每当我走进一个房间,它看起来好像牛皮癣代表我说话。片状的、干燥的、硬壳状的皮肤侵蚀着我的身体,它的声音很大,吸引着我周围人的注意力和好奇心。我的牛皮癣常常抢尽风头,成为人们关注的焦点,给我这个人的本质投下阴影。
牛皮癣不为人知的故事:讲述我皮肤状况之外的故事
人们看着我,不再关心我的灵魂深处,而是对我的皮肤更感兴趣。其他时候,人们误解了我的皮肤的故事。陌生人谁不知道我有牛皮癣,我的皮肤说的语言湿疹或被虫子叮咬,或一些无名的皮疹。甚至当我试图解释我的情况时,有时人们只会听他们想听的,并在不请自来的建议的陪伴下继续创造他们自己的结论。
在过去,我试着通过穿长袖或裤子来最好地抑制我的牛皮癣。在我的脑海里,掩盖我受伤的皮肤是掩盖它响亮、傲慢、羞辱的声音。老实说,牛皮癣只是这个故事的一小部分,尽管它似乎是与这种疾病生活中最响亮和最引人注目的部分。
银屑病虽然很响亮,但它并不能为自己说话。你必须找到自己的声音,自信地说话,不仅对医生,而且对所有认为自己了解你故事的人。
与皮肤科医生沟通你的需求
不管这种病的声音有多嘈杂,牛皮癣都无法表达出我的真实感受和需求。这就是问题所在,尤其是去看皮肤科医生的时候。
我对很多皮肤科医生的预约都不满意,因为我没有在牛皮癣的噪音中大声说话。大多数医生看到我皮肤的严重程度,就开始抛出各种治疗方案,而从来没有问过“你怎么了?”或者“什么对你来说重要?”我离开了他们的办公室,没有成就感,没有希望,没有声音,因为我让我的牛皮癣成了房间里最大的问题。
尽管皮肤科医生知识渊博,但他们不知道牛皮癣是如何影响我个人的。是的,银屑病很多人看起来很痛苦,但他们没有考虑到我所处理的精神和情感上的痛苦。那是看不见的,被封口的。医生不能只看你的皮肤就知道你的问题所在。他们能做的只有假设。
与你的医生分享关于牛皮癣的什么
作为患者,我们的工作就是分享这种疾病带来的无形的痛苦。以下是你要开始和你的医生分享的三个问题:
- 最困扰你的是什么?剥落是难以忍受的吗?你关节痛吗?你最主要的抱怨是什么?你治疗的主要目标是什么?
- 你的情绪:你郁闷吗?你焦虑吗?银屑病在多大程度上阻碍了你的社交活动?
- 牛皮癣是否会影响你的性生活:你会因为疾病的出现而避免性生活吗?你在做爱前会焦虑吗?你的生殖器上有牛皮癣吗?(很多时候,生殖器牛皮癣没有得到治疗,因为人们羞于谈论它。)
只有你才能说出你最大的挑战和担忧。银屑病虽然很响亮,但它并不能为自己说话。你必须找到自己的声音,自信地说话,不仅对医生,而且对所有认为自己了解你故事的人。我们必须代表我们的情况宣传,传播意识,接受最有效的治疗。