Paula Fitzgibbons患有类风湿性关节炎。她也是《妈咪意味着它》的作者,这是一个关于家庭教育、收养和慢性疾病的博客。她以前是路德教会的牧师,现在称自己是一个传教的严厉母亲。宝拉生活和写作在南加州,与她的丈夫彼得和他们的三个孩子分享生活,其中两个是海地收养的。她坚信应该让孩子们在网络上发挥带头作用,所以他们在很小的时候就选择了自己的网名。它们是大黄,茄子和蓝莓。
健康中心(HC):请介绍一下你自己。
宝拉费茨基布斯:我曾是路德教会的牧师,现在是一名作家,是三个十几岁孩子的母亲。我位于南加州。
你在妈咪意味着它上写博客已经有一段时间了。告诉我们你是如何开始写博客的,以及你的一些经历。
波拉:我开始写博客是为了记录我的家庭对另类教育的尝试。我认为,我们的家庭教育作为一种激情驱动的替代教育形式是相当不寻常的,其他人可能想了解更多关于如何在家上学的知识。
随着时间的推移,博客逐渐发展到涵盖养育子女的一般问题,重点关注影响养育子女和孩子的社会问题(例如文化、健康、性别歧视、种族主义——因为我的两个孩子是海地人——残疾歧视、年龄歧视、收养改革、慢性病等等)。
写博客使我成为一名作家。我永远感激你。
您在孩子很小的时候就被诊断出患有类风湿性关节炎。父母经常担心慢性病对孩子的影响。你的经历是什么?
波拉:我想,在我被诊断出来之前,我的病对我的家人来说比后来更严重。我的孩子们没有看到我希望他们拥有的母亲——一个充满热情和活力的母亲。我花了很多时间为我的风湿性关节炎可能对我的孩子造成的影响而感到压力,并为他们错过了什么而感到内疚。有一次,我儿子说:“妈妈,还记得你以前追我们的时候吗?”我想念。”我的心都碎了。
当我被确诊后,我们至少找到了答案,找到了解决问题的方法,其中包括跨越国界搬到南加州,改变多种生活方式。
我有一个睿智的老朋友,他对我来说就像是一个非正式的生活教练。他曾经告诉我,每个人都有一堵墙要爬,而为人父母的诀窍就是弄清自己在帮助孩子翻过这堵墙时所扮演的角色。我突然想到:这是我的孩子们正在爬的墙。我可以站在墙的一边感到内疚,也可以站在墙的另一边,引导他们过去。然而,无论哪种方式,他们都必须爬上这堵墙。
现在他们都是青少年了,我明白了,有一个患有慢性疾病的母亲对我来说是一种艰难的成长经历。他们是了不起的人,我相信这很大程度上是因为他们穿越长城的旅程。
有两个孩子也在与慢性疾病和疼痛作斗争。你自己的RA是如何帮助他们处理这些问题的?
波拉:我的大女儿在与一种童年疾病的残余疼痛作斗争,我最小的女儿患有幼年特发性关节炎。有时我们都躺在沙发上,中间夹着多个冰袋和加热垫。我们就这样结合在一起。当遇到痛苦的时候,我们总是互相信任。许多人只有在能看见的情况下才能意识到慢性病患者所经历的疼痛。有时我们也会有一两个比另一个更强壮,所以我们经常轮流给予和接受照顾。最后,因为我已经尝试了很多不同的方法来控制我自己的疼痛和炎症,我有强烈的想法,什么可以尝试,什么不可以尝试我的女儿。这使他们避免了尝试和错误的起起落落。
HC:请分享一个来自你的RA的挑战以及一份礼物。宝拉:RA的挑战是如此不可预测。我可以走进一个活动,感觉准备投入,移动,等等,然后失去充分利用我的膝盖在活动中。或者我可能睡觉时感觉很好,醒来时感觉很糟糕。
RA的天赋是,我真的很欣赏我拥有的灵活性,并利用每一个机会。我们是一个徒步旅行的家庭,我们会尽可能多地去那里徒步旅行,尽管徒步旅行总是会受伤。问题是不去远足会更疼。我很清楚有一天我可能会完全失去徒步旅行的能力,所以我一定要尽可能多地去那里。把移动的每一刻都看作是特别的,这是一份礼物,尤其是和我的家人在小路上。