Jen Fisch是一个成功的女人。在工作中,在她的个人生活中,在处理她的健康问题时。相信“关注积极的方面会更有力量和治愈效果”,她没有让她的牛皮癣和牛皮癣关节炎阻碍她享受她想要的生活。
分享你的病人故事可能会让人害怕。这主要是由于你无法知道别人会怎么想,甚至无法知道别人会怎么看你的故事。但是有很多分享你的故事有惊人的好处。我们每个人都有自己的分享之旅,我们必须尊重这一点。
读完她的故事,珍流露出力量和积极的态度。她把自己的条件和成为一名单亲妈妈归功于她的成长。当然,她也有不舒服的时候。银屑病关节炎的疼痛非常强烈,詹妮弗挣扎着从车里出来。当然,挑战是存在的,但在这些时间里,她重新集中精力,接管并继续坚持下去。
那么,珍是如何控制自己的状况,继续过着欣欣向荣、成功的生活的呢?药物治疗和生活方式的改变帮助这位年轻女性创造了一个值得分享的故事。
牛皮癣和牛皮癣关节炎的诊断
在成长过程中,珍对牛皮癣并不陌生,她的父亲与这种病抗争了多年。这就是为什么当珍被诊断出来,随后不得不开始服药时,她并不反对服药。她记得注意到自己额头上有一个小点,知道自己想阻止病情恶化。在亲身体验了牛皮癣对一个人的影响后,珍想尽快克服它。
“一想到事情会变得更糟,就感到害怕。”
在被诊断出牛皮癣6个月后,珍突然醒了过来。据她回忆,当时她连肌肉都动不了,感觉“像板一样僵硬”。关节炎发生得如此剧烈,对她的影响比实际诊断出的牛皮癣还要大。除了开始治疗牛皮癣外,她还开始服用甲氨蝶呤,强的松和早期的生物制剂。
作为一名竞技运动员,珍在高中和大学时踢过高水平的足球。在她最后两年的比赛中,她遭受了多重伤害,包括两只脚骨折、肩膀分离和锁骨骨折。尽管受伤很严重,但回首往事,珍怀疑人们是不是把疼痛误认为是运动损伤,而不是她的银屑病关节炎。
药物的斗争
当谈到药物治疗时,珍最大的困难是什么?一致性。当她开始服用药物的时候,她还很年轻,而且是独自一人,她并没有努力坚持服用药物——尤其是在她开始感觉舒服的时期。就是在那些时候,她停止吃药,以为自己已经完全好了。但一旦她停止服药,恶性循环又会重新开始,并伴有严重的耀斑。
服用药物的心理障碍也是珍的一个问题。有一种药物并不是她最喜欢的。讨厌你的药物可以避免一个人对剂量保持谨慎。这是一个观点,我相信很多人都可以重申自体免疫社区,包括我自己!
但珍目前面临的最大困难是没有长期的研究。当她开始使用她的第一种生物制剂时,这种药物正好投放市场。她从19岁开始服用这些药物,这让她想知道它的长期影响是什么——珍和很多患者都有同样的担忧。
生物制剂和怀孕
许多年轻女性尤其担心在接近生育年龄时开始服用这些药物。珍在怀孕的时候并没有打算,但当时她正在服用生物制剂。因为这些药物是新的,她在怀孕期间停止了注射。
在她怀孕期间,她的牛皮癣严重,但关节炎似乎平静了一点。她继续使用局部药物,但似乎没有多大帮助。当这只快乐的小家伙来到这里时,它的关节开始“抓狂”。为了坚持到底,珍试图远离生物制品,这样她就可以母乳喂养了。但是,大约一个半月后,她再也受不了了,开始服用remicade。经过11个月的药物治疗,珍的左手无名指现在有了永久性损伤。她做了两次手术来修复伤口,但不幸的是都没有成功。
找到对她有效的方法
许多病人可能会选择在自己身上保留一份医疗记录,但这个广告/营销女孩在心里保留了一份详细的ppt !她记录了自己的症状和变化,并向医生展示。带着一个闪存盘去看医生,她会说:“我可以花几天时间填写这些文件,但如果你通读这些文件,你就会真正体会到过去的3-4个月是什么样的。”带着这些,珍继续为自己寻找最好的治疗方案。
怀孕后,珍尝试了针灸,虽然对身体没有帮助,但却改变了她的生活方式。珍被建议停止吃糖,因为糖是引发炎症的一大诱因。
这些年来,珍还尝试了不同的饮食,她说这在很大程度上帮助她控制她的牛皮癣。当时,阿特金斯饮食法风靡一时,所以她尝试了一下,并指出,“它非常有用。”我的皮肤不那么生气了,我的关节感觉好多了。在了解了哪些食物会引发她的食欲后,珍确定了生酮的生活方式。吃有机草饲料,高质量脂肪,低碳水化合物和中等蛋白质,她发现她感觉好得难以置信。
珍认为人确实需要药物,她还认为,摄入的食物和治疗方法也很重要。
如今,珍努力抓住每一个机会。尽管珍说,“有时很难保持积极的态度,”她补充说,
“我知道这个旅程永远不会结束,但我试着活在当下,不去担心未来的健康挑战。”这样的压力不值得。”
珍已经接受了几种不同的生物疗法,但remicade一直都很成功,她说这是她最喜欢的。除了改善她的状况外,她还喜欢不用给自己打针的感觉。时至今日,珍仍在使用topicals和remicade来帮助她治疗银屑病,但在这一过程中,她尝试了许多其他的东西,影响了她的旅程。珍甚至开始了生酮instagram帐户详细描述她的旅程!