Elaine Scilley患牛皮癣已经超过11年了。2013年,当她最小的孩子三个月大的时候,她发现自己正处于哺乳的低谷。一夜之间,几片银屑病的小片覆盖了她的整个身体,只留下她的脸和脖子清晰。
“我开始把自己的身体藏起来,不让丈夫看见,因为我觉得他会厌恶我,”Scilley说。“我不会去海滩或游泳池。我觉得抑郁很尴尬,也非常孤独。”
根据全国精神疾病联盟在美国,五分之一的人在一生中会受到精神疾病的影响。其中一些人会患有牛皮癣。事实上,银屑病患者抑郁的患病率比一般人群要高。
银屑病不仅仅是一种皮肤病,正如它通常所指的那样。这是一种慢性自身免疫性疾病,影响着超过800万美国人,其中60%的人说他们的疾病是他们日常生活中的一个主要问题根据美国国家银屑病基金会的数据。一份报告美国预防医学杂志他发现,患有牛皮癣的人有明显更多的“精神困扰”,并且报告严重抑郁的可能性是那些没有患病的人的1.5倍。这是很多人没有看到的部分——牛皮癣会以什么方式侵蚀一个人的精神和情感健康。
克服牛皮癣的污名
由于牛皮癣通常表现为红色、鳞片状的皮肤病变,它可能引发负面反应,包括恐惧和厌恶。因此,牛皮癣会引起社会耻辱,导致抑郁和孤立,根据美国国家医学图书馆的一篇文章,美国国立卫生研究院。
阿丽莎·布里奇斯从七岁起就患有牛皮癣。她最近在网上发布了一封2011年写的信,标题为我自杀的信。“我一直想当模特或者参加体育活动,”她说。“但是牛皮癣覆盖了我身体的90%,这两种选择都是不可能的。我什么都不想做。我不知所措。有时我觉得牛皮癣毁了我的生活。”
布里奇斯在信中写道:“今天一切都结束了,结束时我杀死了自己感到羞耻的那一部分。”我杀了自己隐藏的那一部分。我杀死了不想向人们解释我病情的那部分自己我消除了所有的伤痛和恐惧!她现在说,“这封信是我倡导的开始。”
牛皮癣在精神疾病中扮演着棘手的角色
银屑病患者表现出“焦虑、抑郁、自杀倾向、职业障碍、社交障碍、人际关系和亲密功能障碍的程度增加,”他说理查德博士炸他是亚德里皮肤病学协会(Yardley Dermatology Associates)认证的皮肤科医生和临床心理学家,也是美国牛皮癣基金会(National牛皮癣Foundation)医学委员会成员。由于这些负担,银屑病患者往往“不知道他们的银屑病已经损害了他们的生活质量的程度。”
弗里德博士还指出,那些受银屑病影响最严重的人通常会被挑选出来进行研究,留下了一个潜在的更大的受影响的个体群体。这可能是牛皮癣对心理健康的影响经常被低估的原因之一。弗里德博士说:“疲劳、轻度到中度的冷漠、冷漠、在食物、旅行和亲密关系中缺乏乐趣往往被不恰当地归因于年龄和其他生活因素。”“只有在改善了牛皮癣的临床症状以及了解了内部炎症的有害影响之后,患者才能意识到他们的疾病在多大程度上降低了他们的参与和生活质量。”
“慢性疾病……对人们的情绪和精神都是一种挑战。疾病带来的日常负担,比如免疫系统降低和慢性疲劳,对人们的精神状态影响最大。“慢性疲劳是自身免疫性疾病患者的常见症状,它会影响一个人旅行、运动和参加课外活动的能力。”
当继发性症状和药物影响你的精神健康时
患有牛皮癣的人更容易患与炎症有关的其他疾病,如心脏病和糖尿病。哈佛医学院(Harvard Medical School)皮肤学副教授苏珊娜·奥尔布利特(Suzanne Olbricht)博士在《纽约时报》的一篇文章中说:“如果你的疾病产生了足以影响心脏的炎症,那么你的大脑也很难正常运转。哈佛卫生出版社出版。
缺乏答案也会加重患者的焦虑。戈尔茨坦说,患有自身免疫性疾病的人往往会被误诊或长时间未被诊断,因为他们的症状和疾病都有独特的表现。“可能需要数年时间才能做出正确的诊断,从而……阻止(患者)获得他们需要的治疗。”这会对一个人的心理健康造成不良影响,使他们陷入孤立状态,没有动力去寻求他们可能需要的帮助。”
Goldstein博士建议银屑病患者去看有自身免疫性疾病专长的风湿病专家或免疫学家。他还强调,许多治疗免疫紊乱的药物可能会导致精神问题。他说:“如果病人的心理健康状况突然发生变化,他们应该向医生表达他们的担忧,并立即去看心理健康专家。”
焦虑有时会妨碍患者正确使用药物,也会妨碍患者遵守正确的药物治疗时间表。“这种理解对于处理牛皮癣患者的生活至关重要,”弗里德博士说。“在医生演示如何使用药物后,最好由护士或其他受过培训的人员来激励病人,特别是在初始阶段,当他们对药物的有效性还没有信心的时候。”
弗里德博士还鼓励患者寻找药物信息,提供具体的使用信息,以及像the这样的组织国家银屑病基金会提供广泛的信息和病人支持。
希望在地平线上
最近的一项研究关节炎护理与研究银屑病和银屑病关节炎患者的经历确定了六个主题,表征他们典型的情绪状态。其中包括“因治疗不足或治疗负担而感到沮丧”,包括“因治疗效果未达到预期而感到失望”和“因缺乏个性化护理而丧失力量”。研究人员的结论是,治疗方法的改进和改善治疗(或者至少是现实的期望)和社会心理支持可以帮助减少一些银屑病患者所经历的抑郁和尴尬。
在这个过程中,牛皮癣患者正在寻找减少他们身体和情绪症状的方法。“光疗法对我有着持久的影响,”Scilley说。“我现在感觉好多了。在光疗法期间,我甚至可以继续给儿子喂奶。”
Scilley认为,重要的是牛皮癣患者要意识到,他们并不是孤军作战。“寻找还有患有牛皮癣的人因为理解你不是一个人会有很大帮助,”她说。“还有,如果你觉得某种药物不起作用,不要害怕和你的医生谈谈,说出你的担忧。”
桥梁呼应了找到一个支持系统的重要性。“我通过在我的银屑病网络上与人交谈来应对,表达我的困难,就像我在信中所做的那样,与他们一起倡导国家银屑病基金会她说:“我对我的治疗方案非常积极。”“我过去常常请求上帝把它从我身上拿走,但现在我只请求他让我足够坚强来处理它,并鼓励其他人处理同样的问题。”