我有严重和明显的类风湿性关节炎(RA),并使用轮椅,因为它。我的搭档没有。当我们在公共场所牵手时,人们会盯着我们看。你可以从他们的眼睛里看到惊讶(甚至震惊),然后很快就会在他们的脑海里浮现出一连串的问题。最后的压轴戏是啊。。。他和那个病女人在一起不是很可爱吗?
我经常被全世界看作是一个只有一个维度的人,而不是一个多面的人。疾病和残疾是可怕的。它们提醒我们,我们并不能保证一个永远听从我们每一个突发奇想和欲望的身体。它们表明健康是多么脆弱。因为我们生活在一种按生产力分配价值的文化中,如果你能为社会做出贡献(通常是通过工作),你就有价值。如果你做不到,你就做不到。
这就是问题的核心,不是吗?当你生病或有残疾时,你似乎失去了你在健康和强壮时所拥有的一切价值或吸引力。就好像你现在是受损的货物,你不能…什么?保持你自己的吗?这是无稽之谈。我和我的伴侣在一起已经10年了,我们的关系是平等的,互相支持。
你可以需要帮助,也可以成为一个爱人
有一次,在互联网出现之前的黑暗时代,我在报纸上登了一则个人广告,结果我和一个回应过的人聊了起来。当他听到我坐轮椅时,他尖叫着跑上山去,但没等他说要找一个“平等的伙伴”,我好奇地问为什么我不能。他回答说,应该有人能帮忙粉刷房子。
对。说真的。
通常这种说法不是关于画的,而是关于帮助。给予和接受。不知何故,我们已经到了这样一个地步:照顾另一个成年人的行为排除了所有其他角色。一个人是照顾者,无私地承受着帮助个人照顾的“心理压力”,以及它改变关系动态的方式,使他们完全不可能既是情人又是照顾者。同时,你被看作是在向病人角色过渡。任何一个穿着一件薄薄的纸袍等待医生的人都可以证明,没有什么比病人更强大、更无性、更可怜的了。因此,在这段关系中,除了把圣人的身份授予帮助你的人之外,你别无选择。
爱是爱
大卫和我不是这样的。我们是在一个交友网站上认识并成为朋友的。然后我们开始在电话里交谈,最终发现了几个月来对其他人来说显而易见的事情:我们相爱了。他从一开始就帮助我,这从来都不是问题。这只是一天中发生的事情的一部分,我们的谈笑会一直持续下去。
上和蠕动的蛆YouTube频道上,Shane Burcaw和Hannah Aylward上传了关于他们生活的视频,以及他们之间的关系。其中一个反复出现的主题是关于观众评论的讨论,观众绝对相信一个健康美丽的女人永远不会真正爱上一个有严重残疾的男人,就像Shane说的那样,他依靠她来维持他的生命。
它产生共鸣。深入。因为我和我的伴侣大卫已经遇到过很多人,他们对我们的关系感到震惊(如果每次有人问他是不是我的兄弟,我都能得到一分钱就好了)。此外,他们认为我就像一盆植物,例如,一个店员问他我需要多大的上衣。
大卫不知道我上衣的尺码。他只是把它们取下来。有时是作为一个看护者,有时是为了完全不同的目的。
和你在一起不需要“特殊类型的人”
最糟糕的是这些信息是如何内化的。我们是我们文化的产物,所以,在某种程度上,我们可能也相信它。我曾和许多人交谈过,他们认为自己的诊断意味着他们没有更多的机会给自己的配偶,或者,如果是单身,相信他们永远不会因此而找到爱。
我自己也去过那里。从我很小的时候起,我就意识到要有一个非常特别的人才能第一次见到我,而我的疾病和轮椅却要等很久很久。我知道这一点是因为每天,我都要努力让别人看到我是一个人。但是感知的问题是它变成了现实。我原以为我要等百万分之一的人,所以没看见站在我面前的人,真的看见我了。我期待特别的,所以我从来没有看到正常。
直到很久以后,我才意识到,这种对潜力的忽视在我身上和在别人身上一样多。从那时起,我开始摒弃自己的刻板印象,并发现在约会中,有些人会先看到我。
你必须爱你自己
这里有一个棘手的部分:为了找回你的价值——作为一个人,一个性感的美女,一个伴侣——你必须从拒绝一个文化真理开始——疾病和残疾是单一的,排除了其他任何东西。
是很困难的。你会得到很多信息,这些信息会侵蚀你的自信、自尊和身体形象,但第一步是注意它们。留心有害的刻板印象,谈论患有慢性疾病的人“不顾”他们的生活/工作/有一个家庭的情况,以及与成就或美丽有关的惊喜建议。它有时可能非常微妙,但一旦你的雷达打开,你会看到这些信息无处不在。它暗示了一种期望,人们通常不能仅仅因为他们有疾病或残疾就做这些事情,这并不总是正确的,它不应该是默认的期望。
你可能听过这句老话:要爱一个人,你必须先爱自己。慢性疾病让你很难完全接受自己和自己的身体是美丽和有价值的。遵循慢性疾病的勇士用积极的身体信息开始和你的同伴谈论这个(提示:几乎每个人,不管健康与否,都在挣扎着接受和爱自己)。随着你逐渐放开童话而成为与你的身体为友团结在一起战胜病魔,你才能向真爱敞开心扉。接受你的那种你就是你.
旅途中请对自己有耐心。接受自己,甚至爱自己,有很多因素,这需要时间。治疗可以帮助你,包括接受你所处的位置,治疗,以及建立你自己对爱和健康的关系的定义,也就是你俩互相照顾的那种关系,不管是什么样子。
你可能已经猜到了我的立场,我的伴侣和我在一起是否是个圣人,尽管(<-看到那个恶心的词了吗?)我的RA。让我这么说吧。他偶尔也会成为我的心上人,因为他容忍了我更极端的性格特征,就像我容忍他的性格特征一样。但圣人就因为他和病人在一起?地狱,不!
- Karraker, Amelia and Latham, Kenzie(2015年9月)。生病还是健康?身体疾病是晚年婚姻破裂的危险因素。J健康社会行为;56 (3):420 - 435.