布鲁克贝克寐一个晚上睡觉在2005年的时候,她突然醒来,在双肩新和难以忍受的疼痛。“我记得这么好,我不知道在发生什么,回忆说:”俄克拉荷马人,现在39“之痛好像有人伤害我,我不能回去睡上几个小时。”
在即将到来的痛苦日子里,一个惶惑不安、惊恐万分的面包师把她的床垫和枕头都换了出来,她会挺直身子,尽量减轻那种剧烈的刺痛的感觉。
她说:“我只是想,‘好吧,这肯定是其中之一。’”。但后来那个“东西”移到了她的胳膊肘,接下来的一周移到了她的手腕,一周后又移到了她的手上。“我从来没有任何疼痛问题,这一切都让我感到如此虚弱。”拥有如此痛苦的手臂和手是特别不公平的。贝克在教堂当了三年的全职音乐牧师,弹钢琴。
意识到持续的折磨绝不是偶然的,她去看了她的妇产科医生。毕竟,当时她已经“奇迹般地怀孕”八个星期了(她被告知她永远都不可能有孩子了)。她最不需要的就是无法解释的痛苦。
她说:“当我说:‘出了问题,’在那次办公室访问中,我看到的护士和男医生都告诉我,我应该感激怀孕,基本上应该‘把它吸起来’。”。贝克发誓要找一个新的妇产科医生,这是她怀孕四个月后做的。从脖子到脚趾,每个关节都痛。
“这个医生有点温和,他也真听话,但他也是一个可怜的传播者,”贝克说。因为她的症状很值得怀疑,医生做指她到当地的风湿病谁了一些测试,以确认或排除类风湿关节炎(RA)的可能性。这是第一个提到的,这种疾病可能是她疼痛的原因。
“后来风湿病专家打电话给我,告诉我结果什么也没有,”贝克说。“后来,他还告诉我,那肯定不是风湿性关节炎,而且当你怀孕时,风湿性关节炎会好起来。”
随着她的诊断仍然未定,现已摧毁,不堪重负的母亲将要在太多痛苦的工作,让她退出并搬回娘家,因为这一切之上,她的婚姻已经破损。
“我是在沙发上将近七个月”她说。“疼痛变得更好了大约六个星期,几个月七和八之间,”贝克说。“我终于感觉好多了,希望我结束这一切。”
她的孩子出生了,但疼痛仍在继续
这是不可能的。疼痛在她怀孕的她,也第九和最后一个月期间返回的全部力量“越来越庞大,”她说。几乎怯怯地,她回到了她的产科/妇科缓解疼痛。“我不想让任何人,包括他在内,认为我是疯了。”
医生告诉她:“当你有了孩子,你就不会再受伤了。”错误:她的疼痛持续增加。
日历已经翻到2006年了,重要的一天终于到来了。贝克说:“剖腹产由于我以前的腹部手术而变得复杂,导致住院时间和输血时间延长。”。“但我的宝贝儿子杰克逊很健康,我很激动!“尽管如此,她剧烈的关节疼痛依然存在。她怎么能做个单身母亲呢?她的医生告诉她:“当你停止母乳喂养,你就不会再受伤了。”但当她一年后停止母乳喂养时,她的疼痛仍在继续。
“我想,‘如果我再坚持下去,我会没事的,’”她说。“我很容易上当,相信别人告诉我的一切。”
然后她的儿子得到了自己的诊断
做一个单身母亲已经够难了,但命运会给她另一只不幸的手。贝克很担心:当时17个月大的杰克逊似乎一直在喝酒。后来有一天他开始跌跌撞撞,他看不见正常的东西,体重一直在下降。她知道出了什么事。
医生参观和血液化验结果显示他的血糖超过750毫克/分升时,他被诊断为1型糖尿病. (没有糖尿病的人的正常血糖在70到100毫克/分升之间)尿频、口渴、疲劳和体重减轻是常见的疾病的症状。
贝克说:“他太小了,还不能告诉我出了什么事,他的感觉如何。”。当她定期检测他的血糖时,他的行为和声音给了她线索。
贝克是在护士学校的这个时候,仍然与她的父母住在一起,并在不工作,除了播放音乐兼职“了一下,小小的工作,”她说。
在他确诊后的最初几周,压力很大,“我会熬夜学习到凌晨2点。,check my son, then sleep till 5 a.m. or 6 a.m. and then start it all over again,” Baker says, knowing it was all worth it, even though then, it all felt almost unbearable.
她的儿子得到了帮助他的病。现在是时候获得帮助赫斯
“那时候我简直要疯了,”贝克说,他回忆起当时那种似乎无法克服的压力。在儿子确诊三周后,她终于见到了她的初级保健医生,她希望自己能从那里开始。她泪流满面地承认,她的胳膊动不了。
“我甚至不能抱起我的孩子。我得去抢他,”她说。“我会花30分钟在淋浴里,在温暖的水中,帮助我的手臂在早上移动,因为他们被‘锁定’在一个90度的角度。”
这种情况太可怕了。“宝宝在我依靠的一切,我的单身母亲试图做的一切,我几乎无法照顾自己。我无法打开婴儿食品罐子,并没有感到安全的洗浴他独自一人,”贝克说。“谢天谢地,我的母亲。但是,这是关于生存,我不得不去。”
她的医疗服务提供者立即为RA做了新的血液测试,他当晚打电话给贝克,确认结果为阳性。”她说:“我很高兴能得到一个答案,我甚至没有被那个消息搞得心烦意乱。”。她现在想,之前报道的检测结果——在她怀孕期间排除类风湿关节炎的结果——肯定是个错误。
她的医生很快把她介绍给了另一位风湿病医生,她说:“风湿病医生不仅对我咕哝咕哝。”。“他开了药,我是2007年12月开始的。”
至于为什么贝克的妇产科医生早些时候排除了类风湿性关节炎,因为她的症状在怀孕期间仍然存在,他说,这并不是正常的,事实证明他是半对半错的。
UpToDate的中,以证据为基础的临床资源的最新研究说,确诊为RA的孕妇大约50%至60%的人有改善自己的症状,通常在第一季度开始。不,这是无法预测哪些患者就会提高,这将爆发。
更具体地说,最近发表在风湿病学杂志报道说,病情活动的RA患者在怀孕的60%改善,46.7%的产后爆发。关节炎基金会说,可能是因为保护未出生的胎儿也可能有助于RA激素和免疫系统的变化。
她的医生马上给她开了一种治疗风湿病的药物。进展是平稳但缓慢的:事实上,当她开始服用时,贝克的关节在跳动。她会感觉好几天,然后在下周注射后,疼痛会恢复。“我花了7个月的时间才再次感觉到‘正常’,但一年后,我基本上恢复了机能,又能弹钢琴了!她说。
贝克在药物和每周注射之间周而复始,但这种药物仍然是她今天服用的药物。她现在感觉好多了,一想起那两年除了对乙酰氨基酚外没有服用止痛药的痛苦经历,她就不寒而栗。
“从来没有人给过我,”她说。“他们只是说:‘每个人怀孕时都会受伤。’”
“有更多的好东西比坏的东西”
杰克逊,贝克的现在13岁的儿子,显然继承了母亲的不屈不挠的,可以做的态度。“他的精神是不可战胜的,他只是反弹有弹性这是惊人的,”贝克说,她的儿子。“他一直没有一个简单的生活,他使它看起来那么容易。”
当杰克逊感觉不舒服的时候,他不会让它困扰他。相反,他问:“我明天能去上学吗?”贝克耐心地解释说,他应该休息,并要求他自己调整速度。
她在家上学的他,直到五年级,他茁壮成长,当他最终上过学。“他是如此的动机,只是如此的迫切,以及想进入哈佛大学,”她说。“他又富有创意和才华,并扮演很多学校戏剧的领先地位。”
如何到达这一点意味着,就像他的妈妈 - 杰克逊不得不克服随之而来的慢性疾病的可怕的时刻。贝克回忆的时候,作为一个孩子,杰克逊说,“我不希望成为糖尿病,妈妈。”
“那真是令人心痛,”贝克说。“现在他很平静,他对我说:‘糖尿病没那么糟糕。好事比坏事多。’这把我难住了,我脑子一片空白,没有任何反应。”
他说他不太明白,为什么他会受伤,为什么不能好转,为什么她也会受伤。她说:“当我的手和脚肿了的时候,他就开始给我做评估。他会说,‘很遗憾你得了‘风湿病’。’”
贝克没有停留在“对不起”上,而是保持活跃。她是糖尿病患者倡导联盟的一员,该联盟倡导更便宜的胰岛素。2018年和2019年,她曾三次前往华盛顿游说议员们降低胰岛素的价格——她打算继续这样做。作为该组织在全国范围内努力的部分成果,《胰岛素降价法案》于2019年7月22日出台。
在她的RA基本得到控制的情况下,新的目标是可能的
贝克并不是要大家起立鼓掌,但她每天都在静静地衡量自己的生活进步,她的眼睛牢牢盯着获奖和她的目标。
随着她的痛苦得到控制,现在她的压力,贝克,与她的儿子生活,可以专注于她完成的生活。她于2008年1月开始攻读护理学位,当时她和儿子都被诊断出患有疾病,她于2010年5月毕业。2019年1月,她完成了护理硕士学位,现在在当地一所大学担任教授,教授下一代护士。她接下来将攻读博士学位,目标是成为一名大学院长。还有更多的个人目标。
贝克说:“当我可以的时候,我想更积极地对待我的儿子。”“我的身体越来越强壮了,我们打算很快一起去跑步。”
还有旅行。两人计划访问所有50个州。她得了47分,杰克逊得了10分。贝克仍然播放音乐进行治疗,不是表演,而是和儿子在车上愉快地唱歌。
她不放心不得不打了她的身体。“我想用它,而不是针对它的工作,”她说。“我不接受它作为:‘小子,我喜欢有这样的,’但它比恨这一切的时候了。”
RA提醒她疼痛是真实的,而且是个人的
贝克需要全身的方法来管理她的RA。她始终需要吃药,她的时间,也喜欢用精油芳香疗法和未成年人救助,把它们应用到她的手中。为了保持她的整体平衡,她练习瑜珈,她最喜欢的活动。她拥抱深呼吸,她的手机上的应用程序平静,如平静和顶空。
她说:“我尽自己的责任,因为我有精神的一面,剩下的我就离开了,因为我无法控制一切。”。
贝克记得有一次,医生没有听到她的声音,当她伸出手来帮助她疼痛,她感到羞怯的压力,他们不是现在。她鼓励其他慢性病患者为自己说话。她说:“你将体验到提倡与不提倡之间的真正区别,如果你在现有医生中得不到支持,继续努力,直到有人真正倾听你的意见并与你合作。”。
这使她成为一个更好的护士,特别是当病人分享他们的痛苦时。她在护理学校学到了“病人说的就是痛苦”,贝克对此了如指掌。如果有人真的听了她的症状并要求治疗的话,她在怀孕期间经受剧烈疼痛的几个月可能会缩短。现在贝克正在做听力(和教学),她的病人很幸运有她。
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