对于33岁的艾琳·戴维森来说,生物制品就是生命。
没有这种药物,她很难爬上一段楼梯。或者保持清醒,直到她6岁的儿子雅各布上床睡觉。或者只是发挥作用。戴维森最近不得不在一个小手术之前停止了她的类风湿关节炎(RA)的生物治疗,而这个区别是显著的。
戴维森在她的博客Chronic Eileen上分享了她的病人经历,她说:“由于疲劳和耀斑,最简单的任务都很难完成。”
在她的药物(Actemra (tocilizumab))的帮助下,她能够“处理一些最小的事情,一个健康的人通常会认为是理所当然的。”
戴维森住在不列颠哥伦比亚省的温哥华,2015年被诊断出患有风湿性关节炎(她还患有骨性关节炎,简称OA)。她经历过睡眠障碍、抑郁加重、恶心和胃痛,这些都是她之前服用过的药物造成的。
所有生物制剂都是针对引起类风湿性关节炎的炎症反应而产生的大型蛋白质抗体,可以通过静脉注射或注射的方式进行治疗。与大多数药物一样,所有生物制剂都有一长串潜在的副作用。他们也是强大的治疗者。关键是找到正确的平衡。“在治疗类风湿性关节炎症状方面,生物制剂通常比非生物药物更有效,甚至在某些情况下更安全,”华盛顿特区关节炎和风湿病协会的风湿病学家Justin Peng医学博士说
“就像所有的药物一样,风险和益处应该与医生讨论,以便为每个病人制定最佳的治疗方案。”
目标总是吗?尽可能减少你的RA活动。当你知道生物制剂可能会让你感觉如何时——无论是积极的还是潜在的——你就能更好地驾驭任何陷阱,做出明智的改变,让你到达你需要的地方。
生物制剂的副作用(以及你能做些什么)
副作用包括,但不限于这些(按最常见到最不常见的顺序):
- 感染
- 注射部位刺激
- 头痛
- 恶心想吐
- 过敏反应
- 心力衰竭(但只适用于有心脏病病史的人)
- 增加患某些癌症的风险
是的,有些副作用是可怕的,包括癌症的可能性(“虽然研究是混合的,因果关系还没有被证明,”彭博士说)。但他说,即使存在这些潜在风险,生物制剂也值得你考虑。
让我们更详细地介绍两种最常见的副作用。
感染,开始。
“这些药物都在抑制免疫系统,从而转化为减少炎症和提高生活质量,”布莱恩·霍根说。他是宾夕法尼亚州伊利市(Erie)三州疼痛研究所(three - state Pain Institute)的一名注册医师助理,该研究所是一家综合疼痛和关节炎管理中心。
因此,你的身体对常见病毒和细菌的防御能力就会降低。发表的数据表明,在某些人群中,感染的风险比其他人群要高分析在5,596名使用生物制剂治疗炎性慢性关节炎(包括RA)或牛皮癣的患者中,4.2%(或289人)感染严重到需要住院治疗。老年患者或合并疾病患者的风险更高。最常见的感染是在上呼吸道和下呼吸道,所以基本上,感冒鼻窦感染、肺炎和支气管炎。
戴维森患了感冒,她第一次服用生物制剂Humira(阿达利马单抗)就无法痊愈。而在第二个,Orencia (abatacept),她发展了严重的盆腔感染。
为了降低服用生物制剂时的感染风险(通常也是如此),你不需要做比平常更多的事情。彭博士建议:
- 经常洗手
- 避免任何生病的
- 避免食用可能含有有害细菌的生食或未煮熟的食物
- 接种疫苗(但这一点要先咨询你的医生,因为生物制品带来的免疫力较低,在开始治疗前接种某些活疫苗可能更安全)
注射侧刺激,下一个。
根据关节炎基金会,这些注射部位的反应可以“相当普遍,”51岁的凯西·克莱默(Cathy Kramer)住在伊利诺伊州内珀维尔(Naperville),她现在在自己的大腿上注射安培乐(etanercept),因为她的胃出现了发痒的皮疹。安进(Amgen),安培乐(Enbrel)的生产商,将注射部位的反应列为一种常见的副作用(关节炎基金会注意到,被标记为“常见”的副作用,在服用药物的人群中,每10人中就有1人出现)。
“局部注射部位的反应通常与用药部位周围的组织刺激反应有关,”霍根说。“局部反应通常会在几天内消失。这与过敏性或全身性过敏反应不同,后者可能会造成严重后果。”
彭博士说,在注射生物制剂之前,这里有一些减少注射部位问题(这是“容易治疗的”)的建议:
- 冰的面积
- 使用局部药物,如局部利多卡因(但一定要先与医生讨论)
- 将注射用药物加热至室温
服用生物制剂后你会有什么感觉?
情况是这样的:生物制剂可以是“神奇的药物”,但像其他药物一样,它们并不完美,霍根说。因此,虽然你可能认为你所有的症状都会停止,但也有可能它们会平静下来,只是偶尔会有RA症状。
对于克雷默来说,她的照明弹在不使用生物制剂的情况下会持续几个月,而在使用生物制剂的情况下会持续几天。现在,这些耀斑也更容易控制了。她能够在当地的社区大学做全职的后勤人员,这是她在学习生物之前无法做到的。
“我绝对知道我有风湿性关节炎。并不是说它就神奇地消失了,”克雷默说。“在大多数情况下,我偶尔会有情绪爆发,但通常是在我做过头的时候,或者我让自己陷入压力之中的时候,但这些情绪都很短暂,和我之前的情绪完全不一样。”
她的手指仍然会变得僵硬,膝盖偶尔会肿胀,但她能够应对这些症状。
“我感觉又正常了。这只是能够重新过我的生活,”她说。
霍根说,对生物制剂(以及治疗目标)的良好反应是缓解。所以你可以预期:
- 减少僵硬,肿胀的关节和疼痛
- 运动范围和功能水平的提高
- 提高活动耐受性和生活质量
- 减少血液工作中炎症标志物的活性和x线平片上关节疾病进展的稳定性
他说:“生物制剂是由病人治疗方案的许多部分组成的拼图中的一大块。”
如果你的生物制剂没有减轻你的症状——或者增加你的副作用——你的医生可能会让你换另一种。它不起作用的迹象包括不良事件不会消退,没有症状缓解,或者你产生了自己的抗体,它不再有效地阻止炎症(你的医生可以测试)。
戴维森在经历了前两种药物的强烈副作用后,目前正在服用第三种生物制剂。但是尝试和错误是值得的。在开始使用生物制剂之前,她总共尝试了18种治疗类风湿性关节炎的药物,包括甲氨蝶呤标准DMARD,或用于治疗疾病的抗风湿药物。她对此反应不好药物治疗,经历强烈的副作用。
“我很难抵抗感染,我恶心,腹泻,”她在博客上写道。“有些药我只能服用几周,因为它们会让我产生严重的抑郁和情绪波动。”
她写道:“当我准备开始服用生物制剂时,我对药物感到恐惧,我在大约六个月的时间里避开了它们和我的风湿病医生。”
现在,她感觉好多了。她可以写。她能跟上她儿子的步伐。她可以是一个有耐心的倡导者关节炎协会的大使和一个关节炎研究加拿大患者咨询委员会成员。
找到一种对她几乎没有副作用的生物制剂对戴维森来说意义重大,因为除了减轻疼痛和减少对关节和器官的损害之外,在过去两年里,她一直在服用阿克特姆拉,她感到“对自己的疾病有了更多的控制”。
你什么时候会感觉好些?
你可能会在几周内,或在你开始用药后的三个月内,体验到生物制剂的效果或反应。“虽然生物制剂的有效性各不相同,但我通常告诉(他们)要有耐心,”霍根说。
他指出,最好的结果往往是联合治疗,如生物制剂和甲氨蝶呤。
克雷默于2004年被诊断出患有类风湿性关节炎,她已经服用恩布尔(她尝试的第一个生物制剂)将近10年了,但她仍然记得她的类风湿性关节炎症状在开始用药后的几周内得到了改善。
她说:“我认识很多没有取得好成绩的人,我不想让任何人期待立竿见影的效果。”“然而,我觉得我是带着一个乐观的看法。我也知道这一次可能会结束,我会用另一次来做实验。RA是一个过程。”
一旦你开始服用生物制剂,你可能会每三个月左右去看一次医生,以监测你的反应(和可能的副作用)。彭医生说,在这些探视中,你通常要做血液检测,以检测炎症指标和血计数异常等水平。血液检测可以衡量长期用药和感染等问题的影响。这些测试将帮助你的医疗团队监测你的身体对药物的持续反应。
即使你不确定你的症状是否与药物有关,如果你在常规检查之外有任何副作用,也一定要打电话给你的医疗团队。他说,在服用生物制剂时,最好是积极主动,而不是冒着病情恶化的风险。在Horgan以社区为基础的实践中,如果病人有无法停止的RA问题,如残留疼痛和炎症,或肌肉骨骼问题,如肌腱炎或滑囊炎,他可能会比每三个月看一次病人的次数更多。
戴维森也遇到过类似的情况。她尝试了六个月的阿克特姆拉,看看它是否减轻了她的风湿性关节炎症状,但她仍然感到疼痛,担心可能是突然发作。
所以她得到了第二种意见和超声波,显示她的疼痛实际上是由RA和oo造成的永久性关节损伤-她的新生物不是问题。
她说:“知道自己在正确的治疗道路上,远离了炎症,我感到如释重负。”“我对自己的疾病和局限了解得越多,就越能看到阿克特姆拉在总体上是如何为我工作的,我对现代医学的进步感激不尽。”
Yumhee Park补充报道。