每个星期一,星期三和星期五,雅米彼得森曾经旅行一个小时,她的皮肤科医生在光疗摊位坐了70秒。然后,她会转身回家。
这位美丽的黑头发的22岁女孩住在田纳西州,被诊断出患有中度关节炎滴状银屑病18岁后,持续链球菌性喉部感染-一种常见的牛皮癣触发器。紫外线B (UVB)光疗法帮助抚平和减轻了她腹部和腿部的牛皮癣。光疗是她四年来发现的最好的治疗方法,但她的保险公司只支付6个月的治疗费用。
她说:“在那之后,我每个月要花大约600美元(用于治疗)。”“我是一名大学生;我负担不起。”
她觉得她的选择了。雅米试图药膳药膏,但他们停止了一段时间的工作,他们也很昂贵。她也试过氨甲喋呤,免疫抑制剂药物,但治疗方案吓到她了。
她说:“我每个星期一都要服用,每个星期二都要验血,以确保它不会害死我。”她补充说,压力加重了她的牛皮癣。
另外一个选择
雅米说,她从来没有皮肤科医生告诉她在家中的光疗,这已经比面霜更便宜,门诊光疗和系统性药物在长期。她了解到在家里光疗同时进行自己的牛皮癣治疗方法的研究,并在这个过程中,发现了类似的饮食变化和紫外线晒黑等自我管理选项的信息。
家用光疗有多种形式,从小灯箱到全尺寸光疗亭。北卡罗莱纳州温斯顿-塞勒姆大学医学院的牛皮癣专家、研究人员史蒂文·费尔德曼医学博士说,杰米的经历并不罕见。
他说:“有些医生没有接受过(开家庭光疗处方)的培训。”“而且保险公司并不总是意识到这种治疗的实际好处。”
作为一名执业皮肤科医生,费尔德曼博士说,他已经写信给保险公司,解释了家庭光治疗盒的成本与办公室光治疗盒或生物药物的数千美元相比的成本。
“这是一个非常简单的,神话般的方式来帮助人们与牛皮癣,你可以得到巨大的改善,以及安全,但成本高,”他说。“眼下,它仍然花费更多的病人有家庭光疗,而不是用注射剂。”
费尔德曼博士研究家用光疗已有25年,他称这种疗法“对每个人都是双赢”。病人做得更好,保险公司做得更好。”
紫外线光疗的风险,他说,“真的是相当小。有可能是皮肤老化的一些风险,但只要你保护脸[防晒霜],然后我觉得有皮肤癌的风险非常小。”
他补充说,办公室PUVA治疗——结合口服补骨脂素和紫外线A辐射——确实会增加患皮肤癌的风险。所有的光疗都有烧伤的风险。
研究怎么说的
但是家庭光疗和办公室光疗一样有效吗?
费尔德曼博士引用了a小随机,来自荷兰的对照研究这使得使用立式光棚的家用UVB光疗法与办公室的UVB光疗法形成了鲜明的对比。他说:“结果表明,两种药的疗效差不多。”
那么,为什么没有更多的人知道它,为什么它不是处方药,为什么保险公司不覆盖它,特别是当在办公室的治疗是涵盖和处方?
在宾夕法尼亚大学的研究人员正试图找出答案。一个为期五年的研究,这是上月宣布,已批准从以病人为中心的成果研究所资金8.6亿$。我们的目标是确定是否在家彩光效果一样好为在办公室光疗。
首席研究员乔尔·盖尔芬德,医学博士,临床研究和宾夕法尼亚大学医学院皮肤科临床研究单位的医疗主任的副主席说,美国审判将具有比欧洲一个更广阔的范围。
他说:“这项试验的独特之处在于,通常有30或40个标准可以让人进入研究。”“这是一项非常实用、真实的研究。”
所有皮肤类型和疾病严重程度的患者可能在几十个待确定在美国的网站参与了这项研究。光疗设备将由总部设在俄亥俄州制造商Daavlin提供。
国家牛皮癣基金会(NPF)是这项研究的患者伙伴组织,将帮助格尔芬博士和他的团队招募参与者。
“对于牛皮癣来说,光疗法是一种非常有效的治疗方法,”NPF研究和临床事务高级副总裁Michael Siegel博士说。
西格尔是这项研究的执行委员会成员。他说,NPF还负责吸引病人群体,并向保险公司传播研究结果。他说,比较研究是NPF社区的头等大事。
雅米彼得森没有等待研究结果。她吃得更好,她与UVA射线治疗自己从晒黑床在她的当地健身房。
根据2015年的一份回顾在科学文献中,UVA和UVB都可以帮助清除银屑病斑块,但患者必须花更多的时间暴露在UVA中才能得到阳性结果。UVA照射也造成皮肤癌的风险较高。
彼得森,谁担心皮肤癌的风险,说她没有告诉她的皮肤科医生对她的自我治疗程序。
“我已经很长时间没有和我的皮肤科医生联系了。那是一条死胡同,”她说。
除了几个持续的斑点,她的牛皮癣已经改善与生活方式的改变。但她担心她的下一个耀斑即将来临。她更喜欢和皮肤科医生一起解决这个问题,她认为在家光疗可能对她有用。在那之前,她说,“唯一能帮上忙的人就是我自己。”