如果你有强直性脊柱炎(AS)、炎症疾病,使你的免疫系统错误地攻击你的身体的健康组织,你都知道这种情况会导致慢性疼痛、运动障碍及fatigue-among许多其他可能的症状。
主要影响脊柱和骶髂关节,但它没有多余的其他身体部位,斯特拉巴德说,医学博士在有执照,风湿病学家纽约关节炎在纽约的布鲁克林区。其他常见的症状包括颈部和臀部疼痛(特别是在女性)、眼睛(称为炎症葡萄膜炎),肠道健康问题,捕鱼大作战 ,enthesitis(肌腱和韧带的炎症,如的脚或肋骨)。不太常见并发症她说,包括心肺问题。
有这些问题吗?那么你也知道治疗可能会非常棘手。首先,后勤挑战,喜欢令人沮丧的诊断延误是常见的。但这还不是全部:不是每个人都将经历同样的疾病,治疗意义可能因人而异,医学博士David h·戈达德说在有执照,风湿病学家和临床教授在纽约大学医学系的格罗斯曼医学院在纽约市。
“从病人疾病的光谱变化,轻微脊柱刚度控制运动和抗炎药物一端,进步炎性疾病与椎间韧带的钙化,“Goddard博士解释道。
好消息吗?完全有可能住一切安好,专家同意。从药物到生活方式的转变,你可以掌握这种疾病。如果你新诊断或寻求病人的角度指导你通过你的管理历程,我们有独家报道什么期望从treatment-directly五人。
治疗试验和错误是完全正常的
安娜·桑普森,23岁,安大略省,加拿大,有纤维肌痛。桑普森,谁使用他们/代词,尝试了各种治疗方法。非甾体抗炎药,通常被认为是一线治疗的,还没有提供太多的帮助(他们并不适用于所有人)和生物制剂,也有失水准。桑普森现在使用一个混合的治疗来管理他们和纤维肌痛。“我只在一个生物(英夫利昔单抗),剂量和频率必须增加提供温和的症状缓解,”桑普森解释道。
从多个角度接近治疗效果最好,桑普森补充道。“我花了四年,涉及大量的试验和错误。我曾经获得治疗不工作时真的很心烦,但试验医生后,我们找到了一个组合最适合我。”
除了英夫利昔单抗,桑普森也使用注射神经阻滞和氯胺酮。除了药物治疗,桑普森拥抱睡眠一致,理疗,和日常运动,以及限制酒精和加工食品的摄入量(已被证明减少炎症)。
桑普森的关键建议吗?“即使同样的诊断,有效治疗不同于人的人。好的提问,因为重要的是要理解正在发生的事情在你的身体,治疗如何帮助,和可能的副作用。”
管理,身体和心
Nadine克鲁兹来自纽约布朗克斯的38岁,于2018年诊断,也试过几种不同的多个生物制剂治疗类固醇和硬膜外注射。除了药物治疗外,利多卡因补丁、按摩疗法、物理疗法,水疗法是阿森纳。
“我有永久的在我的腰椎和骶髂关节关节损伤。没有很多选项(治疗)一旦破坏,”她说,她试过到目前为止的治疗很有帮助。一些药物也引起副作用。正因为如此,她的转向运动和饮食,定期管理工具。
“我吃得好,还有健美,对我来说,已经比治疗我一直采取更有利,”克鲁斯说。她也删除含糖的食物和饮料、油炸食品、加工食品和饱和脂肪,水果,蔬菜,绿叶蔬菜。
运动是非常重要的。“我用舞蹈摇摆音乐,而不是舞蹈课)是一种锻炼,因为锻炼变得非常困难,由于有限的流动在我的脊柱和腿。最近我也开始在家光运动重建我的力量。在糟糕的日子里,我在滚轮的椅子舞。我自学了如何使用我的臀部肌肉坐下来。”
不像跑步或去健身房锻炼,free-dancing是温和的。克鲁兹往往只是凹槽打在她的卧室——分享她的爱在她的舞蹈Instagram账户,鼓励其他人的一些举措。
克鲁兹的最好的建议来自多年的经验:“做大量的研究和药物接触。每个人都不同的反应不同的治疗方法。”
但除了知道治疗,适合你,克鲁兹建议也照顾你的精神健康的维护自己的权利。“我花了很长时间才成为自己的主张。用你的声音。这是你的身体,你可以选择进入它。”
早期治疗是很重要的
戴安娜Castaldini,纽约市在她三十多岁,被诊断为2014年规定的生物。“我被它最初完全吓坏了,”她说。“事实上,我拒绝了,因为用药物注入自己的想法彻底改变了免疫系统把我吓坏了,”她说,解释说,她想看看她可以通过生活方式的调整,管理疾病和不使用药物。
不幸的是,这些生活方式shifts-including草药和supplements-didn行不通的。“我开始失去行走能力由于疼痛和炎症。这吓了我一跳的方式比任何药物。”
最后,Castaldini做她的研究,作出明智的决定:“我转向互联网和梳理研究安全、疗效、耐受性和生物学和我被我发现实际上安慰。”
当她终于开始adalimumab她意识到药物,结合她的生活方式转变,帮助-很多。
这些天,Castaldini转向了另一个生物,常见的社区。“生物我现在没有我接近缓解,但它确实减弱痛苦,”她说。“虽然我花了一段时间来接受它,我做最好的生物,因为疼痛调低就足以让我能够清晰地思考和探索其他有用的选择。”
她的最好的建议是对你的治疗和采取行动做出明智的决定。“武装自己,这种疾病及其治疗的信息,主流和非传统的“Castaldini冲动。“我的建议是也不要等待太久之前所面临的疾病。”
拥抱运动和生活方式的修改
34岁的亚历克斯·莱文专业私人教练的创造者SpondyStrong他,桑德拉·沃斯,35岁,一个认证的瑜伽老师和脊柱炎协会在纽约美国支持小组的领导人,都依靠运动来管理他们的症状。
但可以锻炼实际上帮助吗?简短的回答是肯定的。最近研究发现“锻炼是最重要的后备介入病人…(改善)的生活质量,身体状况,和症状与强直性脊柱炎”,因为它可以受益脊髓流动性,肌肉力量和正确的姿势。研究还发现,运动能促进抗炎蛋白的分泌myokines。
莱文,谁被诊断出约2014,说NSAIDs-his首先规定medication-didn帮不上忙。服用另一种药物,而是他决定仅仅拥抱运动和生活方式的转变。他的核心方法?“温和运动每一天,精神健康和药物,不过分的事情,和跟踪我做什么感觉更好。”
除了每天拉伸,他还远离糖,面筋,grains-although”仍然是一个进展中的工作。”Levine says that while he knows not everyone can or should forgo medication, his inflammatory markers got so much better with regular movement and proper eating.
沃斯转向瑜伽以及生物制剂和非甾体消炎药来管理她。她还帮助别人在他们的旅程的作为特定的瑜伽课程。
”迫使你慢下来,帮助自己,冥想(因为压力可以增加炎症),跟踪你的感受后吃某些食物或伸展。这都是很小的变化,”莱文说。
可能需要一些时间来找出最适合你的,所有五我们的战士都赞同这一观点。所以不要灰心,记住:你不是一个人在你的旅程。
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