9个顶级资源为患有MS的孩子提供

当你谈论多发性硬化症时，孩子通常不会出现在谈话中。毕竟，大多数患有这种进行性神经系统疾病的人是在20岁到50岁之间确诊的。但是多发性硬化症可以而且确实会在儿童时期发作。事实上，根据一项研究，多达10%的多发性硬化症患者在16岁之前就有了症状BMC神经病学。

不过，在美国，患有多发性硬化症的儿童只有大约8,000到10,000人,so it’s no surprise that families can feel isolated and alone after diagnosis. The super reassuring news? You don’t have to feel that way for long. There’s a whole network out there for you to tap into when you’re ready. And trust us, you will be ready sooner that you think. “You and your child need to connect with people who understand what you’re going through—even if they are halfway around the country, because a local friend may not understand,” says Branda Kenney, of Davenport, IA, whose daughter Keegan, 18 has MS.

从这里开始。

国家多发性硬化学会

全国医学协会是一个综合性的医学资源。保存S'mylein这本28页的活动手册可以帮助孩子和他们的父母一起学习和谈论多发性硬化症。书中有很多故事、采访、游戏和各种与医学相关的活动，还有一个专门为家长准备的8页的单独章节。

虽然NMSS不再为孩子们出版时事通讯，但你可以在网上阅读过去的事件并下载他们的家长手册。孩子们也会得多发性硬化症“另外，你可以查找本地章节和搜索日历以邮政编码显示的节目和活动，包括儿童和青少年夏令营。你也可以鼓励你的大一点的孩子去看看社会的隐私脸谱网青少年团体。

如果你还没有与之建立联系：国家医学科学院在2006年建立了一个全国性的儿科多发性硬化中心网络，为患有多发性硬化和相关疾病的儿童和青少年提供全面的评估和护理。访问美国儿童多发性硬化中心网络地点和提供什么。

女士导航器

找一个人谁已经知道确切的方向转向，并可以指出你需要去的方向？与来自国家多发性硬化学会的MS导航仪联系。他们是有技能的专业人士，他们可以把你和你需要的信息、资源、支持联系起来，也可以把你的孩子和MS住在一起的其他家庭联系起来。

奥斯卡小姐猴子

现年23岁的艾米丽布罗伯格(Emily berg)在15岁时被诊断出患有多发性硬化症，她创造了奥斯卡，因为她发现很难找到其他和奥斯卡的伙伴们在一起的青少年，他们是可爱的短袜玩偶，送给任何患有多发性硬化症、需要一点TLC和一个朋友的人。

奥斯卡触及年轻人:脸谱网,一款图片分享应用，和推特。它在为不同年龄的孩子量身定做内容方面做得很好。该组织的Facebook页面上有针对12岁及以下儿童的勇士女士的私人群组;征服者女士(适合13到19岁的青少年);MS则是冠军(20+)。

一定要看看奥斯卡的巴迪狂欢节，一个一年一度的周末度假活动，在营地伊甸园森林在伊甸园草原，明尼苏达州。重点是娱乐，分享，学习，建立联系。每年夏天奥斯卡都会在威斯康星大学河瀑布分校赞助一个青少年女子夏令营。

青少年冒险计划夏令营

患有多发性硬化症的青少年和青少年可能会感到孤独或与其他孩子“不一样”。他们甚至会质疑自己的能力。青少年冒险计划夏令营就在这里。它的设计是为了在一个安全的、公共的环境中，让有多发性硬化症的孩子们在一起享受夏天的乐趣，推动这些特殊露营者的身体极限。

露营者去划皮划艇和航海，做瑜伽和冥想，掌握高绳课程，等等。夏令营的工作人员都接受过与患有MS的孩子们一起工作的培训，其中一些是来自全国MS协会的志愿者，还有一些是曾经参加过夏令营的人。孩子们经常表达他们的惊讶(和快乐的解脱!)被这么多面临同样挑战和关注的其他青少年包围着。

该夏令营由纽约长岛石溪医学院的洛里儿科医学中心（Lourie Center for Pediatric MS）管理，在7月中旬分别举办了两次为期5天的夏令营。这是开放给所有青少年和青少年与女士。一些交通援助可能是可用的。有关2020年夏季的详细信息和申请，请访问上述网站。

小儿多发性硬化症联盟

PMSA的目标是联系、倡导和支持有儿童的家庭和儿科诊所和医生,教育信息,药物和治疗疗法，和事件。PMSA的另一个特点是茱莉亚的基金该组织还经营一家私营企业脸谱网页面的父母。

多发性硬化的基础

除了公众脸谱网在青少年和家长可以找到支持的网页上，MS基金会为整个家庭赞助了一次教育巡游，在那里每个人都可以交到新朋友并了解这种疾病。四天的阿拉斯加之旅，在名人至日号上聚焦海上，包括2020年5月29日至6月5日在Juneau、Skagway和Ketchikan的站点。MS专家参与教育和互动项目、研讨会和讨论小组。

美国多发性硬化症协会

在MSAA网站上有很多好的信息，家长们可以根据需要利用大量的资源视频，文章，甚至链接处方援助计划. 虽然大多数关注的是成年人，但只要在网站的搜索栏中键入“儿科ms”就可以找到孩子的具体信息。

需要更多信息吗？从借阅图书馆它提供了关于疾病和症状管理、健康、多发性硬化症患者的个人故事、护理伴侣问题和许多其他重要主题的书籍和dvd的全面选择。这个程序是免费的，对所有人开放。

多发性硬化症新闻

你是一个想要走在研究前沿的新闻和科学迷吗?这是适合你的地方。多发性硬化症新闻是唯一一个以24小时新闻周期为MS患者及其家人报道MS相关科学和研究新闻的在线出版物。编辑人员由科学家、研究人员、护士和记者组成。在搜索栏中输入“小儿多发性硬化症”可以发现相关内容。但是，这家酒吧不仅仅是报道的场所，还有各种各样的酒吧论坛在那里你也可以和其他人联系。

MS连接

这个网站致力于帮助微软社区的所有人通过在线支持小组或一对一的同伴联系项目进行联系，在这个项目中，你可以搜索并联系一位曾在你现在所处位置的同伴支持志愿者。有几个面向家长和家庭的团体:查看“家长儿科MS在线小组”和“家庭事务”，这是为那些家庭受到MS影响的人准备的。

全部MSconnection.org网站支持小组由志愿者领导，他们已经完成了全国MS协会的支持小组组长培训。如果你需要一只耳朵马上，帮助只需一个电话，每天15小时，每周7天，通过MSFriends程序：1-866-673-7436。