任何被诊断为化脓性汗腺炎(HS)的人都会有很多问题——尤其是如果你像大多数人一样,从来没有听说过这种疾病。所以让我们基本的定义:一度被认为是罕见的(这一点),商品是一种慢性炎症性疾病,可引起痛苦的肿块,开放的溃疡,和永久的疤痕,经常在腋窝,腹股沟,臀部和胸部皮肤摩擦在一起)(真正的任何地方。现在,让我们来看看你最需要的其他答案:
是HS我的错?
不,这不是你的错。而且需要说明的是,HS并不是像医生有时不正确(甚至是残忍地)暗示的那样,因为“不良的卫生习惯”而发展起来的。俄亥俄州克利夫兰诊所的皮肤科医生、医学博士拉希米·乌瓦拉说,这种负疚感“非常不公平,因为我们没有人完全了解HS从何而来”。
那么我们对HS的病因了解多少呢?
“我们仍在试图了解背后HS的基本机制,”海利奈克,医学博士,皮肤科加州大学助理教授,美国旧金山,在那里她建立了HS诊所说。我们知道,人在他们的毛囊HS经验的炎症,常擦烂的位置。当这些卵泡破裂,皮肤细胞和细菌通常生活在皮肤上的和平被困在地方,他们不属于。其结果是:人体的免疫系统踢成齿轮,从而引发更大的炎症反应,导致脓填充HS沸腾。
有一些已知的风险因素最多可HS的可能性:
- 这通常发生在地方的皮肤摩擦对皮肤一样,腋下,外阴,或皮肤的人谁是超重的褶皱。
- 激素水平也可能会加剧这种情况,包括胰岛素和/或雄激素水平高,这些激素在青春期开始飙升,刺激阴毛和腋毛等功能的生长。事实上,许多病例是在青春期进入高发期后发生的。
- 由于病人多为30%〜40%有疾病的家族史根据美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)遗传学和罕见病信息中心(Genetics and Rare Diseases Information Center)的研究,
- 许多研究发现HS率较高的吸烟者,以及最近的一篇论文发表皮肤科报告发现的参与者67%是谁愿意熏平均八年发病前吸烟者。至于基本上什么有吸烟的事,越少,你这样做,你过更好的会。如果您需要帮助戒烟,请访问美国肺协会寻求建议和支持。
是HS罕见?
不,HS并不少见,虽然,几十年来,它被如此对待。眼看病为罕见的“可能是部分原因,误诊或诊断不足,”奈克博士说,“也因为羞愧和耻辱像HS疾病可以带来。人们不求医的时候了。”这HS的发病常发生在青春期,当年轻人可以对她们的身体强烈的自我意识,能有助于解释下诊断,以及。
今天的估计表明,大约有1%的美国人受到了影响。这听起来可能微不足道,但正如奈克博士所指出的,对于这种严重的疾病——hs可能是一种毁容疾病——这是一个相当大的数字。从另一个角度来看,被诊断为HS的美国人与被诊断为IBD(克罗恩病或溃疡性结肠炎)的人数大致相同,而被诊断为更广为人知的疾病(如多发性硬化症)的人数更少(少于。5%)。
他是性病吗?
当你有瘙痒或疼痛,囊肿样的肿块,或在疾病的晚期,在腹股沟和肛门等敏感部位出现难以忍受的开放性溃疡时,“这是性病吗?”这是一个非常合理的问题。但答案是否定的。“在某些情况下,如果这些患者去看不熟悉HS的医生,那可能就是他们被告知的——他们有性病,”如疱疹或HPV,奈克博士说。这样的误诊可以,也确实延误了有益的和适当的治疗,同时加剧了人们经常产生的尴尬和羞愧。结论:HS既不传染也不传染,也不通过性行为传播。
什么是HS的阶段?
“HS有三个临床阶段,”Unwala博士说。在每个阶段,症状都是独特的(尽管早期诊断和治疗可以帮助控制这些症状,特别是在早期阶段):
- 在第一阶段,你可能会注意到在腋窝、腹股沟、乳房附近和肛门周围(男性比女性更常见)的小的(可能是豌豆大小),有时发痒,通常相当疼痛的肿块。这些可能类似硬囊肿或突出的剃刀隆起。
- 在第二阶段,炎症和感染的增加,以及多发性脓肿可能不断出现在皮肤上。充满脓液的隧道或大片也形成皮肤下;最终脓肿会破裂,导致开放性溃疡。
- 在第三阶段,形成高级隧道,通常连接多个病灶。乌瓦拉博士说,在这一点上,损害是永久性的。“这块组织已经被炸飞了,很多地方都留下了疤痕。例如,她说,整个腋窝可能会发炎,长出大疖子,不仅令人痛苦,而且还会从流出的脓液和液体中散发出难闻的气味。
HS有治疗方法吗?
奈克博士说,好消息是,确实存在这样的情况,而且你越早开始治疗,你的结果可能就越好。对于HS的早期和中度病例,医生有一系列的选择来对抗感染,控制新的疖子,并处理疼痛。
在最初阶段,外用抗生素药膏(如克林霉素或庆大霉素)经常被用来帮助控制症状。
对于中度和重度HS,当局部药膏被认为不再足够时,你的医生可能会开口服或注射抗生素;注射皮质类固醇以减轻疼痛和炎症;或者是生物药物Humira (adalimumab),它针对并有效阻断一种被认为会引起炎症的特定蛋白质。(这是目前唯一一种fda批准用于HS的生物制剂,不过还有更多药物正在研发中。)
最后,疾病的更严重的阶段,往往需要手术治疗,以及。这可以从涉及门诊程序组织去除-允许“隧道”皮肤下方排出(一种称为方法“去顶”) - 更复杂的手术,其中受损的皮肤的大部分被取出,并通过重建皮肤移植物代替。
根据该杂志的研究,最成功的治疗通常需要多学科的方法:药物、手术和生活方式的改变(戒烟、减肥、多锻炼)临床,化妆品及侦查皮肤科。
谁最有可能发展HS?
女性患化脓性汗腺炎的人数是男性的三倍,尽管研究人员还不确定其中的原因,但很可能与荷尔蒙有关。最近的研究表明,在美国,HS对非裔美国人的影响尤其大,尤其是非裔美国妇女。他们知道为什么会这样吗?还没有。与如此之多的HS一样,还需要更多的研究来确定为什么某些种族或民族群体更容易发生HS。
饮食可以帮助HS?(或者更糟糕的?)
老实说,无论是可能的。而巨大的惊喜,有没有一大堆的数据,帮助我们了解什么样的变化可以有所作为。在超过200名患者的一项调查中,大多数人限制了至少一个食品集团,以及那些,约86%已经取消了多个组,根据报告皮肤病学。首要目标:面筋、乳制品、精制糖、番茄和酒精。大约30%的人说他们的症状有所改善,但也有少数人说病情恶化。
糖,牛奶,奶酪,和其他乳制品可以提高胰岛素水平,这反过来又可以触发雄激素的过量产生,类型激素似乎是在HS的一个因素,根据梅奥诊所。同样,避免与面筋,特别是那些包括酵母上升(面包,比萨面团等)的食物也可以帮助损伤痊愈。
关键要搞清楚你的食物触发器可能是什么?保持食物日记,跟踪你的症状。有注册营养师还可以帮助工作。
有办法治?
不是现在,但这是我们的目标!在医生和研究人员寻找答案的过程中,对患者来说,最好的策略是聪明、谨慎的管理,可以让许多患者的症状得到良好的控制。
“我们希望在短期内,我们能够找到更多的靶向疗法,帮助人们生活中没有疼痛,没有新的损伤,也不需要进行大型手术,”奈克博士说。“在未来10年左右的时间里,我认为实现这个目标肯定是有可能的。但毫无疑问,我们的长期目标是治愈疾病。”
- HS在身体的某些部位:国家罕见病组织。(2012)。“位患化脓性汗腺炎。”rarediseases.org/rare-diseases/hidradenitis-suppurativa/
- HS的阶段:位患化脓性汗腺炎的基础。(无日期)。“什么是化脓性汗腺炎?”hs-foundation.org/what-is-hs/
- HS患病妇女与男子:研究生医学杂志。(2014)。“化脓性汗腺炎:一个共同的累赘,但却未得到认可,炎症性皮肤病。”https://pmj.bmj.com/content/90/1062/216
- 吸烟和海关:皮肤科报告。(2019)。化脓性汗腺炎的二级预防。pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31728176-secondary-prevention-of-hidradenitis-suppurativa/
- 健康与饮食(1):皮肤病学。(2019)。“在化脓性汗腺炎患者中避免饮食的患病率和影响。”pubmed.ncbi.nlm.nih.gov / 31678977 -流行-和-影响-饮食-逃避-中-个人- - -位患化脓性汗腺炎/
- HS和饮食(2):梅奥诊所。(2018)。“化脓性汗腺炎和饮食:有什么推荐?”mayoclinic.org/diseases-conditions/hidradenitis-suppurativa/expert-answers/hidradenitis-suppurativa-diet/faq-20182593