坎迪斯H.勒曼是1/10的美国人患有一种罕见的疾病。如果你有多发性硬化症，多发性骨髓瘤或其他疾病和病症的主机，则是1 10，太。随着科研经费往往局限于为治疗这些疾病（这是在美国被认为是“罕见”如果疾病影响少于20万人），并接近7000个罕见病根本不需要做任何治疗，坎迪斯深知更多的需要病人的意识和宣传。除了她的罕见疾病的诊断，坎迪斯也有诊断纤维肌痛，干燥综合征，和的一个温和的形式腹腔疾病。
这就是为什么她的一生致力于通过倡导在国会山助人为乐，运行流行的宣传博客罕见坎迪斯，如今，在佛罗里达州的一名律师作为2018 4月16日，将认识到健康的立法机关影响所有患者。下面是它如何发生的。
HealthCentral（HC）：你能告诉我们一个关于你的故事一点 - 你是怎么参与病人的宣传？
坎迪斯：我成了被诊断出患有一种罕见的疾病，发现没有食物和药品管理局（FDA）批准的治疗来帮助我后患者的倡导者。在2014年5月，我被诊断出患有称为罕见的自身免疫性血液疾病免疫性血小板减少症或ITP，这引起了我的身体破坏血小板，并可能导致致命的内出血。经过几个月的测试，我的医生确定我的免疫系统很混乱，但因为我没有FDA批准的治疗，我需要到别处。我走上社会媒体和收集的数据，从我的病友，最终确定我掉进那些ITP谁回答免疫抑制的类别。我做了四个星期的治疗免疫抑制药物美罗华（利妥昔单抗），并把自己变成缓解2014年12月。
由于缓解，我成为了罕见疾病患者的坦率的提倡者，在21世纪治愈法的工作，与国会议员举行会议，在全国各地的活动上发言，并获得2.5年我的法律学位，从西顿我的医疗保健合格证明霍尔法学院。我在最近宣誓就任佛罗里达州律师协会的成员，东西会不会有可能没有再利用的Rituxan。
我一直在代表和参议院的美国众议院的成员合作，通过一个叫做OPEN法的法案，这将激励制药公司运行使用的产品已经在市场上罕见疾病的临床试验。
慧聪网：患者为什么要单独出席在国会山的宣传一天甚至宣传自己？
坎迪斯：教育议员及其工作人员是使世界为患者一个更好的地方是至关重要的。如果他们不知道你面对什么问题，也没有办法，他们可以写入立法，以改变目前的格局。我推荐的人参加了宣传日获得培训和支持，有一组设置。一旦你崇尚的窍门，那么你会觉得自信独自一人下去。这是一个非常感性的体验，特别是告诉你的个人故事，以一个完全陌生的。熟能生巧，我看到许多主张建立与他们选出的代表稳固的合作关系。
慧聪网：您如何建议患者做好心理准备倡导在国会山？
坎迪斯：阅读上现行法律和熟悉你的民选官员都参与了委员会。实践告诉你的故事镜子，如果有必要把注意事项。这是真正有用接触到其他倡导者谁是活跃在国会山，他们可以给你一些提示和技巧，以最大限度地提高你的经验。我总是提醒病人的倡导者，如果他们在他们的当选代表办公室的一名工作人员见面，他们应该不会失望。我在过去几年取得了一些惊人的朋友，他们帮助我完成了一些宣传的目标。工作人员保持他们的老板跟上时代的什么成分都关心的问题。不要害怕询问他们的卡，您可以通过电子邮件发送他们的后续。
众议院和参议院的议员都非常忙碌，可以有强硬的时间表平衡几十个问题，他们的工作人员对于病人的倡导者，以帮助推动变革的重要工具。
慧聪网：什么是一件事，让你吃惊的有关主张对你的健康？
坎迪斯：我简直不敢相信多远我倡导采取了我。它一直在工作满载而归21世纪治愈法，激励更多的立法，并能够帮助其他人找到自己的声音。我遇到一些谁是致力于改变世界罕见的疾病患者真正让人叹为观止。
慧聪网：如何有政策变化，包括21世纪的治愈法（$ 6.3十亿的资金，主要是美国国立卫生研究院，美国国会在2016年后期颁布），影响患者的宣传，我们应该了解这些变化的病人？
坎迪斯：21世纪治愈法打开门让患者更多地参与在药品审批过程中，临床试验设计，并且在修改立法，医疗保健政策的进一步讨论。国会议员，行政机关，科研机构和卫生保健提供者都很关心，包括病人的角度前进。有没有更好的时间变得比本的倡导者。我鼓励患者随时了解在FDA建议的规则，不断更新对自己的疾病的最新研究成果，并创建一个网络，与其他倡导者共享信息。
21世纪治愈法案是为医学研究，临床试验和药品审批改革过时的系统运动才刚刚开始。病人的倡导者有很多工作剩下要做的，所以我热情地鼓励人们找到自己的声音，并分享他们的故事。