明白我正在经历的东西。
我遇到了许多鼓舞人心的倡导者,他们在那里提高了意识,有助于改变,并蓬勃发展,与银屑病疾病。
会议的内容很棒!但是,我最喜欢的一部分都与其他患者,照顾者,倡导者,医疗专业人士,科学家,制药和医疗公司的最爱,也是如此。它让我有机会不仅扩大了我对疾病的知识,而且扩大了我与疾病的内心圈。
利用银屑病疾病,拥有支持系统非常重要。此次会议帮助汇集了更多的人添加到我的支持团队!
3)国家牛皮癣社区
谈到那个内心的内心,NPF让我做的100%最佳的事情就是找到让我和兄弟姐妹变得像兄弟姐妹的朋友。我们甚至致电#psofamily,互相称为#psis或#pbro。
与其他为同样的问题而奋斗的倡导者交流是一件很奇妙的事情。
我们有很多机会见面并通过国家爱国阵线参加活动,但我们也在其他活动中发展了友谊。我很感激这些家庭成员,因为他们帮助我,让我的病情一天天好转。他们总是打个电话,发个短信,或者发个推特。
如果几年前我从未被国家爱国阵线盯上,谁知道他们会不会出现在我的生活中?但现在他们是,我很感激。
我的意图与您分享这些经验是帮助展示国家牛皮癣基础的巨大组织。我真诚地敦促你参与其中。
有很多资源你可以查阅。这里有一些可以开始:
全国银屑病一对一计划-你可以注册成为导师或学员。这个“媒人”项目将病人与其他人联系起来,后者可以根据自己的个人经验提供建议。我一开始是做导师的,这些年来我有很多很棒的徒弟!
国家牛皮癣博客- 博客是您应该订阅的丰富知识。务必保持最新的研究,趋势和新闻。你会看到由银屑病疾病患者,领先的医疗专业人员编写的文章,以及更多!
谈牛皮癣支持社区- 这些讨论委员会非常适合获得其他银屑病患者的问题。登录并像你一样从别人那里学习!
NPF也提供了许多其他资源。用这三个作为跳板!
我很感激有这个组织支持我们一起研发治愈方法。