儿科护理师Maria Milazzo博士，PNP-C，在纽约Stony Brook儿童医院的神经内科和Lourie小儿医学中心工作了近20年。今天,随着看到病人一周一次,她是主任青少年探险营地,为青少年暑期项目我们问女士Milazzo这个病因的来龙去脉与人口和他们的家庭,和她在她的两个几十年的儿科女士照顾孩子。
随着对小儿多发性硬化症的诊断有了更深入的了解，您对儿童的工作进展如何?
我看到了巨大的变化，在可用的方面，从有孩子谁也不知道与MS的其他人，不知道治疗，到搬到一个地方，有孩子和父母的网络，和多种药物的选择，和人们谈论它。在过去，当我们说一个孩子患有小儿多发性硬化症时，很多儿科医生和其他临床医生都会说，“他们不能有这种病。”它不存在。“在过去的15年或20年里，看到人们的谈话发生了多么惊人的变化。儿科医生不再争论并说:“你错了。“这个诊断结果不再那么令人惊讶了。
小儿多发性硬化症通常发生在十几岁的孩子身上，但你也在很小的孩子身上看到过，对吗?
我记得我们在一个很小的孩子两岁的时候确诊了他。她的症状可能早在1岁时就开始了。她在托儿所，她爸爸来接她。她听到了他的声音，开始朝他走去——然后径直从他身边走过!她的视力完全丧失了。她的父母带她去看儿科医生，然后去医院做神经成像。据我们所知，经过治疗，她恢复了视力。然而，一年后，它再次发生——完全丧失视力。那时她被诊断为。在一个很小的孩子身上我们必须非常小心。我们必须排除所有其他原因，因为这种诊断很不寻常。
和这些孩子一起工作的日常挑战是什么?
因为这是一个未被充分认识的诊断，在我们所有的系统中导航有很多挑战。例如，在学校里导航，很难让他们明白这是一个真正的诊断。通常情况下，学校不希望孩子在课堂上，或者说孩子不能做体操。他们不理解这种情况的缓解复发的本质。一个孩子今天看起来绝对健康，但第二天就会出现严重的问题，会让他缺课，或者不能上体育课。所以我们帮助学校了解更多有关健康状况的知识，以便让这些孩子尽可能多地运动。
你如何帮助有较大孩子的家庭?
我们与大学紧密合作，确保孩子们能够获得他们需要的服务。比如，想想他们住的是什么样的宿舍，离校园中心近一点，交通方便。同时，将这些孩子与学校附近的医疗机构联系起来，这样如果他们有症状，他们可以在那里得到治疗，而不是在家看神经科医生。或者，如果一个孩子每月接受一次输液，我们会帮助他找一个离得很近的中心，这样他就不会因为接受治疗而影响到学校生活。
你看到这些孩子面临的更大的问题是什么?
你知道，患有多发性硬化症的孩子确实会生病。通常情况下，他们的儿科医生会给MS.写个便条，然后他们去看神经科医生，医生说:“你需要去看儿科医生。”“这就是作为一名儿科护理从业人员真正有帮助的地方。我可以告诉他们的家人，“这真的只是一场感冒。”你可以把它当作感冒。这不是旧病复发。“或者，如果一个孩子有神经方面的症状，我也可以帮助他。拥有初级保健的临床背景有助于在这一专业领域梳理出什么是正常的发展，或正常的疾病，以及从神经学的角度来看什么可能更令人担忧。这一直是孩子们关心的问题。他们说，“每次出了问题，我的医生就会责怪我的女士!”为什么我就不能感冒呢?”
除了儿科医学中心之外，你如何帮助孩子们相互联系?
16年前，我们开始了第一个针对MS儿童的夏令营。我们想创建一个社区。我们从很小的孩子网络开始。多年来它一直在生长。这是一个为期一周的项目。他们来自全国各地，还有国际儿童。
重点是促进社区，并促进体育活动和冒险。在过去，这个夏令营有很多皮划艇、帆船和户外冒险活动，有身体治疗师在残疾和运动方面的专业知识。孩子们挑战自己的极限，在与其他患有多发性硬化症的孩子一起的环境中做他们从未做过的事情。
孩子们还能从夏令营中得到什么?
营地有很多讨论女士是什么样的一个孩子,所有的成年志愿者背景我们不听女士每次谈话,但我们可以作为参考点,以确保孩子们得到很好信息的信息。我们的目标是让孩子们聚集在户外空间，找到社区，有机会挑战他们的身体极限。能成为其中一员，我感到非常非常满足。
与患有这种疾病的孩子一起工作，你最美好的回忆是什么?
有成千上万的故事，因为有这么多优秀的孩子。我认识的第一个孩子是一个11岁的男孩，在他生命的最初几年里，他的病情有明显的反复。有一天，他和我分享了每年当新孩子们来到营地时他是多么的伤心，因为他希望他是最后一个被诊断出来的孩子。他不想让多发性硬化症影响到其他人。现在他快30岁了，大学毕业，结了婚，成为了一名专业人士。看着他成长为一个真正杰出的年轻人，我感到非常高兴。一路上，他和他的父母面临着重大的挑战，他们团结在一起，度过了难关。